Tantas mudanças

As crianças fizeram 6 anos.
Nossa, como tudo vai passando nesse turbilhão que é a vida e chegamos no "de repente".
São muitas mudanças nesse período.
Lá pelos 4 anos, com a mudança para Fortaleza e a dificuldade em reestabelecer uma rotina adequada de terapias para Dudu, ele regrediu. Ficava disperso, irritado demais, não olhava, não observava. Aí mais luta, mais cuidados, mais empenho e ele voltou ao seu caminho, único, mas sempre em frente.
Nós, familiares, vivemos os altos e baixos tão conhecidos.
Ansiedade pelo som, pela palavrinha, pelo entendimento.
Ansiedade pela brincadeira compartilhada, pelo aprendizado, pelo interesse nas relações.
As preocupações saem da área abstrata. Dudu está crescendo, está forte, quase não consigo pegar no colo. O que antes era apreensão, hoje é dificuldade.
Mas, na realidade, importa que seguimos, juntos e com amor. Nosso caminho é trilhado em um ambiente de acolhimento, carinho, respeito.
Isso vejo em Luísa, quando diz toda orgulhosa que é meu irmão. Quando está toda preocupada porque Dudu está doente. Ou quando recebe a notícia que vai passear e pergunta logo: Dudu vai também?
Nosso caminho tem um tempo de colher diferente da maioria, mas lutamos, diariamente, para que sempre existam flores.

Hoje eu só quero que o dia termine bem....

Eu lembro do tempo que meu maior medo era que Dudu tivesse convulsões. Eu pensava que, se ele ainda não tinha tido, aos 3 anos, poderia sim nunca passar por isso.
Infelizmente, não foi assim.
Dudu teve a primeira convulsão aos 3 anos e 4 meses. Uma convulsão parcial, apenas de um lado do cérebro, o que não causa os espasmos generalizados mas desliga a criança por alguns minutos. Foi difícil  mas, com os medicamentos, conseguimos controlar por alguns meses. Em 03 de abril, dias antes do aniversário deles, outra convulsão. Como o exame da substância do medicamento foi considerado normal, a médica decidiu por manter a dose.
Novamente, no dia 17/05, outra convulsão. Dessa vez mudamos os horários dos medicamentos.
E eu fico assim, sabendo que não há muito o que fazer, rezando para que esses episódios de convulsões sejam controlados;
Eu fico assim, morrendo de medo, com o coração na boca cada vez que o telefone toca.
Eu fico assim, assustada, impotente, sem saber se existe algo que está provocando isso. Será que pode ser evitado?
Eu fico assim, esperando uma explicação, esperando uma orientação, sem acreditar que sabemos tão pouco, sem acreditar que mesmo tomando o remédio regularmente, sem faltar um horário, mesmo assim, meu amor passa por isso.
Eu fico assim, amando impotente, amando ansiosa, amando cansada, amando.
E quando chegam os grandes problemas, daqueles que nunca esperamos mas chegam, daqueles que poderiam ser evitados mas não foram, daqueles que você sabe que tem culpa por escolhas anteriores, mas que não merecia, aí o mundo parece pequeno demais.
É preciso parar, perceber que precisamos enfrentar, que existem problemas maiores, menores, mas que é necessário respirar fundo e seguir, encarar situações inevitáveis, por mais que tenhamos tentado fugir.
É preciso acalmar, perceber com muita alegria que existem pessoas maravilhosas, que eu posso contar, mesmo sendo inconveniente, mesmo durante a madrugada.
É preciso acreditar que, pelo menos hoje, o dia terminará bem.

Outra convulsão, mais um aniversário.

Foi isso, meu Dudu teve mais uma convulsão. Depois de 8 meses, eu cheguei a acreditar que estava controlado, que poderia não passar mais por aquilo. Infelizmente, no dia 03/04, estávamos novamente no hospital com nosso bebê. Dessa vez foi diferente. No primeiro episódio de convulsões, Dudu teve uma em casa e mais três no hospital. Dessa vez, acredito que em virtude do medicamento continuado, foi uma e logo depois ele ficou bem.

Passado o susto e o sufoco, chegou o momento de comemorar: os pequenos fizeram quatro anos. Como nos anos anteriores, rememorei nosso tempo juntos. Lembrei do quanto lutei para realizar meu sonho de ser mãe. Da magia do nascimento, de como nem conseguia dormir olhando aqueles dois bercinhos no quarto da maternidade, não acreditando que eles acomodavam dois bebês, meus dois bebês.

Pensei na reviravolta, na descoberta do autismo na nossa vida, na angústia, nos dias de afogamento na dor, na luta para levantar, principalmente para que a tristeza não fosse percebida pelos meus filhos. A dor era minha só, de mais ninguém.

Divaguei pelos momentos em que eu vivia uma sensação enevoada, um pouco cega, quando não compreendia como tínhamos chegado ali, não tinha esperanças de chegar em um lugar feliz. Cheguei, em pensamento, no instante em que descobri que eu também estava crescendo, que meu filho e toda nossa história peculiar me transformavam, pelo amor.

Percebi que, em algum lugar desse percurso, eu decidi lutar, ainda que a aceitação não tivesse tomado lugar no meu coração. Aquilo não me deixaria parada. Eu seguiria, sorrindo e chorando, como todas as pessoas, abalada, claro, mas com o mínimo de forças, aquele suficiente para lutar pelo meu filho.

E, entre lembranças e reflexões, meus filhotes entraram no quarto. E, mais uma vez, vi que, depois deles, não há tempo muita coisa, inclusive lamentações. Sorrindo, eles subiram na cama, Luísa tagarelando, Dudu com seus gritinhos e sons. Eu, fui arrancada da nostalgia. No meu infinito particular, só cabia cócegas, sorrisos e parabéns. Vamos comemorar, meus amores, pois vocês trouxeram todos o sentido da minha vida. Vamos pedir que vocês sejam abençoados, que tenham uma existência de música e cor, de muitos anos felizes. Parabéns, filhos, muito obrigada.

Azul, a cor do amor..

No dia 02/04, dia Internacional da Conscientização do Autismo, percebo quanto amor nos rodeia.

Muitas vezes, na minha caminhada com Eduardo, sinto-me frágil, fraca, incapaz. Muitas vezes fico no escuro, quietinha, esperando que os acontecimentos mudem nosso destino ou que o acaso guie nossas vidas para um lugar melhor.

