Vida nova... velhos medos, novas esperanças

Sabe aquela sensação que está tudo fora do lugar? Sabe quando não nos encontramos e nosso coração não repousa, quase nunca? Tenho vivido isso.
A frase "ano novo, vida nova" marca a virada de 2013 da nossa família.
Mudamos de cidade. Assim, é tudo novo: casa nova, escola nova, trabalho novo, novos terapeutas, novo estilo de vida, novos medos, novas esperanças. Então, o frio na barriga está aqui, o tempo todo.
Sorte que em alguns momentos, meu coração permanece aquecido, feliz. Sinto tudo em seu devido lugar perto dos que amo.
Mas, se a mudança foi difícil pra mim, procuro imaginar como foi pra minha filha, que saiu do lugar que sempre conheceu. E mais, nem consigo imaginar como está sendo a mudança para meu filho, Dudu, que sente tanto cada pequena alteração na sua rotina.
Ele passou um período complicado, que chorava, chorava, chorava. Eu chorava, chorava, chorava.
Até que as coisas foram se acalmando e estamos vendo tudo entrar nos eixos, da melhor forma que pode ser.
Ele já reconhece sua nova casa, está tranquilo, sorridente e carinhoso.
Enquanto eu luto para dar ordem a tudo, Dudu vai me ensinando que a gente pode sim, chorar, sofrer, mas por um tempo, até que o corpo se adapte a nova situação, até que o coração se sinta confortável para descansar um pouco, até que a mente possa sonhar com novas esperanças.
Esperança é oque sinto. Talvez de uma forma nunca sentida antes. Hoje eu sei que, amanhã, poderei escolher qualquer lugar para buscar/encontrar minha felicidade. Meu filho estará sorrindo, mesmo que precise de algum tempo. Dessa vez, ele precisou de menos tempo do que eu.

Nossa caminhada

Continuando o relato da nossa história, em 17/04/2010 recebemos o resultado de autismo infantil. Em janeiro voltamos de Fortaleza e a neuropediatra disse que também suspeitava de autismo, mas não fecharia diagnóstico, já que ele era muito pequeno (menos de 2 anos). A psicóloga, especialista em autismo, não concordou com o diagnóstico de autismo infantil, pois Eduardo era muito novo e apresentava um atraso no desenvolvimento motor, o que, por si, já poderia ser a causa dos traços de autismo apresentados por ele.

Iniciamos o tratamento. Com 1 ano e 9 meses, Eduardo começou a andar. Hoje, com 2 anos e 1 mês, anda sem cair, sobe e desce da cama, do sofá, das cadeiras, ensaia correr, mas ainda é inseguro para mudar de posição, fazendo isso mais lentamente.

Eduardo ainda não brinca muito com os objetos e suas funcionalidades, tudo leva à boca.

Eduardo ainda não fala. Ensaia um mã e balbucia muito. Até 9 meses ele falava mama, papa e bobó (vovó). Controlo todos os dias minha ansiedade, porque quero muito ouvir meu bebê conversando. Vamos com calma e com força.

Ele demonstra o que quer, agora. Olha mais nos olhos. Segura minha mão e me leva para onde ele quer, nem que seja para fazer suas andanças.

Ele faz TO, psicoterapia e estimulação precoce. Vai começar fono.

Tenho certeza que com as terapias ele vai continuar evoluindo muito bem e, sem demora, contarei aqui sobre minha primeira conversa com meu amor, meu filho.

Ainda sobre diagnóstico

Semana passada fomos conhecer uma clínica aqui em Brasília que tem fisioterapia, fono, psicopedagogia, hidroterapia. Eu gostei muito. Sobre a avaliação, eles enfatizaram que não podemos falar em autismo agora, já que Eduardo é muito novinho. Para eles, o diagnóstico possível é atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

Eu falei sobre a investigação genética. O responsável pela clínica me falou que até quer ver os resultados dos exames, mas que devemos nos concentrar na intervenção. Indicou mais estimulação precoce, uma abordagem diferenciada do que ele já faz hoje, hidroterapia e fono.

