No dia 02/04, dia Internacional da Conscientização do Autismo, percebo quanto amor nos rodeia.
Muitas vezes, na minha caminhada com Eduardo, sinto-me frágil, fraca, incapaz. Muitas vezes fico no escuro, quietinha, esperando que os acontecimentos mudem nosso destino ou que o acaso guie nossas vidas para um lugar melhor.
De tudo, em cada momento difícil, o que nunca mudou foi a presença constante da minha família e amigos, incansáveis, sempre fortes, segurando minha mão, nossas mãos.
Família, apoio incondicional.
Namorado, sempre uma palavra forte, sensata, que não permite quedas.
Amigos, iluminam meu caminho.
Então, percebo como Eduardo mudou a vida de cada um de nós. Como ele nos toca, como aflora belos sentimentos em todos que podem conviver com tão lindo menino.
Dudu, hoje, estou vestida de azul, na luta para divulgar informações sobre o autismo. Hoje, temos amigos em tantos lugares desse Brasil também azul, materializando à nossa família. Hoje, eu sonho com o dia que o preconceito não precise mais ser combatido, que a informação, a solidariedade, o amor, sejam vitoriosos. É um símbolo, um dia para nos mobilizarmos. Registro, apenas, que meu mundo é azul, hoje. Que, nos outros dias, meu mundo é de todas as cores, porque você trouxe um vivo colorido para minha vida. Quando você nasceu, eu também nasci como mãe. Depois, com seu desenvolvimento peculiar, eu tive a oportunidade de aprender, filho, reaprender, rever valores, sofrer por amor e ser recompensada com suas conquistas. Hoje, vendo você, superação, percebo quantas futilidades deixei pelo caminho.
Renovo esperanças. Obrigada, meu amor, meu filho.
Aqui, quero compartilhar momentos especiais da minha vida com meus filhos amados, Luísa e Eduardo, gêmeos, muito esperados e desejados. Também, do caminho especial de Eduardo, que está com diagnóstico de atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e uma suspeita de autismo (traços de autismo ou autismo secundário). De Luísa, tão pequena e tão ligada ao irmão, já ajudando tanto no seu desenvolvimento. Meu desejo maior: que eles sejam felizes. Filhos, mamãe esperou a vida inteira por vocês.
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terça-feira, 2 de abril de 2013
segunda-feira, 2 de abril de 2012
Dia internacional da conscientização do autismo
É hoje, dia de colorir o mundo de azul, dia de falar nas diferenças, dia de pensar em formas de aniquilar o preconceito. Dia de semear.
É verdade, o diagnóstico de autismo de Eduardo não foi fechado. É verdade, alguns profissionais discordam que seja autismo.
É muito cedo para Eduardo, mas a certeza de que um diagnóstico precoce é fundamental para o desenvolvimento de uma criança com características autísticas me faz crer que precisamos disseminar informações. Ademais, preconceito é preconceito, e se forma contra qualquer diferença. Hoje é dia de vestir azul, de lutar pelo que acreditamos.
Eu estava muito forte, com minha blusinha azul, até levar as crianças na escola. Chegando lá, Joélia mostrou que tinham lido a história "Leonardo, o leão diferente" para as turminhas. O livrinho conta a história de uma mãe (leoa, como quase todas) que percebeu algo diferente em seu filhote. Comecei a chorar e não parei até agora.
Recebi demonstrações de apoio e amizade. Não consegui parar de chorar ainda.
Apenas sei que meu amor é inabalável. Das tantas mensagens positivas, a mais bonita que vi foi: ensina-me de várias formas, pois sou capaz de aprender.
Eduardo aprende muito. Sua capacidade de conhecer talvez seja superada apenas pela sua capacidade de ensinar. Bastar olhar com olhos limpos. Basta ouvir com atenção a sutileza de sua comunicação. Ele está ali, íntegro, completo, basta olhar. Basta amar. Basta pegar em sua mão e permitir ser levado, para onde ele quiser.
Meu filho, não sei se tens autismo, não sei a causa do atraso no desenvolvimento, não sei o motivo pelo qual eu não realizei o sonho de conversar com você e ouvir sua vozinha. Eu choro preocupada por não saber. Choro preocupada com seu futuro. Também choro agradecida, pois você me mostrou que nada supera o que você é, meu filho lindo e amado. Choro agradecida, porque você me ajudou a identificar as pessoas que realmente valiam a pena manter por perto.
