Mais uma consulta.

         Sábado fomos a uma médica psiquiatra, por indicação da neurologista. Bem, a consulta foi ótima. Ela percebeu que Eduardo tem um vínculo forte comigo, o que é muito positivo, na opinião dela. A consulta foi demorada, ela avaliou muitos detalhes da postura de Eduardo e conversamos muito.

       

       Sobre o diagnóstico, não foi muito diferente, falou que ele é muito novo, que observa um transtorno de desenvolvimento, mas não quer falar em autismo, pelo menos não agora. Isso parece ser ponto pacífico. No final da consulta ela disse que acredita que conseguiremos mudar o caminho e ajudar o meu filho.

       Eu gostei muito. Uma médica tranqüila, que se preocupou com Eduardo, com a irmã e com o restante da família. Não apenas com o que Eduardo apresentava ou em me dar um diagnóstico, mas como nos sentíamos em relação a isso.

      Recebi na consulta muitas orientações de como estimular Eduardo. São várias as possibilidades durante o dia da criança, foi o que a médica enfatizou, fora das terapias, em casa ou quando saímos com ele, no convívio com outras pessoas e situações, estimulando sempre. Temos que mostrar o mundo para os nossos pequenos. Incentivar a interação com as pessoas, com algum animal de estimação (nem que seja em visitas ao pet shop ou animais de amigos), ouvir música, provar outros alimentos, cantar, mostrar os lugares que a família costuma frequentar, levar ao shopping, restaurante, passeios, até o limite da criança, sem, claro, deixar que se agite muito. Em casa, tudo que fazemos e nem nos damos conta, como abrir um saco de pão, é mais uma possibilidade para mostrar algo diferente a criança.  

        Ainda nas palavras da médica, nessa idade de dois anos, o cérebro está ávido por aprender. Explorar o mundo é a oportunidade que Eduardo precisa para se desenvolver.

       Assim, eu vou ficando cada vez mais tranquila. Cada vez mais ciente que não dá para adivinhar o futuro, que o futuro é incerto mesmo, sempre. Então, volto ao prumo, ao caminho, a minha única certeza que é dar aos meus dois filhos tudo que for possível para que eles sejam felizes, sempre.

            

Mais sobre o diagnóstico

Semana passada, quinta e sexta tivemos consulta com a psicóloga e com a neurologista e conversamos mais uma vez sobre o diagnóstico.

A psicóloga fez uma sessão sem Eduardo, apenas comigo e com Lamartine. Já comentei aqui que fiquei mal por uns dias, perto do dia das mães. Eu achei que Eduardo tinha regredido algumas conquistas, o que também foi percebido pela psicóloga na consulta, naquela semana. A conversa girou em torno do meu vínculo com ele e do quanto ele está sensível aos meus sentimentos e reações, principalmente depois do início da terapia. Então, tenho que ter muito cuidado pois ele vai perceber minha tristeza e vai ser afetado,também. Sobre diagnóstico, ela falou que Eduardo tem muitas defesas autísticas e pode desenvolver autismo,  mas que temos que acreditar que ele vai superar, temos que apostar nele. Acreditar é o primeiro passo, essencial. Disse que tenho que olhar para Eduardo como meu filho e nada mais, sem enxergar nele um rótulo diagnosticado.

Muitas vezes a angústia me dá uma rasteira e, nesses momentos, sinto muito medo do futuro e a dor de ver meu filho com um desenvolvimento tão diferente da maioria das crianças na sua idade é lancinante. A maior parte do tempo estou disposta e cheia de esperanças, acreditando que é uma fase, que ele só precisa de mais tempo, que depois será apenas uma lembrança de momentos difíceis e tudo estará resolvido, mas, enquanto isso, cair e chorar é muitas vezes inevitável. Depois da conversa, compreendi que até posso ter as minhas quedas, contanto que meu filho seja protegido disso e de tudo que pode trazer.

No dia seguinte, com a neuropediatra que cuida também da avaliação genética do Eduardo, tivemos a confirmação que o exame da síndrome do x frágil deu negativo e que a possibilidade de falso negativo é de apenas 10%. Ela não quer fazer outro método agora e enfatizou que o mais importante é investir nas terapias. Explicou que a importância de ter um diagnóstico hoje, mesmo na idade dele, é de nos posicionarmos em relação aos próximos passos do tratamento. Um bebê diagnosticado com CID de autismo, mesmo tão novinho, será tratado por todos os terapeutas com um objetivo específico, o que será benéfico. Talvez fosse diferente com um diagnóstico de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, tão amplo.