Eu, particularmente, também acho que o que importa é a intervenção terapêutica, tanto que foi o que primeiro buscamos diante da palavra autismo, mas, isso não aplaca a minha angústia em busca de um diagnóstico, na investigação genética, por exemplo. É claro que eu tenho esperança que seja um atraso no desenvolvimento e que, se for um transtorno de desenvolvimento, que ele supere tudo e que saia logo dessa condição.  È claro que minha esperança é nunca encontrar uma explicação genética para o atraso. Ainda assim, acho que é minha obrigação buscar um nome para o atraso que meu filho apresenta, com o único objetivo de fazer o tratamento mais indicado para o que for e dar a ele, Eduardo, totais condições para o seu pleno desenvolvimento. Falar de diagnóstico é sempre delicado. Não tem jeito, também é assunto recorrente enquanto não o temos.

Quanto ao nome do blog e seu conteúdo, continuo falando sobre autismo, pois foi a primeira desconfiança da pediatra, foi o primeiro diagnóstico que recebi, por escrito, sem ter como ter interpretado errado, sem ter como me enganar. Foi o que tirou o meu chão. É o que tentamos superar todos os dias, as características do autismo que Eduardo apresenta, independente do nome de diagnóstico que receba dos especialistas. È cedo pra falar em autismo, sim, eu concordo, mas a verdade é que hoje tentamos sair do que se apresenta como traços autistas. Que não seja, mas foi autismo a sombra que senti sobre o meu filho, sobre seu futuro, sobre seu desenvolvimento, foi o que me desesperou, foi com o que me resignei, acreditando que não era uma certeza futura, que ele poderá e superará, foi o que me deu forças pra lutar e não me conformar nunca. Saber que meu filhinho, meu bebê, tinha traços autistas me fez procurar o local que nos ajudaria, me fez encontrar forças quando eu achava que estava caída, que era fraca, me mostrou quem estava realmente perto, com quem eu podia contar, me fez sair da posição de “tudo bem” para a posição de luta, atenta, em busca do que é melhor para o meu filho. Foi a prova de que eu lutaria e não estávamos sozinhos.

O diagnóstico serve para a vida continuar o seu curso, não tenho certeza. Para compreendermos melhor o caminho, talvez. Para que eu tenha a convicção que estou fazendo o melhor pelo meu filho, o que é tudo que me importa. Tudo por ele, tudo por Eduardo, tudo na esperança que seja uma sombra, que superemos, que fique para trás, que faça apenas parte da nossa história, da história dele. Sigo assim, buscando e agindo, com meus filhos e nosso amor.

Em busca de outras opiniões: autismo?

Continuando o relato da nossa história, cheguei em Fortaleza, ainda sem enxergar nada direito diante do diagnóstico de autismo infantil para Eduardo, e recebi o carinho de muitas pessoas importantes na nossa vida. Minha mãe estava muito abalada, mas firme. Minha irmã me mostrou que tenho sempre uma fortaleza ao meu lado, ela. A família de Lamartine (o pai, mais tranquilo do que eu) nos recebeu com o amor de sempre. Ou seja, tivemos apoio total. Como a família é importante, mais ainda nesses momentos. Em conversas com meu pai, um homem que vê as situações com muito discernimento, ele me falou que precisávamos ter calma, agir com cuidado, pois Eduardo era muito novo para um diagnóstico desses. Descobriu uma clínica muito legal em Fortaleza, e lá fomos nós, com os objetivos de conhecer os tratamentos da clínica e conversar. Saímos de lá bem mais tranquilos, pois ouvimos que era realmente muito cedo para fechar um diagnóstico de autismo (ele tinha apenas 1 ano e 8 meses) e que, independente de ser autismo, o caminho certo era estimular Eduardo.

Voltei para Brasília determinada a começar a intervenção terapêutica imediatamente. Sabia que o tempo corria e não era nosso aliado. Procurei outra psicóloga, indicada por uma amiga. A dra. Isabel ressaltou que, na idade dele, não era seguro fechar um diagnóstico; falou que, por isso, não concordava ainda com o diagnóstico de autismo infantil, ela acreditava mais em um autismo secundário (decorrente do atraso no desenvolvimento psicomotor); que o que tínhamos de concreto, era uma criança com atraso no desenvolvimento, que ela nem considerou grave. Mais importante, ela definiu o tratamento.