É verdade, o diagnóstico de autismo de Eduardo não foi fechado. É verdade, alguns profissionais discordam que seja autismo.
É muito cedo para Eduardo, mas a certeza de que um diagnóstico precoce é fundamental para o desenvolvimento de uma criança com características autísticas me faz crer que precisamos disseminar informações. Ademais, preconceito é preconceito, e se forma contra qualquer diferença. Hoje é dia de vestir azul, de lutar pelo que acreditamos.
Eu estava muito forte, com minha blusinha azul, até levar as crianças na escola. Chegando lá, Joélia mostrou que tinham lido a história "Leonardo, o leão diferente" para as turminhas. O livrinho conta a história de uma mãe (leoa, como quase todas) que percebeu algo diferente em seu filhote. Comecei a chorar e não parei até agora.
Recebi demonstrações de apoio e amizade. Não consegui parar de chorar ainda.
Apenas sei que meu amor é inabalável. Das tantas mensagens positivas, a mais bonita que vi foi: ensina-me de várias formas, pois sou capaz de aprender.
Eduardo aprende muito. Sua capacidade de conhecer talvez seja superada apenas pela sua capacidade de ensinar. Bastar olhar com olhos limpos. Basta ouvir com atenção a sutileza de sua comunicação. Ele está ali, íntegro, completo, basta olhar. Basta amar. Basta pegar em sua mão e permitir ser levado, para onde ele quiser.
Meu filho, não sei se tens autismo, não sei a causa do atraso no desenvolvimento, não sei o motivo pelo qual eu não realizei o sonho de conversar com você e ouvir sua vozinha. Eu choro preocupada por não saber. Choro preocupada com seu futuro. Também choro agradecida, pois você me mostrou que nada supera o que você é, meu filho lindo e amado. Choro agradecida, porque você me ajudou a identificar as pessoas que realmente valiam a pena manter por perto.
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sexta-feira, 23 de dezembro de 2011
Feliz Natal!
Feliz, pois Eduardo está muito tranquilo aqui em Fortaleza. Depois de alguns episódios de choro sem explicação (que ele não tinha há algum tempo), e de ficar isolado no começo, meu filho sorri, brinca, corre, abraça muito a tiDéa e o tio Marcus, falou vovô (uouo) quando foi sozinho para a casa dele - elegendo mais um porto seguro, já abraça sem que precisemos insistir. E seus beijos, que fofura.
Luísa continua aprontando, encantando a família, os amigos, os desconhecidos (risos).
Então eu fico aqui, toda boba, certa de que o amor supera tudo mesmo. Estamos cercados de amor dos que também amamos tanto. Eduardo sente isso e continua evoluindo, mesmo longe de sua rotina, mesmo de férias das terapias, mesmo com tantas pessoas diferentes.
Estamos no apartamento da minha irmã e o prédio tem um parquinho e muito espaço. Eduardo brinca no escorregador, no balanço, tenta interagir com outras crianças e corre muito, como ama fazer. Já brincou na piscina e correu para o mar. Como ele gosta do mar. Luísa brinca e puxa conversa com todas as pessoas que encontra.
O período de festas evidencia os ciclos: tudo tem começo, meio, fim. Das boas fases, começo e meio a gente até que leva bem, porém, tudo finda, o que é quase sempre necessário para as novas etapas. Agora, estamos perto do encerramento de mais um ano. Pouca coisa muda do dia 31/12 para o dia 01/01. Nada? Quase nada? Não, ainda acredito que a passagem do ano muda algo que até pode ser imperceptível, entretanto, definirá o ano de 2012: a esperança de que seja o melhor de todos os anos, que seja um ano perfeito.
É exatamente no auge da esperança o momento em que acreditamos que podemos tudo. Bom acreditar, melhor ainda perceber que podemos, sim.
No Natal de 2010 eu estava destruída. Eu encontrei familiares, vi vídeos, participei de brincadeiras de trocas de presentes, dei abraços, recebi votos natalinos. Confesso que meu espírito não estava ali. Eu era uma sombra, atropelada pela realidade, caída. Eram muitas mãos amigas estendidas, prontas para ajudar, entretanto, eu não queria levantar. Eu queria ficar ali, escondida do mundo, recolhida, apenas tentando entender os motivos, as escolhas, mais, tentando prever o que seria dali para frente. Para frente? Eu só via o passado e temia o futuro. Eu via um grande sonho, eu via o dia mais feliz da minha vida (o primeiro em que vi aqueles que faziam a festa dentro da minha barriga), eu me via realizada, mãe, mãe de gêmeos, uma felicidade jamais imaginada, ainda que tão desejada. Eu via e revia o exato momento em que toda felicidade havia desmoronado. Por falta de conhecimento, por não entender, eu via um futuro de estagnado.