Ainda sobre a consulta com a neuro, ela me falou que, hoje, o diagnóstico de Eduardo é de autismo. Não autismo clássico, mas que ele está sim dentro do espectro autista. Ela acredita que ele falará, irá para a escola, poderá ir para universidade, que, para isso, temos que investir nas terapias e dar a ele todas as condições. Vamos continuar fazendo investigação genética, com os fins de descartar tudo que for possível. Ela não pode garantir que ele não tenha nada, disse que em genética há muitas mudanças, mas não vê características marcantes de nenhuma síndrome, portanto, não pode me dar uma hipótese de diagnóstico.

Saímos de lá mais aliviados. Muito mais. Primeiro porque ela deu muita importância ao tratamento, que já fazemos há alguns meses. Depois, porque ela acredita em várias possibilidades positivas para o meu pequeno.  Ainda assim, não consegui sair de lá pulando de alegria, como meu marido. Percebi que era um prognóstico muito bom, vindo de uma médica muito competente, porém, não tinha nenhuma garantia. Quem podia garantir que o tratamento faria meu filho ter, no futuro, uma vida independente e feliz?

Ah! Mas temos alguma garantia na vida? Sabemos o que poderá acontecer no próximo minuto? Por mais difícil que seja para uma pessoa ansiosa como eu, já tive tantas provas e passei por tantas situações que só me mostraram a total imprevisibilidade da vida, que nada está garantido, por mais que façamos o que é certo, por mais que o planejamento seja preparado minuciosamente, mesmo que os planos sejam cuidadosamente seguidos. Ainda assim, são tantos os momentos em que não temos o menor controle sobre qualquer coisa e somos simplesmente levados, sem imaginar para onde e tendo como única alternativa rezar ou torcer para que aconteça o melhor. Algumas vezes, vamos para lugares lindos, os quais nem chegamos a cogitar no nosso considerado tão importante planejamento.   

E assim, sem garantia nenhuma, como sempre, eu decidi acreditar que tudo vai dar certo, que estou no caminho correto, que meu filho está no espectro autista, sim, mas que o melhor irá acontecer. Que importa, de verdade, olhar todos os dias para o sorriso gostoso do meu filho. Que importa agradecer por ele estar aqui comigo, por me ensinar todos os dias que o importante é ser feliz, ser forte, ter amigos, amar, dar valor ao que é certo.

Daí, percebi que surgiu mais força dentro de mim, força para esperar, para sair com meu filho todos os dias para as terapias, força para estudar e conversar com todos que convivem, amam e se importam com Eduardo o que precisam saber para ajudar no seu desenvolvimento, força para escrever aqui, onde encontro tanto carinho, força para entender o momento do meu filho, força para me dedicar a minha filha, com o mesmo amor, para que ela saiba que é tão amada quanto o irmão e não duvide nunca disso.

Claro, nessa loucura de altos e baixos, espero enxergar positivamente, sempre.

Ainda sobre diagnóstico

Semana passada fomos conhecer uma clínica aqui em Brasília que tem fisioterapia, fono, psicopedagogia, hidroterapia. Eu gostei muito. Sobre a avaliação, eles enfatizaram que não podemos falar em autismo agora, já que Eduardo é muito novinho. Para eles, o diagnóstico possível é atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

Eu falei sobre a investigação genética. O responsável pela clínica me falou que até quer ver os resultados dos exames, mas que devemos nos concentrar na intervenção. Indicou mais estimulação precoce, uma abordagem diferenciada do que ele já faz hoje, hidroterapia e fono.

Eu, particularmente, também acho que o que importa é a intervenção terapêutica, tanto que foi o que primeiro buscamos diante da palavra autismo, mas, isso não aplaca a minha angústia em busca de um diagnóstico, na investigação genética, por exemplo. É claro que eu tenho esperança que seja um atraso no desenvolvimento e que, se for um transtorno de desenvolvimento, que ele supere tudo e que saia logo dessa condição.  È claro que minha esperança é nunca encontrar uma explicação genética para o atraso. Ainda assim, acho que é minha obrigação buscar um nome para o atraso que meu filho apresenta, com o único objetivo de fazer o tratamento mais indicado para o que for e dar a ele, Eduardo, totais condições para o seu pleno desenvolvimento. Falar de diagnóstico é sempre delicado. Não tem jeito, também é assunto recorrente enquanto não o temos.

