Os dias passam lentos.. o ano voa.

Entre altos e baixos, o tempo vai passando rápido.
No embaraço do cotidiano, nas tantas tarefas dos dias que passam, na ansiedade que me atordoa, vou tentando encontrar tempo para educar Luísa, cuidar de todas as necessidade de Dudu e olhar pra mim.
Difícil, sempre difícil.
Vejo-me sem paciência, sem vontade de fazer nada além do que tem sido feito, mas que, enfim, é necessário. Não sei como cuidar de tudo e cuidar de mim. Luta diária, lenta, cansativa.
Mas, olhando o todo, vejo que tenho dado conta, considerando os recursos que a vida tem me oferecido.
Dudu está muito mais tranquilo, carinhoso, com carinha de feliz. Sei que isso é construído durante os dias e o resultado vem, no final de um período que, infelizmente, não dá pra prever.
Pede muito colo, abraço, tenta falar. Usa outros aparatos para tentar se comunicar, antes do choro incessante que antes era seu primeiro recurso.
Tem recebido limites em casa, na escola, nas terapias.
Essa aliança é fundamental para conquistarmos os objetivos no desenvolvimento dos nossos pequenos, em todas as situações, em especial naquelas que exigem cuidados especiais.

Tantas mudanças

As crianças fizeram 6 anos.
Nossa, como tudo vai passando nesse turbilhão que é a vida e chegamos no "de repente".
São muitas mudanças nesse período.
Lá pelos 4 anos, com a mudança para Fortaleza e a dificuldade em reestabelecer uma rotina adequada de terapias para Dudu, ele regrediu. Ficava disperso, irritado demais, não olhava, não observava. Aí mais luta, mais cuidados, mais empenho e ele voltou ao seu caminho, único, mas sempre em frente.
Nós, familiares, vivemos os altos e baixos tão conhecidos.
Ansiedade pelo som, pela palavrinha, pelo entendimento.
Ansiedade pela brincadeira compartilhada, pelo aprendizado, pelo interesse nas relações.
As preocupações saem da área abstrata. Dudu está crescendo, está forte, quase não consigo pegar no colo. O que antes era apreensão, hoje é dificuldade.
Mas, na realidade, importa que seguimos, juntos e com amor. Nosso caminho é trilhado em um ambiente de acolhimento, carinho, respeito.
Isso vejo em Luísa, quando diz toda orgulhosa que é meu irmão. Quando está toda preocupada porque Dudu está doente. Ou quando recebe a notícia que vai passear e pergunta logo: Dudu vai também?
Nosso caminho tem um tempo de colher diferente da maioria, mas lutamos, diariamente, para que sempre existam flores.

Retomando o blog

O blog foi abandonado, eu sei. Quase dois anos.
Atribuo a ausência às circunstâncias. Faltou vontade de muita coisa e o blog entrou na gaveta por tempo indeterminado.
Agora, com força total, me encontro inteira para voltar.
Retorno hoje, no Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Nosso 4º ano após o diagnóstico.
É um dia que sempre me emociona. Muitos amigos aderindo. Muita discussão sobre o tema.
Eu renovo minha esperança. De dias melhores, de mais amor, menos preconceito.
Esperança de um mundo melhor para os nossos filhos.
Até que cheguemos nesse dia, eu exijo apenas respeito.
Todo amor, carinho, solidariedade e recebermos será presente.
Cada familiar, amigo ou profissional que puder compartilhar nosso caminho será bem-vindo.
Mas, além, pessoalmente, eu exijo apenas respeito. Pelo ser humano, independente de como ele tenha chegado nesse mundo. Por uma criança única, cada uma, que não veio com os padrões típicos que estamos acostumados, mas é um indivíduo da sociedade e merece ter seu lugar. Hoje luto por isso.
Acredito. Vejo a simplicidade nos coleguinhas dos meus filhos, a naturalidade como lidam com isso e, simplesmente, acredito.
Além da minha questão pessoal, é óbvio que precisamos de tanto. Precisamos ser vistos, sair da invisibilidade que tantas vezes ocorre. Hoje, as crianças autistas que pertencem a uma família com condições financeiras suficientes, têm acesso a bons tratamentos. Há sempre uma esperança de um futuro melhor, há condições de melhorar a qualidade de vida da criança e da família, devido ao acesso a bons profissionais e cuidados.
Entretanto, há muitas crianças abandonadas, que nem um diagnóstico receberam. Crianças autistas que, por sua condição, estão sem acesso sequer à escola. Imagine a todo o rol de cuidados necessários e fundamentais para seu melhor desenvolvimento.
Os cuidados para com os autistas são fundamentais para seu presente e futuro, para a dignidade em suas vidas.
É uma luta necessária. Que venha.