Aí começamos tudo que ela indicou. Eduardo hoje faz Terapia Ocupacional, acompanhamento com psicóloga e estimulação precoce, todos duas vezes por semana. Também iniciamos uma investigação genética.

Acho que, de tudo, o mais importante foi saber o caminho, o tratamento a seguir. Eu sempre ficava angustiada, sem a certeza de que estava fazendo tudo por ele. Até hoje, todos os exames genéticos deram resultado normal. Ainda há muito a fazer, mas vamos com fé. 

Impressionante ver a mudança no Eduardo depois que começamos os tratamentos. Em menos de 2 meses, ele já interage muito melhor, olha nos olhos da gente e chama pra brincar. Passa a mão no meu rosto com tanto carinho. Isso sempre me emociona. Nosso menino é um guerreiro. Sei que ele precisa superar muito para conquistar cada vitória. Meu amor, mamãe está aqui, aplaudindo, orgulhosa, cada passo seu.

Os primeiros sustos

Continuando o relato, tivemos nosso primeiro grande susto em 08/10/2010. A pediatra que quis investigar, solicitou alguns exames. Um deles, uma audiometria. Fiquei tranqüila, claro que ele não era surdo. No exame, entramos em uma cabine e Eduardo ficou com um brinquedo bem colorido. Por duas caixas de som, nas laterais da cabine, a fonoaudióloga comandava sons, baixinhos que depois aumentavam a intensidade, de um lado, depois do outro. Mas, Eduardo não olhava para a origem do barulho. Uma vez, quando já estava muito alto, ele virou para o lado direito. A fonoaudiólogo, com fisionomia preocupada, levou a gente para outra sala e começou a tocar uns instrumentos. Ele bateu um tambor que eu e Lamartine nos assustamos, mas Eduardo nem piscou. Eu já saí da sala chorando. Não acreditava que meu filho era surdo. Lamartine já falava em aparelhos, buscava as soluções. Eu só chorava. O resultado do exame foi perda auditiva severa. Fiquei desesperada. O primeiro sobressalto. Minha irmã, que é como uma mãe para os meus filhos, chorava tanto quanto eu. Meus pais ficaram arrasados. Mas, a médica achou estranho e solicitou um exame chamado BERA, que independe da cooperação do paciente. É como uma ressonância, onde o computador vai captar as reações do cérebro, com o paciente dormindo. Na mesma oportunidade, fizemos o potencial evocado auditivo e visual. Deu tudo normal. Foi um grande alívio. Mesmo feliz, ainda pensava: ora, se não é isso que causa o atraso nele, o que será?

Sabia que seguiríamos com as investigações, mas, por enquanto, eu me permitia apenas curtir a felicidade de saber que não havia perda auditiva nenhuma, que estava tudo bem na audição e visão do meu filhote. Em seguida...

Surgem as primeiras preocupações

Começamos a nos preocupar porque Eduardo foi perdendo algumas habilidades adquiridas, por volta dos 9 meses. Ele parou de se comunicar, não dava mais tchau, não mandava beijos e não falava mais. Muito angustiada eu conversava com os médicos e sempre recebia a mesma resposta. Está tudo bem. Aos 11 meses ele começou a engatinhar.

Com 14 meses fomos ao primeiro neurologista, que falou que ele precisava de mais estímulos. Como ia começar na escolinha, tudo ficaria resolvido.

Luísa começou a andar com 14 meses, o que foi uma alegria geral. A vovó até chorou. Ainda felizes, continuamos angustiados com o desenvolvimento do Eduardo. Até que uma pediatra resolveu investigar melhor...