Porque, até o dia do diagnóstico, eu rezava todas as horas para estar errada, para que não houvesse nenhum problema com meu filho, para que todos aqueles profissionais estivessem certos quando diziam que eu estava apenas comparando dois bebês (motivo de toda a angústia), que não havia nada daquilo que eu questionava sobre o desenvolvimento do meu filho. Eles eram formados naquilo, eu era apenas mãe. Descobri que toda a formação profissional é inerte quando não são considerados os relatos e preocupações das pessoas que realmente convivem com os pacientes além daqueles minutos de consulta.
Mesmo assim, com a dúvida apertando o meu peito, enquanto apenas eu questionava o que acontecia com Eduardo, era fácil ficar em pé, seguir vendo e sonhando não ver, olhar para o espelho e repetir que era loucura, que estava tudo certo. Ali, meu sorriso ainda vinha de dentro, mesmo diante de todos os meus temores. Depois do diagnóstico, eu sorria com a boca, só. Era um movimento muscular, da boca pra fora. Sorria porque precisava proteger o pouco que tinha sobrado de mim. Estava tão frágil que temia abrir qualquer janelinha da minha alma, pois os caquinhos que sobraram poderiam sair voando e restarem perdidos para sempre.
Agora, percebo que estamos certos em esperar tanto do novo ano, todos os anos. Podemos fazer de cada ano aquilo que propormos. Porque a verdade crua é que no Natal de 2010 eu não tinha esperança, nenhuma, mas parece que este sentimento teima em renascer, mesmo quando nem olhamos em sua direção, imagine dedicar quaisquer cuidados para seu ressurgimento.
O ano de 2011 foi de superação. Meu filho está ótimo, recebendo elogios de todos (profissionais que participam de suas terapias, familiares, amigos). Meus filhos são os motivos de minha superação. Eu desmoronei, fiquei em pedaços, mas sempre conversei com Eduardo que ele não tinha nenhuma parcela de culpa pela minha dor. Que a tristeza era minha, decorrente de muita preocupação, de muita angústia, de desespero. Foi muita luta. Fácil, agora, perceber que só importa o sentimento da mãe para o filho. Só. Eduardo e Luísa precisam, igualmente, de sua mãe inteira, e é o que eles têm.
Neste Natal, celebro os sorrisos finalmente nascidos da alma. Celebro minhas vitórias, por ter conseguido viver com plenitude o papel mais importante da minha vida - o de mãe. Celebro as vitórias de Eduardo, por ter apressado o passo e surpreendido tanto em sua própria caminhada. Eu seguro a mão dele, faço tudo o que acredito melhor, mas as conquistas são dele, as vitórias pertencem a ele, ao meu guerreiro que me orgulha mais a cada dia. Celebro as vitórias de Luísa, que vive tão bem esse amor com o irmão, que consegue sorrir e beijar seu irmão ao falar com ele, mesmo quando vejo em seu olhinho que ela esperava uma resposta que ainda não veio. Ainda, filha, em breve teremos lindas conversas com nosso gatão. Celebro as vitórias de minha mãe, avó única, que supera todos os seus medos e anseios e vive tão apaixonada pelos netos, com uma dedicação que eu nem posso dizer ímpar, já que recebemos, minha irmã e eu, com igual intensidade.
Não posso ignorar que hoje vivo um momento muito triste e difícil, por um problema pessoal, pelo encerramento de um ciclo tão caro, mas, mesmo com lágrimas, vou passar sorrindo, pela beleza de tudo que temos para brindar.
Assim, queridos, desejo que o espírito de Natal renove toda a esperança de suas vidas, inclusive aquela que é apenas semente, escondida, protegida por uma camada de terra, terra esta tão necessária para que a esperança possa aparecer e cumprir seu dever. Que, daí, nos preparemos para receber apenas o perfeito.
Luísa continua aprontando, encantando a família, os amigos, os desconhecidos (risos).
Então eu fico aqui, toda boba, certa de que o amor supera tudo mesmo. Estamos cercados de amor dos que também amamos tanto. Eduardo sente isso e continua evoluindo, mesmo longe de sua rotina, mesmo de férias das terapias, mesmo com tantas pessoas diferentes.
