Mudança de medicamento

Depois da convulsão, novo médico, novo medicamento.

Tensão.

Bem, o medicamento para convulsão a médica achou conveniente manter. Fez o exame para medir o valproato no sangue e o resultado foi dentro do esperado.

Já o neuleptil, ela resolveu mudar. 

Não foi fácil. Os primeiros dias foram ótimos, mas quando introduzimos o novo medicamento, Eduardo mudou muito o comportamento. Ficou bastante irritado, nervoso, não dormia. Depois, foi ficando apático, molinho. Isso corta o coração de quem o ama.

Bem, falamos com a médica e resolvemos voltar para o medicamento antigo. Agora tudo está melhor.

É um sufoco depois do outro, mas vamos em frente.

Meu grude

Eduardo está tão grudado comigo que eu não aguento tanta felicidade. Eu chego ele corre, eu passo ele levanta os bracinhos pedindo colo, eu sento ele vai perto, olha lindo, sorri.

E eu, aqui, orgulhosa como sempre, aceitando os momentos felizes, certa de que os merecemos, rejeitando os tristes, pois que são passageiros.

Novas notícias

Eduardo e suas sempre boas notícas.

                      Sobre a escola, Eduardo está cada dia melhor na adaptação. Já aceita bem a monitora, entra sem chorar, fica algum tempinho dentro da sala (uma excelente evolução, já que só queria ficar andando) e se alimenta bem. Faz o lanche e janta sopa, raspa o prato. Estamos mais tranquilos.

                    Na psicoterapia também está ótimo. A psicóloga está muito feliz com os resultados, com a interação, com a evolução initerrupta.

                    Meu filho começou a imitar, a psicóloga também notou, não parece mais impressão minha ou excesso de vontade que até fantasio coisas.

                   Ontem eu estava conversando com ele e disse que tinha entendido que ele não queria ficar ali deitado para trocar a fralda, mas que era preciso. Ele olhou bem nos meus olhos e repetiu o não, falando e balançando a cabeça. Mais interação, melhor. Quando terminamos, ele olhou e bateu palmas, dizendo: êêêêê. Rimos muito, de felicidade pela reação dele. 

Enfim, tantas coisas positivas e eu não entendo os motivos de, hoje, eu só conseguir chorar.

                     Sabe, filho, hoje os meus dias são felizes. Você me ajudou a tirar dos meus olhos uma venda posta no dia que li em algum lugar que havia um atraso proveniente, talvez, de autismo. Aquilo até me deixava ver, mas era tudo tão turvo, meu amor. Até pensei que não fosse capaz de corresponder ao que você precisava. Por um momento eu achei que ficaria ali, parada, sem me mover, que minha capacidade de reação tinha fugido para longe. Livre da venda, consigo enxergar nossa vida, meu amor por vocês, os meus presentes, tudo que você supera todos os dias, tão pequeno, tantos ensinamento, uma oportunidade única, de compreender, enfim, que condição nenhuma pode superar o ser. Eu vejo com clareza que você é o meu filho lindo, muito amado e esperado, tão inteligente, com um olhar tão forte e sedutor. Eu sinto tanto orgulho dos meus filhotes, de você e de sua irmã. 

                   Talvez o choro seja decorrência do cansaço. Agora que o papai não mora mais com a gente, ficou bem complicado correr de um lado para o outro, trabalhando o dia inteiro.

                    Talvez seja comum que uns momentos de tristeza simplesmente aconteçam, e pronto. Li, hoje, um relato de uma mãe que superou uma história tão complexa, que viveu por um período em um mar tão revolto, que a nossa, filho, se fosse possível compararmos, poderia parecer uma piscina desocupada de tão calma. Embora outras histórias não tornem a sua superação menos bela, são capazes de nos fazer abandonar pelo caminho aquela bobagem de questionar sempre: Por que eu? Por que comigo? Acontece com a gente, da mesma forma que acontece que qualquer pessoa. Não dá pra saber se existe algum sentido nessa distribuição aleatória de dor e amor, alegria e desespero, felicidade e tristeza. Sei que recebemos a vida em nossas mãos e o que fazemos com ela, guiará nossa existência e a daqueles que nos rodeiam.

                 Talvez eu chore porque, embora aceite que o vento tenha levado nossa vida exatamente para onde ela está agora, eu sonho muito com conquistas futuras e, por isso, a angústia não cede. Essa ansiedade acaba comigo.