Cansada

Cansada de remar, apontar pra fé.
Cansada de repetir nossa história. De compartilhar nossos momentos com quem nem sei se vai fazer parte da nossa vida, a cada nova consulta.
Cansada de encontrar uma fórmula mágica em cada teoria apresentada por um profissional novo.
Cansada de ser julgada, virada pelo avesso, questionada em todas as atitudes.
Cansada de querer dormir, sem conseguir.
Cansada de sonhar que meu filho fala, que meu filho estuda, que me conta como foi seu dia, que quer brincar com outras crianças.
Ai, meu amor, mas é um cansaço passageiro.
É um daqueles dias em que as coisas estão turvas, a esperança foi descansar um pouco, é um dia necessário para criar mais forças.
É um dia que constato mais ainda o quanto amo você.
É um dia que eu daria tanto pra que tudo fosse diferente, meu amor.
Mas, não é. E isso não muda em nada todo sentimento que sinto por você.
Vou descansar e vamos continuar.
Vamos em frente, meu amor. Sei que teremos muitas surpresas agradáveis.

O mundo é bom...

"Porque aqui o mundo não será cão"

Não na nossa casa, meu amor. Não perto dos que amam você. O mundo é bom, Dudu. São muitas mazelas, muita tristeza e muita injustiça, eu sei. É um mundo de discriminação, preconceito, prepotência. Eu bem sei. Fora do nosso ninho, as pessoas olham com maldade, como se fosse nossa culpa um grito, uma reação fora dos padrões esperados, um menino deitado no chão por não querer subir as escadas. As pessoas olham e passam. Poderiam apenas passar, já que não se permitem ajudar, mas antes olham, com maldade, e passam.
Mas, filho, a mamãe garante, ainda assim o mundo é bom, o mundo é teu. Sabe, filho, mamãe tem a sorte de encontrar muitos anjos pelo caminho. Mamãe tem amigos que estão sem pre conosco, ainda, com tantas adversidades. Meu amor, nossa família - tiDéa, tiMarcus, vovó, Luísa - são nossa força, nosso apoio, presença incondicional. São tantos que te amam, meu amor.
Filho, há tanta generosidade no mundo. Há pessoas que fazem a diferença. Há quem tenha o coração puro, aberto, sorrisos genuínos, desinteressados. Há pessoas que querem apenas o bem do outro, filho. Há pessoas com quem contamos, em qualquer ocasião.
Há música, filho. Músicas lindas. Música está em todas as horas da vida da mamãe e quero compartilhar isso com você.
Mamãe continua aqui, procurando a paz para te mostrar a beleza desse mundo.
Porque, filho, quando você chegou, aí sim, eu tive a certeza do amor. E o amor, filho, só o amor é capaz de conquistar o impossível. O amor é capaz de iluminar a vida. Por amor, filho, dizem que sou guerreira. Só por amor. Você me transformou.
Então, venha viver, meu amor. Que eu me cure, que o que for ruim do mundo seja curado, e que você possa ser quem você é, meu amor, que teu olhar amoroso possa mostrar que as diferenças não importam, que possamos enxergar além. Mas, não precisamos esperar a cura do mundo, meu amor. Há coisas lindas. Basta olhar pro lado. O mundo é bom. O mundo é teu.

Novos profissionais.. novas informações

Ontem teve a primeira consulta de novas profissionais do DUDU. Fono e TO.

É um pouco cansativo. A cada consulta são novos conceitos, dicas para mudança de atitudes antes indicadas por outros profissionais. Cada um com suas próprias experiências, sua própria certeza do melhor método, suas habilitações. Cada um aposta em um caminho.

Precisamos fazer tantas escolhas, na fé que acertaremos, que encontraremos o caminho mais adequado para quem amamos.