De tudo, em cada momento difícil, o que nunca mudou foi a presença constante da minha família e amigos, incansáveis, sempre fortes, segurando minha mão, nossas mãos.

Família, apoio incondicional.
Namorado, sempre uma palavra forte, sensata, que não permite quedas.
Amigos, iluminam meu caminho.

Então, percebo como Eduardo mudou a vida de cada um de nós. Como ele nos toca, como aflora belos sentimentos em todos que podem conviver com tão lindo menino.

Dudu, hoje, estou vestida de azul, na luta para divulgar informações sobre o autismo. Hoje, temos amigos em tantos lugares desse Brasil também azul, materializando à nossa família. Hoje, eu sonho com o dia que o preconceito não precise mais ser combatido, que a informação, a solidariedade, o amor, sejam vitoriosos. É um símbolo, um dia para nos mobilizarmos. Registro, apenas, que meu mundo é azul, hoje. Que, nos outros dias, meu mundo é de todas as cores, porque você trouxe um vivo colorido para minha vida. Quando você nasceu, eu também nasci como mãe. Depois, com seu desenvolvimento peculiar, eu tive a oportunidade de aprender, filho, reaprender, rever valores, sofrer por amor e ser recompensada com suas conquistas. Hoje, vendo você, superação, percebo quantas futilidades deixei pelo caminho.

Renovo esperanças. Obrigada, meu amor, meu filho.

Vida nova... velhos medos, novas esperanças

Sabe aquela sensação que está tudo fora do lugar? Sabe quando não nos encontramos e nosso coração não repousa, quase nunca? Tenho vivido isso.
A frase "ano novo, vida nova" marca a virada de 2013 da nossa família.
Mudamos de cidade. Assim, é tudo novo: casa nova, escola nova, trabalho novo, novos terapeutas, novo estilo de vida, novos medos, novas esperanças. Então, o frio na barriga está aqui, o tempo todo.
Sorte que em alguns momentos, meu coração permanece aquecido, feliz. Sinto tudo em seu devido lugar perto dos que amo.
Mas, se a mudança foi difícil pra mim, procuro imaginar como foi pra minha filha, que saiu do lugar que sempre conheceu. E mais, nem consigo imaginar como está sendo a mudança para meu filho, Dudu, que sente tanto cada pequena alteração na sua rotina.
Ele passou um período complicado, que chorava, chorava, chorava. Eu chorava, chorava, chorava.
Até que as coisas foram se acalmando e estamos vendo tudo entrar nos eixos, da melhor forma que pode ser.
Ele já reconhece sua nova casa, está tranquilo, sorridente e carinhoso.
Enquanto eu luto para dar ordem a tudo, Dudu vai me ensinando que a gente pode sim, chorar, sofrer, mas por um tempo, até que o corpo se adapte a nova situação, até que o coração se sinta confortável para descansar um pouco, até que a mente possa sonhar com novas esperanças.
Esperança é oque sinto. Talvez de uma forma nunca sentida antes. Hoje eu sei que, amanhã, poderei escolher qualquer lugar para buscar/encontrar minha felicidade. Meu filho estará sorrindo, mesmo que precise de algum tempo. Dessa vez, ele precisou de menos tempo do que eu.

Voltei...

Como é bom voltar para o que faz bem.
São tantos motivos...
Em agosto meu filho Eduardo teve episódios de convulsão. Foi um dos momentos mais difíceis da minha vida. Apreensão, insegurança. Sentia-me perdida, sem saber o que fazer, vendo meu filho ser medicado no hospital e, ainda assim, sem controlar as convulsões. Ficamos 4 dias ali, em observação.
Graças a Deus ele não teve mais nada.
Depois, irritação, choro sentido, isolamento, inquietude.

Passei por momentos muito tristes. Precisei de um tempo, no casulo, para tentar me recompor. Precisei conviver intensamente com minhas dores, meus medos, minha culpa. Precisei me esconder para voltar a acreditar. Precisei alimentar a esperança, que estava definhando. Precisei trazer cor aos meus pensamentos cinzas. Precisei iluminar o meu caminho. Precisei varrer toda a sujeira escondida sob o tapete, já estava visível. Não quis trazer nada disso para o blog.

Novamente, luto para aceitar... aceitar ... aceitar. Processo que não é isento de dor.

Aceitar que tudo pode acontecer. Nada pode acontecer. E não adianta chorar, sofrer, rastejar, implorar para que tudo mude. Vai ser. O que será da caminhada depende de mim, depende do que eu proporcionar ao meu filho, depende do meu estado de espírito. Aceitar que posso sim viver sem esperar uma notícia ruim a qualquer momento. As notícias também podem ser boas. Aceitar que o sonho da fala pode não se concretizar, mas sempre vou lutar, acreditar, estimular meu filho, segurar sua mão para que ele saiba que o amor é incondicional. Afinal, cada passo já é uma vitória a ser comemorada. O que importa mesmo é que ele está aqui, pertinho de mim, com seu olhar conquistador, com seu sorriso sapeca, com seu abraço inesperado.

Novamente, eu escolho aceitar meu presente, meu filho lindo. Novamente eu saio da névoa, consigo ver que o amor faz tudo ser diferente. Novamente eu acredito.

E, assim, mais forte de novo, eu sigo contando nossa jornada. Uma mãe, levando seus presentes mais preciosos. Uma mãe, que muitos consideram firme, mas que apenas se segura com todas as forças em tantas pessoas maravilhosas que caminham aqui, pertinho. É um grande conforto saber que posso cair, terei ajuda para levantar.

Outro amor maior, minha irmã, falou que agora sabe, pode acontecer qualquer coisa, pois já sofremos, já choramos. agora é viver nosso lindo hoje, convivendo com duas crianças lindas, perfeitas, amadas. Minha irmã acredita que o futuro vem com boas notícias. Que venham. Acrescentarão minha felicidade, real, que é agora. Venham, sim, estamos esperando de coração aberto.

Com você aprendi..

Filho, você me ensinou tanto.

Com você aprendi que o amor vence tudo. Hoje, não tenho mais medos infundados, sei que somos capazes de conseguir, com dedicação, vencer grandes obstáculos.