                     Sei que somos felizes, filho. Sim, mas vivemos algumas situações que só ocorrem pela falta de comunicação entre nós dois. A fala faz tanta falta. E fico triste, não tem jeito. Um pouco só, tá?

                Eduardo adora andar, passear, sair de casa. Ontem desci um pouco com ele e pegamos uma direção. Eduardo ficou muito irritando, gritava, tentava me bater. Eu não conseguia entender o que era. Continuei andando até que ele foi ficando mais calmo e, em alguns minutos, estava feliz em sua caminhada. Eu fiquei arrasada. Talvez ele só quisesse pegar outra mão, vejo Luísa fazendo isso sempre. Ou não quisesse pegar aquela direção. Ou não tivesse entendendo que iríamos sim, passear. Talvez ele ... talvez.. Eu queria ouvir a vozinha dele me dizendo sim, não, qualquer coisa que me ajudasse a entender seus desejos. Eu queria entender para que ele não ficasse tão irritado por não conseguir se comunicar, por não falar.

               Agora, Eduardo puxa a minha roupa, se posiciona na minha frente e fica olhando, esperando um abraço. É verdade que ele faz de tudo para demonstrar o que quer. Entra na cozinha, pega o copo e vai entregar na nossa mão, avisando que quer suco ou água. Algumas coisas eu entendo bem. Mas outras, filho, eu não consigo. Perdoa a mamãe tá? Eu garanto que estou fazendo de tudo para entender. Daqui a pouco você vai falar e vai superar a dificuldade dessa sua mãe boba.

                

Balanço das férias.

Voltei de férias sentindo saudades, saudades, tantas que é impossível descrever. Não apenas pela dificuldade de expor tal sentimento, mas pela dor que a tarefa carrega. As despedidas em Fortaleza são sempre difíceis. Deixo longe familiares, amigos especiais, minha cidade, o belo mar de Fortaleza. Recebemos por lá muito amor, carinho, abraços apertados, beijos alegres, um apoio que, agora e de novo, receberei daqui, o que é diferente o suficiente para chorar.

Durantes esse período, percebi que todos notaram a grande evolução de Eduardo. Fiquei muito feliz ao comparar com a nossa última viagem, há um ano. Eduardo distribuiu beijos, abraços, carinho. Não fugiu, brincou com os primos, com pessoas que ele não convive. Parece que estamos acertando.

Também percebi que o monstro da dor nascido da descoberta do atraso no desenvolvimento de Eduardo permanece forte, embora quase sempre adormecido, geralmente inerte, até esquecido, mas sua  presença em si já tem o poder de machucar. Durante o ano ficamos tão envolvidos nas terapias, em como podemos ajudar, nos estímulos que ele precisa, em fazer tudo que é possível para o seu melhor desenvolvimento, que não nos permitimos pensar nas dificuldades. Focamos nos métodos, na estrada, nas ações necessárias e nas estratégias. Agora, nas férias, descansamos e brincamos, e, enquanto isso, não pude deixar de pensar no quanto deve ser difícil para o meu filho não falar, não expressar o que deseja, não ser compreendido tantas e tantas vezes. Minha irmã falou sobre isso e chorou, muito. Ali, percebi que machuca do mesmo jeito, sim, magoa, que o choro que vem inunda tudo, pois reúne todas as nossas preocupações, as marcas passadas da negação, a angústia do desconhecido. Não é uma dor contínua como no início, mas nos surpreende em qualquer descuido. Claro, estamos exultantes pelas conquistas, o amor por ele é incondicional, a felicidade por ter recebido Eduardo (assim como Luísa) como meu maior e melhor presente da vida nunca foi abalada, conquanto, é óbvio que se fosse possível evitar qualquer sofrimento, faríamos, daríamos tudo. Enfim, são apenas momentos. Seguimos felizes.

Filho, sei que em breve estaremos conversando e você vai dizer tudo que quer e precisa.

Por fim, minha irmã, você demonstrou, como sempre, todo seu amor e dedicação, como não podia ser diferente vindo dessa tia-mãe tão especial. Meu cunhado se desdobrou em atenção e carinho. Queridos, obrigada por tudo.

Luísa encantou.