Sempre uma aposta no escuro.

O psicólogo questiona a escola. A TO diz que ele não poderia estar em escola melhor.

E aí?

Seguimos com a nossa intuição. Medo de errar. Pressão.

Nada mais é confortável. Todas as nossas decisões precisam ser explicadas para alguém que anota, anota. Será que essa conseguirá chegar no meu filho? Será que essa terá sensibilidade para encontrar o caminho da interação com ele? Escuro.

Sou movida pela fé. Que esta, pelo menos, nunca me escape.

Longa adaptação

"somos pássaro novo
longe do ninho"

Talvez  o que nunca deva ser esquecido ao lidar com uma criança especial é que nada está vencido. Há sempre o risco de perder o que já foi conquistado.

Algumas vezes eu me sinto assim, pássaro novo longe do ninho, o medo no meu colo. Será que Dudu também se sente longe do ninho, mesmo deitado com a mãe?

Tantas vezes ele me olha como se me entendesse. Tantas vezes ele me olha como quem diz: ei, está divertido.

A adaptação está difícil. Ainda não encontramos a escola ideal, por não ter vaga nas que mais gostamos. Ainda não encontramos a terapia adequada. Hoje iniciaremos nossa terceira tentativa. Eu fico com o coração na mão, pedindo que dessa vez dê certo. Ele fica impaciente.

As cabeçadas voltaram. Sofro eu, a irmã, a avó, a tia.

O choro sentido voltou. Sofrem nossos corações, sem compreender.

Na ausência da fala, eu tento ouvi-lo com o coração, com o olhar, com a experiência do nosso tempo juntos. Muitas vezes dá certo. Poucas vezes ele compreende o não. Então, mais cabeçada, mais tapas, mais choro sentido.

Quem sabe esse novo grupo de terapeutas que iniciaremos hoje terá sua parcela de ajuda no nosso caminho. Quem sabe, eu e Dudu possamos nos sentir no ninho novamente.

Hoje eu só quero que o dia termine bem....

Eu lembro do tempo que meu maior medo era que Dudu tivesse convulsões. Eu pensava que, se ele ainda não tinha tido, aos 3 anos, poderia sim nunca passar por isso.
Infelizmente, não foi assim.
Dudu teve a primeira convulsão aos 3 anos e 4 meses. Uma convulsão parcial, apenas de um lado do cérebro, o que não causa os espasmos generalizados mas desliga a criança por alguns minutos. Foi difícil  mas, com os medicamentos, conseguimos controlar por alguns meses. Em 03 de abril, dias antes do aniversário deles, outra convulsão. Como o exame da substância do medicamento foi considerado normal, a médica decidiu por manter a dose.
Novamente, no dia 17/05, outra convulsão. Dessa vez mudamos os horários dos medicamentos.
E eu fico assim, sabendo que não há muito o que fazer, rezando para que esses episódios de convulsões sejam controlados;
Eu fico assim, morrendo de medo, com o coração na boca cada vez que o telefone toca.
Eu fico assim, assustada, impotente, sem saber se existe algo que está provocando isso. Será que pode ser evitado?
Eu fico assim, esperando uma explicação, esperando uma orientação, sem acreditar que sabemos tão pouco, sem acreditar que mesmo tomando o remédio regularmente, sem faltar um horário, mesmo assim, meu amor passa por isso.
Eu fico assim, amando impotente, amando ansiosa, amando cansada, amando.
E quando chegam os grandes problemas, daqueles que nunca esperamos mas chegam, daqueles que poderiam ser evitados mas não foram, daqueles que você sabe que tem culpa por escolhas anteriores, mas que não merecia, aí o mundo parece pequeno demais.
É preciso parar, perceber que precisamos enfrentar, que existem problemas maiores, menores, mas que é necessário respirar fundo e seguir, encarar situações inevitáveis, por mais que tenhamos tentado fugir.
É preciso acalmar, perceber com muita alegria que existem pessoas maravilhosas, que eu posso contar, mesmo sendo inconveniente, mesmo durante a madrugada.
É preciso acreditar que, pelo menos hoje, o dia terminará bem.

Mudança de medicamento

Depois da convulsão, novo médico, novo medicamento.

Tensão.