Com você aprendi que não importa a idade, o tamanho, a maturidade. Em várias oportunidades vi você ali, apenas um bebê, tão pequeno, enfrentando exames, os mais diversos, consultas, avaliações, ser observado por estranhos. Vi você enfrentando diagnósticos, provando que, independente do que estava escrito nos relatórios profissionais, você podia superar, mostrando ser o meu vencedor.

Com você aprendi o valor das amizades. Sabe, filho, algumas pessoas sentem por você muito amor, algumas pessoas veem como você é lindo, esperto, algumas pessoas fazem questão de ficar perto, independente de qualquer atraso, independente da aparente falta de interação. Algumas pessoas se esforçam para chegar até você, e descobrem que criança linda você é.

Com você aprendi que tudo tem seu tempo. Aprendi que as vitórias são mais importantes do que o tempo que elas demoram a chegar. Que o esforço no caminho trilhado é proporcional à alegria da chegada. 

Com você aprendi a importância dos detalhes. A força do milagre da vida. Sobre a inesgotável fonte da esperança. Que, mesmo quando temos certeza que não há mais forças para prosseguir, somos capazes de encontrar uma última gota e iniciar uma trasnformação. Ainda, depois de um momento assim, saímos muito mais fortes.

Com você aprendi a tirar os olhos de mim. Não sou uma mãe maravilhosa. Sou a sua mãe e preciso me esforçar para retribuir tamanho presente. Apenas luto para que você tenha todas as condições para a única coisa que importa de verdade na vida, a felicidade. Desejo muito a sua felicidade, meu amor.

São tantos ensinamentos. Falho, aqui, por citar apenas alguns. Você me transformou pelo amor, meu príncipe, e eu nunca conseguiria sem você.

A verdade é que sou privilegiada. Tenho você, filho.

Coisas de Luísa

Dia desses vinha no carro conversando com Luísa, que estava vendo seu irmão muito irritado. Vendo o olhar angustiado dela, eu falei:

- Luísa, filha, nós amamos Eduardo do jeitinho que ele é. Por isso mesmo, a gente tem que entender Eduardo. Seu irmão fica irritado pois ainda não fala...

- Mamãe, não fale isso. Eduardo fala sim.

- É mesmo filha, o que Eduardo fala?

- Ele fala: oiiiii. Mamãe, Eduardo é um cavalheiro, um príncipe.

Eu chorei, lembrando do sonho que tive com meu avô, quando ainda estava grávida e ele tinha acabado de partir, sem saber que eu finalmente lhe daria bisnetos: minha neta, seu filho é um cavalheiro. Eu sorri, pelo amor ali demonstrado, porque minha filha defende o irmão. Eu me emocionei por essa relação. Porque Eduardo tem um sorriso exclusivo de Luísa, que eu nunca vi ser demonstrado para mais ninguém.

Quando qualquer pessoa chega na nossa casa, ela diz: venha ver Eduardo, fale com ele.

Quando ele brinca mais feliz, é por estar correndo com ela, cantando com ela.

Eu recebi presentes. Filhos que me ensinam todos os dias. Amigos que me ajudam. Um abraço especial naquele momento mais complicado. Vale a pena, por tudo.

Situações de amor...

Esses dias cheguei no trabalho e recebi uma revista, de uma amiga. Junto, uma carta, claro que com belas palavras.

O gesto me emocionou muito. Eu nunca duvidei do poder da amizade, dos belos sentimentos que nos aproximam, da força dessa amiga em sua própria vida. Gabi, linda Gabi, eu só posso agradecer. Eu vejo como meus amigos, minha família, percebem meu caminho com Eduardo. Eu vejo que meus amigos que sentem forte. Talvez especial. Eu preciso frisar que posso até ser forte, que posso até levar a caminhada com meus filhos de forma especial, que talvez eu nem demonstre muito a angústia que turbilha aqui dentro, entretanto, tudo seria impossível se não fosse o apoio de vocês, que tudo seria diferente se não tivesse recebido dois lindos presentes da vida. Sem Eduardo e Luísa, eu não sei que mãe seria. Eu só sei que eles me transformaram na mãe que sou e, a mãe que sou, é a mãe que eu sempre sonhei ser. Não existe forma de agradecer. Não existem palavras.

Nivinha, que esteve comigo sempre e talvez no pior momento, pois não quis me deixar ir sozinha receber um resultado de exame. Amiga de todas as horas, que percebeu minha angústia.

Minha família. Minha mãe, tão mãe dos meus filhos. Minha irmã, que eu amo como filha, tão mãe dos meus filhos.

Amigos especiais, que nunca me faltaram, inclusive nos momentos mais críticos. Amigos especiais, que celebraram vitórias comigo.

O gesto de Gabi simboliza tudo. Obrigada. Segue o link da reportagem:

http://revistamarieclaire.globo.com/Revista/Common/0,,EMI306754-17596,00-TIREI+MEU+FILHO+DO+ISOLAMENTO+DO+AUTISMO.html

Ainda vou te endender, filho.

Vivemos uma busca, juntos. Eu, tentando entender meu filho, contendo a frustração de não ser aquela da frase: toda mãe sabe o que seu filho quer. Não, eu não sei. Não compreendo o significado do choro. Não percebo quando ele tenta me mostrar algo. Ele, usando seus métodos, me levando pela mão para mostrar o que deseja, quando dá. Em alguns momentos, não dá certo e me vejo diante do meu filho chorando, fazendo de tudo para chamar minha atenção, agoniado, sofrendo, irritado.

Claro, também tem aquele choro de birra, quando digo que ele não pode algo que quer. Ocorre com Luísa, mas a comunicação muda tudo. Nem que seja apenas para saber que o choro é de birra, mas ela entendeu o que eu falei. Com Dudu, não. Eu converso, ele continua irritado e eu fico de pés e mãos atados.

Eu não sei se é possível ver seu filho batendo no próprio rosto ou a cabeça na parede, ou tentando te atingir com uma cabeçada e não sentir o coração pequeno, não ter vontade de sair correndo, procurando uma saída, uma luz que te mostre como agir. Não, eu não fujo, fico ali, impotente, sem reação, tentando acolher o sofrimento do filho em um abraço rejeitado.