Desenvolvimento - o início

Começamos a perceber que Eduardo demorava um pouco mais para adquirir as habilidades do que Luísa. Sempre questionava o pediatra, que sempre me respondia da mesma forma, que cada criança tem seu tempo. É uma verdade.
Luísa sentou sozinha com 5 meses, Eduardo com 6.
Ele rolou na cama também um mês depois dela.
Com 8 meses, ela, que já se arrastava pela casa, começou a engatinhar. Ele decidiu engatinhar apenas com 11 meses, mas ia se desenvolvendo muito bem, havia apenas uma diferença entre os irmãos. Até os 9 meses ele mandava beijo quando eu pedia, dava tchau, batia palmas, sorria, falava mama, papa, bobó (vovó). Um lindo bebê se desenvolvendo.

O primeiro sorriso do Eduardo

Vou vivendo as alegrias de ser mamãe de gêmeos. No começo foi muito difícil, como vocês podem imaginar. Era preciso muito tempo para alimentar os dois, o sono dos dois quase nunca coincidia. Quando acabava toda a rotina, estava na hora de começar de novo..rsrsrs Mas a felicidade era gigante.

Estou aqui vendo fotos e lembrando que, com um pouco mais de 2 meses, Eduardo deu sua primeira gargalhada. Ele estava no meu colo, naquela conversa boba de mãe, um dengo maior do mundo, quando eu falei algo e ele gargalhou. Eduardo é muito parecido com o pai, mas a gargalhada é realmente minha. Foi muito interessante me reconhecer naquele ser, tão diferente de mim, tão igual. Luísa demorou um pouco mais para gargalhar daquele jeito.

A volta pra casa...

Foram 2 dias e ½ na UTI. No começo foi bastante difícil, mas vendo tantas complicações, agradecemos que Eduardo tivesse tão bem. O único problema era a alimentação. Ele não sugava.

Aqui, fomos apresentados ao primeiro problema com ele, que nem dei muita importância. Eu achava que ele não se alimentava porque tinha nascido um pouco antes do tempo. O pediatra me explicou que, em casos de gestação gemelar, algumas vezes um bebê sofre mais do que o outro dentro da barriga. Aí, um vem mais disposto e desenvolvido. Fiquei tranqüila.

Na verdade, Eduardo nunca mamou. Foi 1 mês de tentativas, mas sempre complementando com o NAN, já que ele tinha tido hipoglicemia. No segundo mês de vida, eu tirava o leite materno, que agora já era complemento do NAN. Mesmo essa fórmula infantil, ele tomava pouco. Dava a sensação que ficava cansado de sugar.

Ele foi avaliado por uma fonoaudióloga, que falou que Eduardo não sugava bem, mas nada fora do normal.

Em resumo, a alimentação do Eduardo foi um problema por muito tempo. Passar de pastoso para sólido foi um sofrimento. Ele engasgava sempre, algumas vezes vomitava. Um horror. Ainda hoje ele não morde os alimentos. Se pega um biscoito ele olha, põe na boca, tira e joga fora. Toda a alimentação dele é cortadinha e data com colher. Sucos e leite ele gosta muito. Bebe apenas o leite na mamadeira, para suco e água ele usa o copo...

Voltando ao curso dos acontecimentos, depois de 5 dias no hospital, fomos liberados. Os pequenos conheceram a casa deles e meu pai voltou pra Fortaleza.

Parabéns!!

Hoje faz dois anos que recebi a felicidade como presente, na forma de dois pequenos, que me encantam a cada dia, que me ajudaram a crescer, que me transformaram em outra pessoa: MÃE.
Parabéns Luísa e Eduardo.

E assim nasceram os meus amores...

No dia 06/04/2009, no hospital Santa Luzia, eu tentava ficar bem tranquila para o grande momento. Pois não é que consegui? Foi tudo maravilhoso. Claro que não falei por telefone com minha irmã, que ainda estava em Fortaleza, porque sabia que ficaria ainda mais emocionada.

Estava preparada para que os bebês precisassem ficar na UTI, o que é comum em nascimento de gêmeos.

Enfim, eles nasceram e tudo saiu de foco quando chegaram perto de mim. Apenas consegui dizer:

– Meus amores, mamãe esperou a vida inteira por vocês. Sejam bem-vindos ao nosso mundo.