Bem, o medicamento para convulsão a médica achou conveniente manter. Fez o exame para medir o valproato no sangue e o resultado foi dentro do esperado.

Já o neuleptil, ela resolveu mudar. 

Não foi fácil. Os primeiros dias foram ótimos, mas quando introduzimos o novo medicamento, Eduardo mudou muito o comportamento. Ficou bastante irritado, nervoso, não dormia. Depois, foi ficando apático, molinho. Isso corta o coração de quem o ama.

Bem, falamos com a médica e resolvemos voltar para o medicamento antigo. Agora tudo está melhor.

É um sufoco depois do outro, mas vamos em frente.

Outra convulsão, mais um aniversário.

Foi isso, meu Dudu teve mais uma convulsão. Depois de 8 meses, eu cheguei a acreditar que estava controlado, que poderia não passar mais por aquilo. Infelizmente, no dia 03/04, estávamos novamente no hospital com nosso bebê. Dessa vez foi diferente. No primeiro episódio de convulsões, Dudu teve uma em casa e mais três no hospital. Dessa vez, acredito que em virtude do medicamento continuado, foi uma e logo depois ele ficou bem.

Passado o susto e o sufoco, chegou o momento de comemorar: os pequenos fizeram quatro anos. Como nos anos anteriores, rememorei nosso tempo juntos. Lembrei do quanto lutei para realizar meu sonho de ser mãe. Da magia do nascimento, de como nem conseguia dormir olhando aqueles dois bercinhos no quarto da maternidade, não acreditando que eles acomodavam dois bebês, meus dois bebês.

Pensei na reviravolta, na descoberta do autismo na nossa vida, na angústia, nos dias de afogamento na dor, na luta para levantar, principalmente para que a tristeza não fosse percebida pelos meus filhos. A dor era minha só, de mais ninguém.

Divaguei pelos momentos em que eu vivia uma sensação enevoada, um pouco cega, quando não compreendia como tínhamos chegado ali, não tinha esperanças de chegar em um lugar feliz. Cheguei, em pensamento, no instante em que descobri que eu também estava crescendo, que meu filho e toda nossa história peculiar me transformavam, pelo amor.

Percebi que, em algum lugar desse percurso, eu decidi lutar, ainda que a aceitação não tivesse tomado lugar no meu coração. Aquilo não me deixaria parada. Eu seguiria, sorrindo e chorando, como todas as pessoas, abalada, claro, mas com o mínimo de forças, aquele suficiente para lutar pelo meu filho.

E, entre lembranças e reflexões, meus filhotes entraram no quarto. E, mais uma vez, vi que, depois deles, não há tempo muita coisa, inclusive lamentações. Sorrindo, eles subiram na cama, Luísa tagarelando, Dudu com seus gritinhos e sons. Eu, fui arrancada da nostalgia. No meu infinito particular, só cabia cócegas, sorrisos e parabéns. Vamos comemorar, meus amores, pois vocês trouxeram todos o sentido da minha vida. Vamos pedir que vocês sejam abençoados, que tenham uma existência de música e cor, de muitos anos felizes. Parabéns, filhos, muito obrigada.

A importância de observar os sinais

Nunca estamos preparados para um diagnóstico de autismo. Comigo, entre o primeiro desconforto decorrido da percepção de que havia algo estranho no desenvolvimento do meu filho e o diagnóstico de autismo, lá se foram 10 meses. Nesse período, autismo era uma possibilidade remota. Embora eu tenha ouvido a pediatra abordar o assunto uma vez, ainda que eu desconfiasse dos sinais de autismo, minhas conclusões eram sempre negativas. Autismo? Não, claro que não. Será que não? Não, não.

Li, pesquisei, reli, conversei com pessoas e continuei naquela dúvida angustiada, negando o que nem conhecia ou exatamente por isso.

Fato é que o autismo começou a ser estudado há pouco tempo, sendo descrito pela primeira vez em 1943. Nessa recente história, houve muito equívoco, inclusive uma tese que o autismo era causado pela indiferença afetiva das mães. Hoje, o autismo ainda é um mistério, as pesquisas engatinham, e os profissionais da área de saúde geralmente não estão preparados para identificar sinais precoces da doença.