Tento mostrar que desse jeito não adianta, que ele sofre, que eu sofro e não chegamos a lugar nenhum. Tento seguir conselhos e deixo ele perceber que não vai adiantar. Tenho que usar toda minha concentração para deixar meu filho chorando, sentada no sofá. Mas, é o que tem resolvido. Ele passa na minha frente várias vezes, mostrando sua insatisfação e eu fico quieta. Até que ele percebe que não tem jeito e vem me pedir colo.

Ali, com meu bebê no colo, eu percebo que vamos conseguir, um dia. Que embora doa, muito, deixar meu filho chorando, é um passo necessário para que ele tente se comunicar comigo de outras formas, que ele pode, sim, lidar com aquilo. Ali, com meu bebê no colo, eu digo que estou tentando falar com ele, entender o que ele quer, que precisamos um do outro. Ali, com meu bebê no colo, eu percebo que sim, sou a única que pode entender. É um mito, não é que mãe entende o filho, é que mãe quer tanto, com tanto amor, que é a única que pode entender. Estou tentando filho, me espera. Guarda teus sonhos, que um dia compartilharemos. Guarda um sonho bom, pra me contar. Guarda teus desejos que se aproxima o dia em que você me falará, com suas palavras, o que eles significam. Te amo.

Essa montanha-russa...

Alguns dias, eu finjo que estou bem. Jogo tudo para debaixo do tapete e exibo meu melhor sorriso. Finjo a maior parte do tempo, até desabar. Nesses dias, dirigindo, ou no banho, quando estou sozinha, eu choro, tentando equilibrar as emoções, tentando expulsar a tristeza, renovar meus sentimentos de esperança, acalmar meu coração.

"Se existe Deus em agonia
manda essa cavalaria
que hoje a fé me abandonou"

Só em alguns dias, eu preciso de uma cavalaria. Eu precisaria que acontecesse algo bombástico, tão forte que seria capaz de me mostrar que estamos todos enganados, que Eduardo vai rapidamente se desenvolver, que vai falar, conversar, aprender tudo, em pouco tempo. Que o pesadelo da dúvida, do atraso, da preocupação, da busca pelo diagnóstico, da investigação genética, da possibilidade, agora mais forte, de Eduardo ter alguma síndrome, tudo vai ficar no passado. Tudo vai fazer parte da memória, borrado pela superação.

Só em alguns dias eu queria não precisar fingir. Eu queria a plenitude que tanto sonhei, queria que meu filho não sofresse, queria que ele pudesse brincar e brigar com sua irmã, contar suas histórias, deixar em meus ouvidos a vibração do seu som.

Só em alguns dias eu penso que não vou aguentar, que é carga demais, que meu filho não merece tantas terapias, exames, consultas médicas, compromissos de adultos, tudo isso enquanto sua irmã brinca em casa, como é certo que aconteça com uma criança. Como eu tanto sonhei. Penso que meu filho não precisaria ficar agoniado por não conseguir falar o que quer, ou ainda, que eu tinha que fazer alguma coisa, afinal, eu sou a mãe dele. Como eu posso não enteder o que ele fala? Eu tinha que entender, eu tinha que aliviar a angústia do meu filho por não conseguir se comunicar. CULPA.

Aí, tenho vontade de ficar deitada, no escuro, longe de todos e sem me mexer, na esperança que o tempo passe e me mostre que foi apenas uma alucinação e que vou acordar ouvindo meu filho chamar: mamãe, mamãe, mamãe... Assim, como eles fazem nessa idade, que não param de repetir enquanto não obtém uma resposta...

Mas, não adianta. A história não segue como sonhei. Ainda assim, é linda. Vivemos vida, não sonhos. Porque meu filho não vem chamando mamãe, mas é capaz de me tirar desse torpor apenas com seu olhar incomparável, e me manda aquele sorriso mais lindo do mundo, e corre, sobe na cama, exige meu colo e fica ali, abraçado comigo. Ali, só nós dois, eu percebo que está tudo certo, que tudo é como deve ser. Que as terapias não são castigos, são oportunidades. Que eu não entendo o que ele quer, mas estamos em constante evolução em nossa comunicação. Que meu filho vai, em seu tempo, desenvolver todo seu potencial. Que o amor é perfeito. Que meu filho é perfeito. Que todos temos limitações. Que meu lugar é ali, com ele nos braços. E eu nunca quis outro lugar.

Talvez, Eduardo seja um espírito tão iluminado e evoluído que veio diferente, assim, só para me ajudar. Ele me torna uma mãe muito melhor do que eu jamais poderia ter sido, se não fosse a mãe dele.

Então, descubro que Eduardo é a cavalaria que tanto preciso. Tudo está nele. E, então, eu constato que minha única opção é sorrir e ser feliz, abraçada com o maior e melhor e mais lindo presente que a vida poderia me proporcionar.

Encantamento

Ter um filho é estar sempre cansada, mas nunca o suficiente para  deixar de se encantar.

Hoje acordei com Eduardo emitindo sons, como se conversasse. Ali, fiquei pensando que a maioria das mães vivemos isso quando nossos filhos são muito bebês, eu já vivi. Sons emitidos antes das primeiras palavrinhas, em torno do primeiro aniversário. O meu filho completou 3 anos e eu continuo aqui, sonhando em ouvir sua vozinha, em conversar com ele, em saber o que ele pensa, o que sente. Sonho com conversas, longas ou curtas, não importa mais, quero apenas ouvir sua voz, suas palavras.

Ainda assim, diante de tanta ansiedade, sei que nada substituirá nossas conversas ocorridas nas trocas de olhares, quando ele chega e me olha como se eu fosse uma mãe maravilhosa. Ai filho, talvez eu seja essa mãe que todos veem, pois sei que nasci para ser mãe. A maternindade é minha parte mais feliz, mas vocês me transformaram em uma mãe muito melhor do que eu jamais poderia ter sido.

Hoje acordei, de novo, encantada por mais um ensinamento seu, meu filho, ao me mostrar a beleza de respeitar o tempo das pessoas e dos acontecimentos. Esperar é muito difícil. Para mim, então, com toda a ansiedade com a qual convivo diariamente, que não consigo superar. Mas, descubro que esperar com amor, com dedicação, esperar por um filho tão desejado, tão amado, esperar e ajudar, esperar, dar a mão, mas saber que de tudo, a maior parte está longe do meu controle. Tentar lidar com a ansiedade. Tentar perceber sua alma, meu amor, pelos seus gestos, e saber que você é uma criança linda, um presente enviado. E eu me pergunto se mereço ou se você me ama tanto que decidiu ser meu. Não importa. Você é meu filho amado e eu espero corresponder. Eu tento, filho. Embora errando, embora cometendo o grave erro de ficar muito triste, algumas vezes. É preocupação filho, é apenas uma mãe sonhando com o melhor para o seu grande amor.