Foi lindo. Papai Lamartine estava na sala de parto e acompanhou tudo de perto. Foi o papai quem levou os filhotes até a janela de vidro da sala de parto e apresentou, orgulhoso, os netinhos para Vovô Sérgio e Vovó Maria, que aguardavam na salinha ao lado.

Não precisaram de UTI, já que nasceram com peso muito bom para uma gestação gemelar. Familiares e amigos foram ao hospital visitar os novos integrantes da família.

Eu ficava olhando aquele milagre, dois bercinhos do lado da minha cama, meu menino e minha menina. Confesso que não consegui dormir admirando os meus filhos.

No dia seguinte, uma notícia ruim. Eu já nem pensava em UTI, mas Eduardo não mamava e nem aceita alimentação via oral. Como desenvolveu um quadro de hipoglicemia, o pediatra do hospital achou melhor não arriscar, ante a possibilidade de convulsões em caso de complicações da hipoglicemia. Assim, meu bebê foi, com menos de 1 dia, para a UTI.

Eu sabia que seria o melhor, já estava até preparada pra isso, mas depois de ficar com os dois no quarto foi muito sofrido quando levaram Eduardo para a UTI, às 13:00 horas do dia 07/04/2009.

Luísa ficou comigo, aprendendo a mamar, e presenciou a chegada da tia Andréa, de Fortaleza.

O início, a gestação, a felicidade completa...

Sem saber muito por onde começar a contar nossa história, decidi resumir, em alguns posts, como foi nossa vida até hoje, perto dos pequenos completarem 2 anos.
Ser mãe sempre foi um sonho. Eu namorava, passeava, estudava, mas sempre sonhando em ter nos braços um bebê, meu filho, a quem amaria incondicionalmente.

Mas, não foi tão fácil. Para realizar meu sonho precisei passar por inúmeros exames, tratamentos caros e emocionalmente desgastantes, nos quais em muitos momentos achei que não conseguiria. Queria muito engravidar. Eu acho a adoção um lindo ato de amor. Sabia que o bebê, vindo da minha barriga ou da barriga de outra pessoa, não importava, seria meu filho amado. A verdade é que eu queria, também, sentir todas as emoções da gestação, pelo menos uma vez.

Até que, depois de 4 tentativas sofridas de fertilização sem conseguir minha tão sonhada gravidez, ouvi falar no Dr. Evangelista Toquato, da clínica BIOS, Fortaleza/CE. Quando falei com ele a primeira vez, por telefone, tarde da noite, ele chegando em casa, os filhos pedindo a presença dele, e aquele médico ocupado falou comigo, como se eu fosse a primeira paciente do dia, me explicou tudo que seria necessário para realizarmos o procedimento, tão gentil, eu sabia que tinha encontrado a pessoa que me ajudaria a realizar esse difícil sonho.

Enfim, em agosto de 2008, eu e Lamartine descobrimos que seríamos pais. O tratamento deu certo, resultado do teste de gravidez: POSITIVO. Festa geral na família. Meus pais ainda não eram avós. Minha irmã querida, Andréa, agora titia, muito mais do que uma irmã, uma luz na minha vida, minha melhor companheira, permaneceu tão ansiosa quanto eu até o nascimento dos bebês. Minha mãe deixou sua vida em Fortaleza e veio ficar comigo em Brasília. Como é maravilhoso ter vocês. Obrigada.

Apenas uma semana depois de receber o resultado positivo, tive um sangramento fortíssimo. Em meio ao desespero por medo de um aborto espontâneo, descobrimos mais uma notícia maravilhosa, por meio de uma US, eu estava grávida de gêmeos. Felicidade garantida. Depois desse episódio, superado por 15 dias de repouso absoluto e alguns medicamentos, a gravidez foi tranqüila, por mais ansiosa que eu me sentisse. Descobrir que os bebês eram um menino e uma menina, lá pela 15ª semana de gestação, pareceu trazer ainda mais alegria para a família.

Em 06/04/2009 chegaram ao mundo Luísa e José Eduardo, lindos, pesando ela (primeira a nascer) 2,8 kg e ele 2,5 kg. Difícil descrever as emoções desse dia, mas aí fica para o post seguinte.

Beijos