Estamos no apartamento da minha irmã e o prédio tem um parquinho e muito espaço. Eduardo brinca no escorregador, no balanço, tenta interagir com outras crianças e corre muito, como ama fazer. Já brincou na piscina e correu para o mar. Como ele gosta do mar. Luísa brinca e puxa conversa com todas as pessoas que encontra.
O período de festas evidencia os ciclos: tudo tem começo, meio, fim. Das boas fases, começo e meio a gente até que leva bem, porém, tudo finda, o que é quase sempre necessário para as novas etapas. Agora, estamos perto do encerramento de mais um ano. Pouca coisa muda do dia 31/12 para o dia 01/01. Nada? Quase nada? Não, ainda acredito que a passagem do ano muda algo que até pode ser imperceptível, entretanto, definirá o ano de 2012: a esperança de que seja o melhor de todos os anos, que seja um ano perfeito.
É exatamente no auge da esperança o momento em que acreditamos que podemos tudo. Bom acreditar, melhor ainda perceber que podemos, sim.
No Natal de 2010 eu estava destruída. Eu encontrei familiares, vi vídeos, participei de brincadeiras de trocas de presentes, dei abraços, recebi votos natalinos. Confesso que meu espírito não estava ali. Eu era uma sombra, atropelada pela realidade, caída. Eram muitas mãos amigas estendidas, prontas para ajudar, entretanto, eu não queria levantar. Eu queria ficar ali, escondida do mundo, recolhida, apenas tentando entender os motivos, as escolhas, mais, tentando prever o que seria dali para frente. Para frente? Eu só via o passado e temia o futuro. Eu via um grande sonho, eu via o dia mais feliz da minha vida (o primeiro em que vi aqueles que faziam a festa dentro da minha barriga), eu me via realizada, mãe, mãe de gêmeos, uma felicidade jamais imaginada, ainda que tão desejada. Eu via e revia o exato momento em que toda felicidade havia desmoronado. Por falta de conhecimento, por não entender, eu via um futuro de estagnado.
Porque, até o dia do diagnóstico, eu rezava todas as horas para estar errada, para que não houvesse nenhum problema com meu filho, para que todos aqueles profissionais estivessem certos quando diziam que eu estava apenas comparando dois bebês (motivo de toda a angústia), que não havia nada daquilo que eu questionava sobre o desenvolvimento do meu filho. Eles eram formados naquilo, eu era apenas mãe. Descobri que toda a formação profissional é inerte quando não são considerados os relatos e preocupações das pessoas que realmente convivem com os pacientes além daqueles minutos de consulta.
Mesmo assim, com a dúvida apertando o meu peito, enquanto apenas eu questionava o que acontecia com Eduardo, era fácil ficar em pé, seguir vendo e sonhando não ver, olhar para o espelho e repetir que era loucura, que estava tudo certo. Ali, meu sorriso ainda vinha de dentro, mesmo diante de todos os meus temores. Depois do diagnóstico, eu sorria com a boca, só. Era um movimento muscular, da boca pra fora. Sorria porque precisava proteger o pouco que tinha sobrado de mim. Estava tão frágil que temia abrir qualquer janelinha da minha alma, pois os caquinhos que sobraram poderiam sair voando e restarem perdidos para sempre.
Agora, percebo que estamos certos em esperar tanto do novo ano, todos os anos. Podemos fazer de cada ano aquilo que propormos. Porque a verdade crua é que no Natal de 2010 eu não tinha esperança, nenhuma, mas parece que este sentimento teima em renascer, mesmo quando nem olhamos em sua direção, imagine dedicar quaisquer cuidados para seu ressurgimento.
O ano de 2011 foi de superação. Meu filho está ótimo, recebendo elogios de todos (profissionais que participam de suas terapias, familiares, amigos). Meus filhos são os motivos de minha superação. Eu desmoronei, fiquei em pedaços, mas sempre conversei com Eduardo que ele não tinha nenhuma parcela de culpa pela minha dor. Que a tristeza era minha, decorrente de muita preocupação, de muita angústia, de desespero. Foi muita luta. Fácil, agora, perceber que só importa o sentimento da mãe para o filho. Só. Eduardo e Luísa precisam, igualmente, de sua mãe inteira, e é o que eles têm.