Obrigada por me permitir viver o amor que sempre sonhei, encantada.

Maio chegou, tempo de comemorar

O mês de abril foi marcado pelo fechamento do diagnóstico de Eduardo: autismo infantil.
O mês de maio traz o dia das mães e meu aniversário.

Eu percebo que as coisas estão cada vez mais tranquilas em meu coração. Percebo que eu não preciso fazer muito, além de acolher meu filho, de todas as formas, independente de qualquer coisa, o que é tão fácil. Afinal, como vou exigir que ele não sofra qualquer preconceito se, dentro de mim, eu lamentar o que poderia ter sido? Não foi. Não importa. Importa o que é.

E o que é.. é lindo. Meu filho não tem o desenvolvimento esperado, mas tem o tempo dele. E nos surpreende. Seu sorriso é um dos mais lindos que eu já pude presenciar. Que sorte. Meu filho é carinhoso, inteligente, conquistador. Tá, eu sou mãe, ele me conquistou no primeiro olhar, quando nasceu. Nada, ele me conquistou quando era aquela bolinha em um ultrassom.

E eu não paro de pensar, é verdade que aniversário pede reflexão. É o meu ano novo. E nesses momentos eu constato que meus filhos não são apenas presentes, são transformação. Que todos os dias eu acordo querendo ser melhor, porque sou exemplo, porque eles merecem uma mãe melhor. Que todos os dias eu luto para julgar menos, pensar mais no outro, ser mais solidária e generosa, porque eu preciso corresponder, devolver à vida tamanho presente recebido. Todos os dias eu quero sorrir mais, sabendo que sou espelho. Todos os dias eu quero olhar para mim, ser feliz, estar plena, pois assim, em minha total doação aos meus filhos, eles receberão o melhor que existir aqui, dentro de mim.

De tudo, eu descobri que a dor pode ficar no passado, guardada em um período onde era impossível não sentí-la. Hoje não, há muito tempo eu escolhi ser feliz e no meu mundo a dor não mora nenhum segundo além do necessário. Na verdade, eu não tenho outra opção. É impossível viver, receber meus dois presentes e toda essa transformação, e não sorrir.

Algumas situações não cabem no nosso entendimento. Ninguém sonha com um filho com necessidades especiais. Mas, depois que descobrimos tais necessidades, percebemos que nós também recebemos atenção especial. Que depois deles, permanece na sua vida apenas quem vale a pena. Que depois deles, as bobagens que pensamos e almejamos recebem seu rótulo: besteira, deixa pra lá. Que damos mais importância ao amor, amizade, solidariedade. No dia que recebi o diagnóstico eu morri um pouco, porque a esperança de não ser, dele sair do quadro, de chegar uma hora na vida do meu filho que os terapeutas diriam que ele desenvolveu tanto que não seria possível mais diagnosticá-lo como autista. Isso morreu. E nesse momento, embora nada fosse novo, eu caí. E, de novo, tive mãos amigas e preocupadas, que me ajudaram a levantar e me mostraram a riqueza de seguir, que por mais que seja difícil, vale a pena ver duas crianças começando sua vida - esperança renovada.

Esses dias aconteceu algo inédito. Eduardo por muito tempo reagiu com indiferença quando eu chegava em casa, depois, demonstrava reações comedidas, indo ao meu encontro, dando um leve abraço e voltando para o que estava fazendo, e, ultimamente, pedia colo logo que percebia minha presença. Na segunda eu cheguei e, para minha surpresa, ele saiu correndo do quarto, eufórico, sorriu e pulou no meu colo. Ali ficou, agarrado e sorrindo, por algum tempo. Confesso que segurei as lágrimas, lembrando daquela criança que se afastava do meu toque, hoje fazendo o que um filho faz. Confesso que revivo as lembranças desse momento, tão emocionante, várias e várias vezes.

Assim deixei abril, junto um laudo escrito autismo infantil, sem dor. Assim recebo maio, com esperança e música, muita música.

Alguns dias...

Em alguns dias, as verdades são mais duras, as culpas mais pesadas, as quedas mais doídas. Em alguns dias, um simples ataque de birra do seu filho é capaz de abalar suas estruturas. Em alguns dias, a felicidade está ali, em repouso, aguardando espaço para agir. A felicidade que sempre está presente, algumas vezes parece se esconder um pouco. Porque em alguns dias eu só gostaria de entender. Certo, o autismo é genético. Aconteceu. Agora é lutar. Talvez em compreenda, talvez eu raciocine, talvez eu aceite. Talvez...

Como falei ontem: para ter Eduardo, eu teria mais 200 Eduardos, e seria 200 vezes mais feliz, com Eduardos do jeitinho do meu, porque vai ser lindo daquele jeito lá em casa. rsrsrs

A despeito de saber que Eduardo é meu presente, que Deus só confiou ele a mim por saber que sou capaz, algumas vezes eu choro: quando bate a dúvida e eu não sei se estou no caminho certo, quando eu não tenho a certeza de seu desenvolvimento.

Algumas vezes choro pela dificuldade de comunicação que é tão angustiante para meu filho que ele bate no próprio rosto e em mim ou em quem estiver por perto. E eu eu fico ali, agindo, contendo a raiva do meu príncipe, um príncipe tão lindo, tão meigo e especial que me custa acreditar que ele faz aquilo, em que pese seja o que vejo. Um príncipe com um sorriso tão lindo, que me olha tão encantador, e eu não sou capaz de conter sua raiva. Ontem, eu sabia o que ele queria, precisava apenas de uma forma de mostrar que tinha entendido. Mostrei, mas ele não quis ver.. queria o que queria, na hora.. eu não pude fazer nada além de assistir a sua angústia. Eu não pude fazer nada além de repetir em seu ouvido o quanto o amava, que estava tudo bem e resolvido e que em alguns momentos ele teria o que precisava. Eu só pude assistir.