No nosso caso, precisamos consultar vários pediatras até encontrar uma médica disposta a investigar os sinais que apenas eu via. A consulta com um neuropediatra de Brasília, o primeiro que procuramos, resultou no seguinte diagnóstico: seu filho é mimado. Pior, aquele absurdo trazia um alívio imediato para os nossos corações, embora temporário, o que atrasava o diagnóstico.

Quanto mais cedo ocorre o diagnóstico de autismo, ainda que não fechado ou definitivo, mais cedo será possível iniciar a intervenção terapêutica. A partir das observações dos pais, os primeiros sinais autismo podem ser precocemente identificados em bebês novinhos, proporcionando acesso à ajuda especializada.

Necessário observar com atenção aqueles bebês que choram muito, com um comportamento de inquietude exacerbado, ou o oposto, bebês muito quietos, que nunca choram, com certa apatia. Também, bebês com o olhar perdido, que não compartilham descobertas com os cuidadores ou que ficam bem no colo de qualquer pessoa, devem ser notados. Ainda, Observa-se, também, sinais de alerta em crianças que se incomodam com o toque, alguns sons e certas texturas de alimentos, o que atrasa a transição para comidas sólidas.

Necessário salientar que não é um aspecto isolado que acenderá a desconfiança sobre o autismo. Entretanto, caso a criança apresente alguns indícios, os pais devem compartilhar suas preocupações com o pediatra. Se a resposta do médico não for satisfatória, se os pais não se sentirem seguros, outras opiniões médicas deverão ser buscadas.

De principal, temos que, quanto mais cedo as intervenções forem iniciadas, maiores serão os progressos. Quanto mais cedo temos um diagnóstico, melhor a família poderá ser orientada.

Fonte: Revista Saúde - Ed. Abril.

Azul, a cor do amor..

No dia 02/04, dia Internacional da Conscientização do Autismo, percebo quanto amor nos rodeia.

Muitas vezes, na minha caminhada com Eduardo, sinto-me frágil, fraca, incapaz. Muitas vezes fico no escuro, quietinha, esperando que os acontecimentos mudem nosso destino ou que o acaso guie nossas vidas para um lugar melhor.

De tudo, em cada momento difícil, o que nunca mudou foi a presença constante da minha família e amigos, incansáveis, sempre fortes, segurando minha mão, nossas mãos.

Família, apoio incondicional.
Namorado, sempre uma palavra forte, sensata, que não permite quedas.
Amigos, iluminam meu caminho.

Então, percebo como Eduardo mudou a vida de cada um de nós. Como ele nos toca, como aflora belos sentimentos em todos que podem conviver com tão lindo menino.

Dudu, hoje, estou vestida de azul, na luta para divulgar informações sobre o autismo. Hoje, temos amigos em tantos lugares desse Brasil também azul, materializando à nossa família. Hoje, eu sonho com o dia que o preconceito não precise mais ser combatido, que a informação, a solidariedade, o amor, sejam vitoriosos. É um símbolo, um dia para nos mobilizarmos. Registro, apenas, que meu mundo é azul, hoje. Que, nos outros dias, meu mundo é de todas as cores, porque você trouxe um vivo colorido para minha vida. Quando você nasceu, eu também nasci como mãe. Depois, com seu desenvolvimento peculiar, eu tive a oportunidade de aprender, filho, reaprender, rever valores, sofrer por amor e ser recompensada com suas conquistas. Hoje, vendo você, superação, percebo quantas futilidades deixei pelo caminho.

Renovo esperanças. Obrigada, meu amor, meu filho.