Sempre que falámos em viagem de volta ela respondia: mamãe, não quero ir para Brasília. É filha, não teve jeito e aqui estamos. Saudade é ruim, mas apenas ocorre para que saibamos o quanto amamos e somos amados.

Consulta fortalecedora

Tenho pensado sobre caminho que escolhi e nas pessoas que tenho encontrado pelo caminho.


         Escolhi amar, sorrir, ser feliz. Amo meus filhos exatamente como eles são, desse jeitinho, sem mudar nada. As crianças chegam já com um jeito e uma personalidade únicas. Dedico-me a influenciar na formação dos meus filhos de forma positiva para que sejam pessoas boas, com valores fortes, preparadas para viver. Amo o que eles são e suas transformações a cada dia. Sinto-me presenteada com esse amor.


            Em algum momento, percebi que viver era como caminhar por um labirinto. Sendo assim, periodicamente, tinha que escolher por onde ir, baseada em algumas dicas e aprendizado anterior. Acertamos algumas vezes. Em outras, encontramos uma parede e precisamos recuar.

         Talvez, ao escolher nosso caminho nesse labirindo, selecionamos também as pessoas que encontraremos. Tenho amigos maravilhosos, uma família inigualável. Parece que tenho acertado nas escolhas, inclusive quando tenho oportunidade de voltar e mudar o rumo.


      Do mesmo jeito tem ocorrido com os profissionais que nos acompanham. Na segunda tivemos a consulta com a psiquiatra. Dra. Lia, uma médica muito competente, uma pessoa especial. Ela disse que ficou encantada com o desenvolvimento de Eduardo no período (6 meses entre as consultas). Ela olha para ele com emoção, compreende os nossos anseios, ajuda nas escolhas, esclarece as dúvidas, tudo sempre com leveza, atenção e cuidado. Com certeza, é uma consulta que fortalece nossa alma, estimula a prosseguir, acalma as emoções revoltas.


           A primeira consulta, há seis meses, já fez grande diferença no convívio com Eduardo e Luísa. Compreendemos que temos várias oportunidades, durante o dia, de estimular as crianças. Dra. Lia prestou todos os esclarecimentos, conversou sobre todas as minhas dúvidas, disse que as possibilidades eram imprevisíveis, portanto, tínhamos todas as possibilidades. Nada estava fechado ou encerrado para o meu filho. Que faríamos tudo que fosse possível para que ele conquistasse e vencesse suas batalhas. Sim, chegaremos ao topo da montanha, embora precisemos ficar cientes de que cada ser tem a sua própria luta, deve escalar a sua própria montanha. Não posso esperar que Luísa conquiste o mesmo que Eduardo, cada um terá sua própria vitória, cada um chegará no pico da sua montanha.


        Quero dizer que o encontro com Dra. Lia foi maravilhoso não apenas porque ela enfatizou a evolução do meu filho, mas também por ser uma médica que olha para Eduardo como uma criança capaz, com todo o seu pontencial. Preocupa-se em indicar o que podemos fazer para estimular o seu desenvolvimento, observa e orienta quanto ao que Eduardo precisa para superar seus obstáculos, pensa no que a família está sentindo, no que a família precisa saber, ou seja, trata os pacientes e não a doença ou o transtorno ou seja lá o que for. Tudo fica mais tranquilo quando encontramos boas pessoas pelo caminho, qualquer que seja o rumo que nossa vida decida seguir.


        Espero continuar tentando. Espero ser capaz de reconhecer quando sair do melhor caminho e conseguir voltar para escolher novamente. Poucas decisões são imutáveis. Não devemos esquecer que sempre teremos a possibilidade de recuar e fazer novas escolhas. Errar e aprender fazem parte da beleza da vida.

O dilema da escola, novamente...

Eu até já me acostumei, depois de ser mãe, em manter um pouco de dúvida se decidi pelo melhor. Não dá para termos certeza quando falamos em educar pessoas. Eu não sei se o castigo foi suficiente ou exagerado, não sei se escolhi a escola certa, não sei se calei no momento errado, enfim, mesmo pensando e repensando todas as decisões, resta ainda algum incômodo ao pensar no "e se....".