Então, eu choro, sabendo que vai passar, sabendo que é um momento, permitindo ser fraca neste instante. Ali, sou só a Alê. Ali, preciso reunir as forças e encontrar a mãe, e a mãe não tem tempo para chorar. A mãe precisa curtir os filhos maravilhosos que a vida lhe deu de presente. É um mergulho rápido na dor. Talvez necessário para seguir, sabendo que a vida é feliz, alegre e que sou abençoada. Alguma coisa de muito boa devo ter feito para receber tantos presentes.

Filho, eu sei que um dia você vai entender que tem uma mãe alegre, feliz e, também, emotiva. E você vai entender que todas as vezes que mamãe chorou foi por amor, porque o amor faz rir e chorar. E um dia, ainda, você vai entender que o meu amor por você só me fez sorrir. Chorei de preocupação, chorei de amor, também, mas pela preocupação. O seu amor só me trouxe felicidade. O seu amor ensinou que uma mãe supera tudo. Que lágrimas apenas limpam a alma. Estou limpando a minha, agora, porque daqui a pouco vou te ver e quero ser apenas amor e sorrisos. Deixo as lágrimas aqui. Hoje, só preciso de um abraço que me mostre que tudo vai dar certo. E terei abraços duplos, daqui a pouco. Posso reclamar? Nunca.

A força do sorriso mais lindo do mundo.

Em alguns dias, quando eu penso que está ficando muito pesado, Eduardo, com seu espírito elevado, me traz de volta a sua bela realidade.


Dia desses, acordei péssima. Questionei tudo novamente, o diagnóstico, se eu estava fazendo tudo que ele precisava, se as escolhas eram corretas, se estava faltando algo, se..... Saí para trabalhar e deixei as crianças dormindo. Passei uma manhã com o coração que não cabia mais nada, prestes a cair.


Quando cheguei em casa para almoçar, já disseram: Eduardo está tão sorridente hoje.


Fui recebida por meu filho com o sorriso mais lindo do mundo. Ele puxou minha mão, me levou onde queria, mostrou que queria sair, pediu colo, deitou na cama e fez carinho no meu rosto. Enfim, entregou em minhas mãos a certeza de que ele está feliz. Agora, existe algo que uma mãe queira mais do que a felicidade do seu filho?


Eduardo é surpreendente e eu, cheia de orgulho.


Olhar para o sorriso lindo do meu filho foi o suficiente para apagar toda a angústia do meu peito, porque eu precisava sorrir de volta. Um sorriso como aquele não poderia ficar sem resposta. Pensando bem, sempre que eu estou triste, meu filho dá um jeito de mostrar que estou no lugar errado, o que demonstra uma sensibilidade ímpar. Então, minha única alternativa é voltar para o meu lugar, feliz, ao lado dos meus presentes.

Não tem segredo, veja.

"Eu não sou difícil de ler
Olha minha cara
É só mistério, não tem segredo...” 
Infinito Particular - Arnaldo Antunes / Marisa Monte 

         Vi este trecho de música no material que recebi da mãe de um menino lindo, com nome de anjo, que tivemos a sorte de conhecer esse ano.

        O material me emocionou bastante, pelo sutileza do olhar da mãe, do amor transcrito, mesmo quando  ela não escrevia sobre este amor, apenas registrava orientações sobre o filho. Parece que o amor de mãe é tão entranhado em todos os seus movimentos que se apresenta em qualquer momento.

         Eduardo não é difícil de ler. O formato pode até ser diferente, a aproximação não é comum, a abordagem precisa de mais cuidado. É preciso olhar para ele, verdade maior que aprendi.  É preciso esperar o momento propício. Basta olhar. Com mais carinho, mais cuidado, bem mais atenção. Olha, é preciso estar disponível. Olha, é preciso respeitar seu espaço, seu tempo, seus limites. Olha que você vai perceber o quanto é fácil.

       É um mistério. Eu sou mãe e entendo o que ele deseja muito menos do que gostaria. Acalma o coração perceber que Eduardo vence batalha após batalha. Embora haja dificuldade de comunicação, meu menino vai superando isso e nos mostrando o que quer, encontrando sua própria forma de comunicação. É um gigante. Eu, pelo meu lado, tento compreender o que ele deseja. Confesso que ele  se dá melhor, é o meu vencedor. 

       É só mistério, não tem segredo. Não há como negar que é mais difícil saber o que ele deseja, é mais difícil interagir com meu filho, é mais difícil estabelecer um vínculo com Eduardo. Mas, olhando com atenção, percebe-se que está ali, estampado nos seus olhos, apresentado nos pequenos gestos, não tem segredo. Ama, gosta, olha de verdade para ele, é uma criança como tantas, que vai reagir bem ao carinho, ao amor, aos bons sentimentos. Está tudo ali, exposto, talvez em posições diferentes, em lugares menos visados, não tão explícito como na irmã, mas nada disso prejudica a sua beleza.

        Por fim, mostro a simplicidade disso tudo.  Robson e Rachel são amigos muito queridos, pessoas tão especiais, casal lindo com filha linda. Almoçamos juntos e Eduardo ficou muito bem na casa deles.  Em determinado momento, Robson estava sentado no chão brincando com as meninas quando, do nada, Eduardo chegou perto e beijou seu rosto, tão carinhoso. Interessante que não pedimos (ele beija algumas pessoas quando pedimos), ele não tem contato diário com Robson, nada que explicasse aquilo. Ele simplesmente chegou e demonstrou seu carinho.  Não entendo os motivos, percebo, apenas, que esse casal querido sempre olhou para o meu filho, sem diferenças, olhou de verdade, sem forçar e sem afastar, com equilíbrio, na medida certa. Porque certa é a medida feita com o coração.

Novas notícias

Eduardo e suas sempre boas notícas.

                      Sobre a escola, Eduardo está cada dia melhor na adaptação. Já aceita bem a monitora, entra sem chorar, fica algum tempinho dentro da sala (uma excelente evolução, já que só queria ficar andando) e se alimenta bem. Faz o lanche e janta sopa, raspa o prato. Estamos mais tranquilos.

                    Na psicoterapia também está ótimo. A psicóloga está muito feliz com os resultados, com a interação, com a evolução initerrupta.

                    Meu filho começou a imitar, a psicóloga também notou, não parece mais impressão minha ou excesso de vontade que até fantasio coisas.