Vida nova... velhos medos, novas esperanças

Sabe aquela sensação que está tudo fora do lugar? Sabe quando não nos encontramos e nosso coração não repousa, quase nunca? Tenho vivido isso.
A frase "ano novo, vida nova" marca a virada de 2013 da nossa família.
Mudamos de cidade. Assim, é tudo novo: casa nova, escola nova, trabalho novo, novos terapeutas, novo estilo de vida, novos medos, novas esperanças. Então, o frio na barriga está aqui, o tempo todo.
Sorte que em alguns momentos, meu coração permanece aquecido, feliz. Sinto tudo em seu devido lugar perto dos que amo.
Mas, se a mudança foi difícil pra mim, procuro imaginar como foi pra minha filha, que saiu do lugar que sempre conheceu. E mais, nem consigo imaginar como está sendo a mudança para meu filho, Dudu, que sente tanto cada pequena alteração na sua rotina.
Ele passou um período complicado, que chorava, chorava, chorava. Eu chorava, chorava, chorava.
Até que as coisas foram se acalmando e estamos vendo tudo entrar nos eixos, da melhor forma que pode ser.
Ele já reconhece sua nova casa, está tranquilo, sorridente e carinhoso.
Enquanto eu luto para dar ordem a tudo, Dudu vai me ensinando que a gente pode sim, chorar, sofrer, mas por um tempo, até que o corpo se adapte a nova situação, até que o coração se sinta confortável para descansar um pouco, até que a mente possa sonhar com novas esperanças.
Esperança é oque sinto. Talvez de uma forma nunca sentida antes. Hoje eu sei que, amanhã, poderei escolher qualquer lugar para buscar/encontrar minha felicidade. Meu filho estará sorrindo, mesmo que precise de algum tempo. Dessa vez, ele precisou de menos tempo do que eu.

Parabéns, tiDéa...

Hoje é aniversário da minha irmã, Andréa. A tiDéa de Luísa. A minha irmã, minha mãe, minha filha, minha amiga. Uma menina que me ensinou tanto. Uma menina-fortaleza, que chora como eu, mas que não cai, é segurança, força, apoio, amparo, terra firme.

Hoje é aniversário de uma das pessoas mais importantes da minha vida. E eu estou aqui, sem saber o que escrever. Talvez sejam tantos sentimentos. Talvez tanto já tenha sido dito. Talvez seja a certeza de sua certeza sobre o meu amor.

Andréa é a mão dada, mesmo a milhares de km de distância. É com quem divido o amor de mãe pelos meus filhos, porque o amor que ela demonstra é de tia-mãe. É quem se antecipa, quem se faz presente, quem compartilha dores e alegrias. Andréa é quem está aqui, após o primeiro telefonema, quando algo grave acontece.

Andréa é o lindo sorriso, em qualquer alegria com as crianças.

Andréa é a fé, quando a minha está minguada.

Andréa é a esperança, quando a minha se faz ausente.

Meu amor, você sabe o quanto é essencial na minha vida, na vida dos meus filhos. Você sabe que confio na sua presença, em qualquer falta. Você sabe o quanto é importante e em como faz meus dias mais belos. Você é cor e luz, minha linda. E Deus me presenteou com uma filha tão parecida com a tia. É tão fácil amar as duas.

Que Deus cubra sua vida de alegrias. Eu desejo amor, por acreditar que o amor torna tudo diferente. Eu desejo sucesso, porque você merece. Eu desejo sonhos realizados, pois eu te daria cada um deles, caso fosse possível. Então, meu amor, eu desejo que tudo aconteça pela sua felicidade. 

Amo você.

Voltei...

Como é bom voltar para o que faz bem.
São tantos motivos...
Em agosto meu filho Eduardo teve episódios de convulsão. Foi um dos momentos mais difíceis da minha vida. Apreensão, insegurança. Sentia-me perdida, sem saber o que fazer, vendo meu filho ser medicado no hospital e, ainda assim, sem controlar as convulsões. Ficamos 4 dias ali, em observação.
Graças a Deus ele não teve mais nada.
Depois, irritação, choro sentido, isolamento, inquietude.

Passei por momentos muito tristes. Precisei de um tempo, no casulo, para tentar me recompor. Precisei conviver intensamente com minhas dores, meus medos, minha culpa. Precisei me esconder para voltar a acreditar. Precisei alimentar a esperança, que estava definhando. Precisei trazer cor aos meus pensamentos cinzas. Precisei iluminar o meu caminho. Precisei varrer toda a sujeira escondida sob o tapete, já estava visível. Não quis trazer nada disso para o blog.

Novamente, luto para aceitar... aceitar ... aceitar. Processo que não é isento de dor.