Neste Natal, celebro os sorrisos finalmente nascidos da alma. Celebro minhas vitórias, por ter conseguido viver com plenitude o papel mais importante da minha vida - o de mãe. Celebro as vitórias de Eduardo, por ter apressado o passo e surpreendido tanto em sua própria caminhada. Eu seguro a mão dele, faço tudo o que acredito melhor, mas as conquistas são dele, as vitórias pertencem a ele, ao meu guerreiro que me orgulha mais a cada dia. Celebro as vitórias de Luísa, que vive tão bem esse amor com o irmão, que consegue sorrir e beijar seu irmão ao falar com ele, mesmo quando vejo em seu olhinho que ela esperava uma resposta que ainda não veio. Ainda, filha, em breve teremos lindas conversas com nosso gatão. Celebro as vitórias de minha mãe, avó única, que supera todos os seus medos e anseios e vive tão apaixonada pelos netos, com uma dedicação que eu nem posso dizer ímpar, já que recebemos, minha irmã e eu, com igual intensidade.
Não posso ignorar que hoje vivo um momento muito triste e difícil, por um problema pessoal, pelo encerramento de um ciclo tão caro, mas, mesmo com lágrimas, vou passar sorrindo, pela beleza de tudo que temos para brindar.
Assim, queridos, desejo que o espírito de Natal renove toda a esperança de suas vidas, inclusive aquela que é apenas semente, escondida, protegida por uma camada de terra, terra esta tão necessária para que a esperança possa aparecer e cumprir seu dever. Que, daí, nos preparemos para receber apenas o perfeito.
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domingo, 15 de maio de 2011
O meu aniversário
Eu nunca gostei de festa no meu aniversário. Até já fiz alguma, sempre com pessoas muito próximas. Gosto da data, gosto que as pessoas importantes lembrem, gosto dos recadinhos no orkut, mas não planejo festa como agora gosto de fazer para os meus filhos, no aniversário deles. No meu aniversário desse ano, Eduardo acordou várias vezes durante a madrugada, o que me fez já acordar bastante cansada. Ele sempre teve um sono ruim. Dorme bem alguns dias, em outros fica acordado, quer sair do quarto, faz bagunça, chora. Essa noite foi passada mais acordada do que dormindo. Mas, para meu alento, em algum momento em que eu estava falando baixinho, pedindo pra ele filho, vamos dormir, meu amor, ele me respondeu com um lindo mããã. É verdade que não acontece sempre, como eu gostaria, mas ele tem dito o que acho que seja mamãe algumas vezes. Isso salvou minha madrugada sem dormir. Assim, no dia 12/05 eu realmente teria preferido dormir, pelo menos a manhã inteira. Mas, tive que ir trabalhar. Não antes de ter Luísa corrido para a minha cama dizendo: mamãe, abraço, beijo. Eu falei filha, eu te amo. E ela respondeu, mamãe, eu me amo. Eu te entendo filha, como não te amar? (rs) Então, é isso aí.
Foi pelos presentes que são meus filhos que levantei sorrindo, mesmo morrendo de sono.
Foi pelos presentes que são meus filhos que levantei sorrindo, mesmo morrendo de sono.
sábado, 23 de abril de 2011
Visitas especiais na Páscoa
Uma pausa no relato da nossa história, já que feriado é uma ótima oportunidade para rever os amigos. Hoje teve um churrasco ótimo, divertido, organizado por Nìvea e Ramon, queridos amigos. Nívea, minha amiga há tantos anos, sempre ali, perto, compartilhando todos os momentos. Obrigada, é uma honra ser sua amiga.
Quero, também, agradecer a visita de amigas muito especias, no sábado de feriado de Páscoa. Hilda e D. Afonsina, nossas vizinhas tão queridas, amigas de quem todos gostamos lá por casa, apareceram para matar um pouco a saudade. Desde o ano passado não nos víamos e os meninos cresceram tanto nesse tempo. Ainda moramos tão pertinho, minha amiga Hilda, não vamos mais deixar passar tanto tempo sem nos encontrarmos. Agora, a visita será minha, pode deixar. As duas são iluminadas.
Beijos e feliz Páscoa a todos.
Quero, também, agradecer a visita de amigas muito especias, no sábado de feriado de Páscoa. Hilda e D. Afonsina, nossas vizinhas tão queridas, amigas de quem todos gostamos lá por casa, apareceram para matar um pouco a saudade. Desde o ano passado não nos víamos e os meninos cresceram tanto nesse tempo. Ainda moramos tão pertinho, minha amiga Hilda, não vamos mais deixar passar tanto tempo sem nos encontrarmos. Agora, a visita será minha, pode deixar. As duas são iluminadas.
Beijos e feliz Páscoa a todos.
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