                   Ontem eu estava conversando com ele e disse que tinha entendido que ele não queria ficar ali deitado para trocar a fralda, mas que era preciso. Ele olhou bem nos meus olhos e repetiu o não, falando e balançando a cabeça. Mais interação, melhor. Quando terminamos, ele olhou e bateu palmas, dizendo: êêêêê. Rimos muito, de felicidade pela reação dele. 

Enfim, tantas coisas positivas e eu não entendo os motivos de, hoje, eu só conseguir chorar.

                     Sabe, filho, hoje os meus dias são felizes. Você me ajudou a tirar dos meus olhos uma venda posta no dia que li em algum lugar que havia um atraso proveniente, talvez, de autismo. Aquilo até me deixava ver, mas era tudo tão turvo, meu amor. Até pensei que não fosse capaz de corresponder ao que você precisava. Por um momento eu achei que ficaria ali, parada, sem me mover, que minha capacidade de reação tinha fugido para longe. Livre da venda, consigo enxergar nossa vida, meu amor por vocês, os meus presentes, tudo que você supera todos os dias, tão pequeno, tantos ensinamento, uma oportunidade única, de compreender, enfim, que condição nenhuma pode superar o ser. Eu vejo com clareza que você é o meu filho lindo, muito amado e esperado, tão inteligente, com um olhar tão forte e sedutor. Eu sinto tanto orgulho dos meus filhotes, de você e de sua irmã. 

                   Talvez o choro seja decorrência do cansaço. Agora que o papai não mora mais com a gente, ficou bem complicado correr de um lado para o outro, trabalhando o dia inteiro.

                    Talvez seja comum que uns momentos de tristeza simplesmente aconteçam, e pronto. Li, hoje, um relato de uma mãe que superou uma história tão complexa, que viveu por um período em um mar tão revolto, que a nossa, filho, se fosse possível compararmos, poderia parecer uma piscina desocupada de tão calma. Embora outras histórias não tornem a sua superação menos bela, são capazes de nos fazer abandonar pelo caminho aquela bobagem de questionar sempre: Por que eu? Por que comigo? Acontece com a gente, da mesma forma que acontece que qualquer pessoa. Não dá pra saber se existe algum sentido nessa distribuição aleatória de dor e amor, alegria e desespero, felicidade e tristeza. Sei que recebemos a vida em nossas mãos e o que fazemos com ela, guiará nossa existência e a daqueles que nos rodeiam.

                 Talvez eu chore porque, embora aceite que o vento tenha levado nossa vida exatamente para onde ela está agora, eu sonho muito com conquistas futuras e, por isso, a angústia não cede. Essa ansiedade acaba comigo.

                     Sei que somos felizes, filho. Sim, mas vivemos algumas situações que só ocorrem pela falta de comunicação entre nós dois. A fala faz tanta falta. E fico triste, não tem jeito. Um pouco só, tá?

                Eduardo adora andar, passear, sair de casa. Ontem desci um pouco com ele e pegamos uma direção. Eduardo ficou muito irritando, gritava, tentava me bater. Eu não conseguia entender o que era. Continuei andando até que ele foi ficando mais calmo e, em alguns minutos, estava feliz em sua caminhada. Eu fiquei arrasada. Talvez ele só quisesse pegar outra mão, vejo Luísa fazendo isso sempre. Ou não quisesse pegar aquela direção. Ou não tivesse entendendo que iríamos sim, passear. Talvez ele ... talvez.. Eu queria ouvir a vozinha dele me dizendo sim, não, qualquer coisa que me ajudasse a entender seus desejos. Eu queria entender para que ele não ficasse tão irritado por não conseguir se comunicar, por não falar.

               Agora, Eduardo puxa a minha roupa, se posiciona na minha frente e fica olhando, esperando um abraço. É verdade que ele faz de tudo para demonstrar o que quer. Entra na cozinha, pega o copo e vai entregar na nossa mão, avisando que quer suco ou água. Algumas coisas eu entendo bem. Mas outras, filho, eu não consigo. Perdoa a mamãe tá? Eu garanto que estou fazendo de tudo para entender. Daqui a pouco você vai falar e vai superar a dificuldade dessa sua mãe boba.

                

Balanço das férias.

Voltei de férias sentindo saudades, saudades, tantas que é impossível descrever. Não apenas pela dificuldade de expor tal sentimento, mas pela dor que a tarefa carrega. As despedidas em Fortaleza são sempre difíceis. Deixo longe familiares, amigos especiais, minha cidade, o belo mar de Fortaleza. Recebemos por lá muito amor, carinho, abraços apertados, beijos alegres, um apoio que, agora e de novo, receberei daqui, o que é diferente o suficiente para chorar.

Durantes esse período, percebi que todos notaram a grande evolução de Eduardo. Fiquei muito feliz ao comparar com a nossa última viagem, há um ano. Eduardo distribuiu beijos, abraços, carinho. Não fugiu, brincou com os primos, com pessoas que ele não convive. Parece que estamos acertando.

Também percebi que o monstro da dor nascido da descoberta do atraso no desenvolvimento de Eduardo permanece forte, embora quase sempre adormecido, geralmente inerte, até esquecido, mas sua  presença em si já tem o poder de machucar. Durante o ano ficamos tão envolvidos nas terapias, em como podemos ajudar, nos estímulos que ele precisa, em fazer tudo que é possível para o seu melhor desenvolvimento, que não nos permitimos pensar nas dificuldades. Focamos nos métodos, na estrada, nas ações necessárias e nas estratégias. Agora, nas férias, descansamos e brincamos, e, enquanto isso, não pude deixar de pensar no quanto deve ser difícil para o meu filho não falar, não expressar o que deseja, não ser compreendido tantas e tantas vezes. Minha irmã falou sobre isso e chorou, muito. Ali, percebi que machuca do mesmo jeito, sim, magoa, que o choro que vem inunda tudo, pois reúne todas as nossas preocupações, as marcas passadas da negação, a angústia do desconhecido. Não é uma dor contínua como no início, mas nos surpreende em qualquer descuido. Claro, estamos exultantes pelas conquistas, o amor por ele é incondicional, a felicidade por ter recebido Eduardo (assim como Luísa) como meu maior e melhor presente da vida nunca foi abalada, conquanto, é óbvio que se fosse possível evitar qualquer sofrimento, faríamos, daríamos tudo. Enfim, são apenas momentos. Seguimos felizes.