Quanto ao nome do blog e seu conteúdo, continuo falando sobre autismo, pois foi a primeira desconfiança da pediatra, foi o primeiro diagnóstico que recebi, por escrito, sem ter como ter interpretado errado, sem ter como me enganar. Foi o que tirou o meu chão. É o que tentamos superar todos os dias, as características do autismo que Eduardo apresenta, independente do nome de diagnóstico que receba dos especialistas. È cedo pra falar em autismo, sim, eu concordo, mas a verdade é que hoje tentamos sair do que se apresenta como traços autistas. Que não seja, mas foi autismo a sombra que senti sobre o meu filho, sobre seu futuro, sobre seu desenvolvimento, foi o que me desesperou, foi com o que me resignei, acreditando que não era uma certeza futura, que ele poderá e superará, foi o que me deu forças pra lutar e não me conformar nunca. Saber que meu filhinho, meu bebê, tinha traços autistas me fez procurar o local que nos ajudaria, me fez encontrar forças quando eu achava que estava caída, que era fraca, me mostrou quem estava realmente perto, com quem eu podia contar, me fez sair da posição de “tudo bem” para a posição de luta, atenta, em busca do que é melhor para o meu filho. Foi a prova de que eu lutaria e não estávamos sozinhos.

O diagnóstico serve para a vida continuar o seu curso, não tenho certeza. Para compreendermos melhor o caminho, talvez. Para que eu tenha a convicção que estou fazendo o melhor pelo meu filho, o que é tudo que me importa. Tudo por ele, tudo por Eduardo, tudo na esperança que seja uma sombra, que superemos, que fique para trás, que faça apenas parte da nossa história, da história dele. Sigo assim, buscando e agindo, com meus filhos e nosso amor.

Como ouvir que seu filho pode ter autismo?

Com 1 ano e 6 meses Eduardo ainda não andava sem apoio. Segurando nos móveis e paredes, ia para onde quisesse. Foi assim que chegamos ao consultório de uma clínica multidisciplinar, indicada pela neurologista, em novembro de 2010. Depois de uma equipe formada por psicólogo, fonoaudiólogo e fisioterapeuta conversar com a gente e examinar o Eduardo, nos foi dito que a possibilidade de autismo existia, sim, não podia ser ignorada. Lembro que saí da clínica sem enxergar nada direito. Chorei, chorei, chorei o dia inteiro. Pelos dias seguintes eu continuava chorando, sem conseguir acreditar naquela possibilidade. Eu não queria. Eu nada podia fazer. Ela sugeriu umas sessões para avaliação para depois nos dar um parecer. Em 17/12/2011 estávamos eu e mamãe no consultório, as duas muito angustiadas. E foi assim, com muito jeito, que a equipe nos comunicou que o diagnóstico deles para Eduardo era de autismo infantil. Não consigo explicar o que passei a sentir. Agora não era mais apenas uma possibilidade. Elas ressaltaram que ele era muito novinho para que o diagnóstico fosse fechado. Isso era suficiente para ter esperanças? Esperanças de que? Ser ou não autismo? Ser outra coisa, não ser nada? Eu amo meu filho, e isso independe de autismo ou qualquer outro nome que justificasse ele não se desenvolver no tempo esperado, comum para a maioria das crianças. Eu queria um caminho, eu queria saber o que precisava fazer para propiciar ao meu filho que ele pudesse desenvolver o máximo possível. Mas, isso eu também quero para a minha filha. É o que queremos e devemos fazer pelos filhos, não? Onde estava a grande diferença? As palavras das especialistas ficavam gritando dentro de mim, mesmo quando eu evitava pensar, quando eu fazia outras coisas, quando eu fingia esquecer. Continuei chorando, chorando. Alguém precisava me dizer que aquilo não era real. No dia seguinte, um trapo, viajei com eles para Fortaleza. Só aí, perto da minha família, percebendo que era precipitado sofrer tanto, que não adiantaria, fui reconstruindo a mãe que meus filhos mereciam. Esses lindos filhos não mereciam conviver com uma mãe chorosa, triste, fraca. Eles queriam beijos, afagos, brincadeiras, carinho e amor. E foi assim, toda quebrada por dentro, pela necessidade de aparentar ser uma mãe feliz, que eu percebi que continuava assim mesmo. Sou uma mãe muito feliz. Amo meus filhos mais do que tudo. Os dois estão aqui comigo, inteiros, vivos, sapecas, iluminados e lindos. Vi que a grande diferença está que Eduardo me ensinou que precisamos cuidar mais do que achamos que fazemos. Que precisamos ver tudo com sensibilidade. Que todo dia é um milagre. Que cada conquista é a vitória da sua vida. Ah! o sabor das possibilidades, de visualizar os pequenos gestos. O tempo de chorar passou. Agora é tempo de lutar. Em pouco tempo, meu filho já me ensinou tanto. Sou como todas as outras mães, simplesmente porque todas as mães são especiais.