Aceitar que tudo pode acontecer. Nada pode acontecer. E não adianta chorar, sofrer, rastejar, implorar para que tudo mude. Vai ser. O que será da caminhada depende de mim, depende do que eu proporcionar ao meu filho, depende do meu estado de espírito. Aceitar que posso sim viver sem esperar uma notícia ruim a qualquer momento. As notícias também podem ser boas. Aceitar que o sonho da fala pode não se concretizar, mas sempre vou lutar, acreditar, estimular meu filho, segurar sua mão para que ele saiba que o amor é incondicional. Afinal, cada passo já é uma vitória a ser comemorada. O que importa mesmo é que ele está aqui, pertinho de mim, com seu olhar conquistador, com seu sorriso sapeca, com seu abraço inesperado.

Novamente, eu escolho aceitar meu presente, meu filho lindo. Novamente eu saio da névoa, consigo ver que o amor faz tudo ser diferente. Novamente eu acredito.

E, assim, mais forte de novo, eu sigo contando nossa jornada. Uma mãe, levando seus presentes mais preciosos. Uma mãe, que muitos consideram firme, mas que apenas se segura com todas as forças em tantas pessoas maravilhosas que caminham aqui, pertinho. É um grande conforto saber que posso cair, terei ajuda para levantar.

Outro amor maior, minha irmã, falou que agora sabe, pode acontecer qualquer coisa, pois já sofremos, já choramos. agora é viver nosso lindo hoje, convivendo com duas crianças lindas, perfeitas, amadas. Minha irmã acredita que o futuro vem com boas notícias. Que venham. Acrescentarão minha felicidade, real, que é agora. Venham, sim, estamos esperando de coração aberto.

Coisas de Luísa

Almocei em casa e, quando estava de saída, Luísa perguntou:

- Mamãe, para onde você vai?

- Vou trabalhar, filha.

- Mamãe, de novo? Mas você já trabalhou tanto...

rsrs.

É filha, em algum tempo você vai saber..rs

Com você aprendi..

Filho, você me ensinou tanto.

Com você aprendi que o amor vence tudo. Hoje, não tenho mais medos infundados, sei que somos capazes de conseguir, com dedicação, vencer grandes obstáculos.

Com você aprendi que não importa a idade, o tamanho, a maturidade. Em várias oportunidades vi você ali, apenas um bebê, tão pequeno, enfrentando exames, os mais diversos, consultas, avaliações, ser observado por estranhos. Vi você enfrentando diagnósticos, provando que, independente do que estava escrito nos relatórios profissionais, você podia superar, mostrando ser o meu vencedor.

Com você aprendi o valor das amizades. Sabe, filho, algumas pessoas sentem por você muito amor, algumas pessoas veem como você é lindo, esperto, algumas pessoas fazem questão de ficar perto, independente de qualquer atraso, independente da aparente falta de interação. Algumas pessoas se esforçam para chegar até você, e descobrem que criança linda você é.

Com você aprendi que tudo tem seu tempo. Aprendi que as vitórias são mais importantes do que o tempo que elas demoram a chegar. Que o esforço no caminho trilhado é proporcional à alegria da chegada. 

Com você aprendi a importância dos detalhes. A força do milagre da vida. Sobre a inesgotável fonte da esperança. Que, mesmo quando temos certeza que não há mais forças para prosseguir, somos capazes de encontrar uma última gota e iniciar uma trasnformação. Ainda, depois de um momento assim, saímos muito mais fortes.

Com você aprendi a tirar os olhos de mim. Não sou uma mãe maravilhosa. Sou a sua mãe e preciso me esforçar para retribuir tamanho presente. Apenas luto para que você tenha todas as condições para a única coisa que importa de verdade na vida, a felicidade. Desejo muito a sua felicidade, meu amor.

São tantos ensinamentos. Falho, aqui, por citar apenas alguns. Você me transformou pelo amor, meu príncipe, e eu nunca conseguiria sem você.

A verdade é que sou privilegiada. Tenho você, filho.

Coisas de Luísa

Dia desses vinha no carro conversando com Luísa, que estava vendo seu irmão muito irritado. Vendo o olhar angustiado dela, eu falei:

- Luísa, filha, nós amamos Eduardo do jeitinho que ele é. Por isso mesmo, a gente tem que entender Eduardo. Seu irmão fica irritado pois ainda não fala...

- Mamãe, não fale isso. Eduardo fala sim.

- É mesmo filha, o que Eduardo fala?