Filho, sei que em breve estaremos conversando e você vai dizer tudo que quer e precisa.

Por fim, minha irmã, você demonstrou, como sempre, todo seu amor e dedicação, como não podia ser diferente vindo dessa tia-mãe tão especial. Meu cunhado se desdobrou em atenção e carinho. Queridos, obrigada por tudo.

Luísa encantou.

Sempre que falámos em viagem de volta ela respondia: mamãe, não quero ir para Brasília. É filha, não teve jeito e aqui estamos. Saudade é ruim, mas apenas ocorre para que saibamos o quanto amamos e somos amados.

Faz de conta...

"Faz de conta que ela não estava chorando por dentro, pois agora, mansamente, embora de olhos secos, o coração estava molhado."  Clarice Lispector

         Brinco de faz de conta com meu filho. Agora, consigo trancar dentro de qualquer gaveta tudo que não for bom, quando estamos juntos. Perto dele, nenhuma preocupação. Faz de conta que nunca chorei, faz de conta que nunca esperei demais, que nunca sonhei com o que apenas será possível em um futuro, ainda que próximo. Faz de conta que não me culpei, que nunca sofri pensando se tinha feito algo de errado que prejudicasse o seu desenvolvimento. Faz de conta que o sorriso é apenas de alegria, que esse sorriso não esconde o peso da incógnita. Faz de conta que não dói não ouvir sua vozinha, que eu espero nossas conversas tranquilamente, que meu coração está sempre leve. Faz de conta que joguei o saco de culpa, que toda mãe carrega, no lixo mais distante da nossa casa. Faz de conta que estou sempre disposta, que não fiquei  várias noites acordadas pensando em como seria mais na frente, se estávamos no caminho certo, se faltou demonstrar o meu amor em algum segundo da nossa relação, faz de conta que acordei agora, quando você abriu os olhos e, só ali, começou a vida.

        Porque existe muito que eu não preciso fazer de conta. A vida começou mesmo a fazer sentido quando vocês chegaram. As cores são inexplicavelmente mais fortes. O ponto alto do meu dia é ver seus rostinhos, sorrindo, por qualquer gesto meu. Confio em vocês cegamente. Tenho fé em vocês, em sua história. Tenho certeza de tudo que vocês podem, que vocês podem tudo. Amo vocês assim, sem nada mudar. As diferenças nos tornam grandes. As diferenças nos fazem olhar para o outro com mais atenção, para ver o novo. O novo é bom. Ninguém é igual, todos temos nossos limites. Pra mim, importa que você seja exatamente o que você é. E você é lindo, carinhoso, inteligente, feliz.

         As crianças aprendem brincando de faz de conta. Fico feliz em constatar que eu também.

Consulta fortalecedora

Tenho pensado sobre caminho que escolhi e nas pessoas que tenho encontrado pelo caminho.


         Escolhi amar, sorrir, ser feliz. Amo meus filhos exatamente como eles são, desse jeitinho, sem mudar nada. As crianças chegam já com um jeito e uma personalidade únicas. Dedico-me a influenciar na formação dos meus filhos de forma positiva para que sejam pessoas boas, com valores fortes, preparadas para viver. Amo o que eles são e suas transformações a cada dia. Sinto-me presenteada com esse amor.


            Em algum momento, percebi que viver era como caminhar por um labirinto. Sendo assim, periodicamente, tinha que escolher por onde ir, baseada em algumas dicas e aprendizado anterior. Acertamos algumas vezes. Em outras, encontramos uma parede e precisamos recuar.

         Talvez, ao escolher nosso caminho nesse labirindo, selecionamos também as pessoas que encontraremos. Tenho amigos maravilhosos, uma família inigualável. Parece que tenho acertado nas escolhas, inclusive quando tenho oportunidade de voltar e mudar o rumo.


      Do mesmo jeito tem ocorrido com os profissionais que nos acompanham. Na segunda tivemos a consulta com a psiquiatra. Dra. Lia, uma médica muito competente, uma pessoa especial. Ela disse que ficou encantada com o desenvolvimento de Eduardo no período (6 meses entre as consultas). Ela olha para ele com emoção, compreende os nossos anseios, ajuda nas escolhas, esclarece as dúvidas, tudo sempre com leveza, atenção e cuidado. Com certeza, é uma consulta que fortalece nossa alma, estimula a prosseguir, acalma as emoções revoltas.


           A primeira consulta, há seis meses, já fez grande diferença no convívio com Eduardo e Luísa. Compreendemos que temos várias oportunidades, durante o dia, de estimular as crianças. Dra. Lia prestou todos os esclarecimentos, conversou sobre todas as minhas dúvidas, disse que as possibilidades eram imprevisíveis, portanto, tínhamos todas as possibilidades. Nada estava fechado ou encerrado para o meu filho. Que faríamos tudo que fosse possível para que ele conquistasse e vencesse suas batalhas. Sim, chegaremos ao topo da montanha, embora precisemos ficar cientes de que cada ser tem a sua própria luta, deve escalar a sua própria montanha. Não posso esperar que Luísa conquiste o mesmo que Eduardo, cada um terá sua própria vitória, cada um chegará no pico da sua montanha.


        Quero dizer que o encontro com Dra. Lia foi maravilhoso não apenas porque ela enfatizou a evolução do meu filho, mas também por ser uma médica que olha para Eduardo como uma criança capaz, com todo o seu pontencial. Preocupa-se em indicar o que podemos fazer para estimular o seu desenvolvimento, observa e orienta quanto ao que Eduardo precisa para superar seus obstáculos, pensa no que a família está sentindo, no que a família precisa saber, ou seja, trata os pacientes e não a doença ou o transtorno ou seja lá o que for. Tudo fica mais tranquilo quando encontramos boas pessoas pelo caminho, qualquer que seja o rumo que nossa vida decida seguir.


        Espero continuar tentando. Espero ser capaz de reconhecer quando sair do melhor caminho e conseguir voltar para escolher novamente. Poucas decisões são imutáveis. Não devemos esquecer que sempre teremos a possibilidade de recuar e fazer novas escolhas. Errar e aprender fazem parte da beleza da vida.