- Ele fala: oiiiii. Mamãe, Eduardo é um cavalheiro, um príncipe.

Eu chorei, lembrando do sonho que tive com meu avô, quando ainda estava grávida e ele tinha acabado de partir, sem saber que eu finalmente lhe daria bisnetos: minha neta, seu filho é um cavalheiro. Eu sorri, pelo amor ali demonstrado, porque minha filha defende o irmão. Eu me emocionei por essa relação. Porque Eduardo tem um sorriso exclusivo de Luísa, que eu nunca vi ser demonstrado para mais ninguém.

Quando qualquer pessoa chega na nossa casa, ela diz: venha ver Eduardo, fale com ele.

Quando ele brinca mais feliz, é por estar correndo com ela, cantando com ela.

Eu recebi presentes. Filhos que me ensinam todos os dias. Amigos que me ajudam. Um abraço especial naquele momento mais complicado. Vale a pena, por tudo.

Em busca de soluções.

Estou em um momento muito difícil em relação ao meu filho, Eduardo. Uma agressividade, que começou em março ou abril, invadiu nossas vidas de maneira muito intensa, e eu não sei o que fazer. Parece que cada mudança de comportamento vira nossas vidas de pernas para o ar.

Eduardo chora, chora muito. E qualquer frustração é motivo para auto-agressão, ao bater em seu próprio rosto ou com a cabeça na parede. Eu já tentei acalentar, ignorar o choro, fingir que não estava vendo, conter suas mãos.. nada resolveu. Agora, falo sério com ele e seguro suas mãos. Ele chora, chora, chora.. e corre para fazer de novo.

Eu choro, choro, choro. Porque não consigo ver meu bebê se batendo porque não consegue dizer o que quer, porque não consegue aceitar as negativas. Eu choro porque não sei o que fazer, e confesso que, algumas vezes, eu penso que não consigo, que não conseguirei.

Após juntar os caquinhos, com uma ajuda muito especial, eu respiro e faço o que tem que fazer. Chorar não adianta. Que atitude é necessária? Não sei, mas vou testando, ensaiando, até encontrar o meu caminho, o nosso caminho, meu filho amado.

No meio de tudo isso, recebo outra ajuda, de Luísa. Eduardo começou a chorar muito e, quando cheguei, ouvi Luísa conversando:

- Não chore, meu amor, eu estou aqui com você.

É, parece que tenho com quem contar..rs

Situações de amor...

Esses dias cheguei no trabalho e recebi uma revista, de uma amiga. Junto, uma carta, claro que com belas palavras.

O gesto me emocionou muito. Eu nunca duvidei do poder da amizade, dos belos sentimentos que nos aproximam, da força dessa amiga em sua própria vida. Gabi, linda Gabi, eu só posso agradecer. Eu vejo como meus amigos, minha família, percebem meu caminho com Eduardo. Eu vejo que meus amigos que sentem forte. Talvez especial. Eu preciso frisar que posso até ser forte, que posso até levar a caminhada com meus filhos de forma especial, que talvez eu nem demonstre muito a angústia que turbilha aqui dentro, entretanto, tudo seria impossível se não fosse o apoio de vocês, que tudo seria diferente se não tivesse recebido dois lindos presentes da vida. Sem Eduardo e Luísa, eu não sei que mãe seria. Eu só sei que eles me transformaram na mãe que sou e, a mãe que sou, é a mãe que eu sempre sonhei ser. Não existe forma de agradecer. Não existem palavras.

Nivinha, que esteve comigo sempre e talvez no pior momento, pois não quis me deixar ir sozinha receber um resultado de exame. Amiga de todas as horas, que percebeu minha angústia.

Minha família. Minha mãe, tão mãe dos meus filhos. Minha irmã, que eu amo como filha, tão mãe dos meus filhos.

Amigos especiais, que nunca me faltaram, inclusive nos momentos mais críticos. Amigos especiais, que celebraram vitórias comigo.

O gesto de Gabi simboliza tudo. Obrigada. Segue o link da reportagem:

http://revistamarieclaire.globo.com/Revista/Common/0,,EMI306754-17596,00-TIREI+MEU+FILHO+DO+ISOLAMENTO+DO+AUTISMO.html