É mais um momento. Ano passado resolvemos tirar Eduardo da escola por vários motivos: ele era muito novo, tinha apenas 2 anos, ficava muito isolado na escola, estava sempre cansado, pois fazia várias terapias e nós quisemos incluir as terapias da Cliner, com 1h e 30min, 3 vezes por semana. Ainda, ele estava em uma escola da fundação aqui em Brasília, fazendo estimulação precoce, voltada para a área pedagógica. Pensamos, repensamos, e decidimos em maio que ele ficaria melhor sem escola até o final do ano. Mesmo assim, cada vez que eu via a interação de Luísa na escola, a experiência com as professoras e com os colegas eu ficava em dúvida se tinha tomado a atitude correta, se, em casa, contrariando tudo que eu falo, não estava tratando meu filho de maneira muito diferente. Pelo menos eu sei que pensei no que seria melhor para ele, conversei com vários profissionais e todos concordaram que era o melhor.

Bem, ano que vem ele fará 3 anos e achamos que é hora de voltar. Que ele está preparado para todos os estímulos que encontrará na escola, principalmente no convívio com outras crianças.

E começou tudo de novo. Encontrar uma escola onde Luísa e Eduardo possam desenvolver todos os seus potenciais, que compreenda cada um dos meus filhos da melhor foma, individual, que ajude na formação deles como pessoas. Claro que tudo isso é papel da família, mas a criança fica muito tempo na escola, tendo participação relevante na sua formação.

Vejo muitos relatos de mães e suas dificuldades na escollha da melhor escola. Isso ainda é mais difícil quando se trata de uma criança com desenvolvimento atípico. Não adianta apenas acolher, é preciso dar condições para que a criança aprenda e desenvolva seus potenciais.

E quando falamos em INCLUSÃO, temos ainda muito a evoluir. Cada realidade é única, cada criança tem a sua. Na minha família, acreditamos que o melhor é que Eduardo frequente uma escola regular, convivendo com outras crianças, independente da condição delas. Que ele tenha oportunidade de interagir com crianças com desenvolvimento típico e atípico.

É realmente o melhor? Não sabemos. A sombra da dúvida não vai embora, mesmo que perca a força em alguns momentos. Entretanto, é nisso que apostamos. E persisto, saindo para conhecer várias escolas. Hoje voltei de uma visita bem mais tranquila. A coordenadora até recebeu um beijo de Eduardo, apenas 20 minutos depois de conhecê-lo, um feito. Luísa chorou na hora de sair, queria ficar nos brinquedos. Todos muito carinhosos, indicaram que ele deverá ser acompanhado por uma monitora individual, que permanecerá com ele durante o período em que ficar na escola, o que seria reavaliado periodicamente. Foi o mesmo indicado pela neurologista. Todos os profissionais com quem conversei demonstram acreditar nesses pequenos e em sua capacidade. Niguém falou em dificuldades, mas em criar condições para o melhor desenvolvimento das crianças, com tranquilidade.

Voltei mais tranquila, parece que encontrei a escola para os meus pimpolhos. A dúvida, hoje, incomoda menos. Torcer que a realidade seja parecida com o que espero.

Carinho com o papai

Hoje o papai de Eduardo recebeu um presentão do nosso filho, Eduardo, bem cedo e nem viu porque estava dormindo. Eu que fiquei encantada com a cena. Eu entrei no quarto com Eduardo e o pai, Lamartine, estava dormindo. Eduardo sentou na cama, se aproximou do pai e fez carinho nos cabelos dele, encostou a cabeça na do pai, beijou e abraçou. Tudo isso com o pai dormindo.
Lindo meu amor demonstrando os sentimentos pelo papai.
Filho, meu amor é tanto que nem cabe dentro de mim. E o orgulho, então. Cada momento com meu filho apenas traz para a minha realidade o quanto tenho a agradecer pelo sonho realizado de ser mãe, de ter meus dois amores.
Beijos.

Festa de aniversário com os pequenos

Ontem, feriado, foi a festa de aniversário de 1 ano de uma menina fofa lá do prédio. Aconteceu em uma casa de festas e eu, até o começo da tarde, ainda não sabia se levaria os meninos, pois estão doentinhos. Mas, a quarta chegou e eles estavam bem, medicados, e resolvi passar por lá rapidinho.

A diferença entre essa festa e a última que fomos é gritante. Luísa não parou, ia de um brinquedo para outro, ficava dentro da casinha (linda, com bercinho, fogão, bonecas, carrinhos de bebê, livros), e, claro, no amado pula-pula.

Eduardo, por sua vez, também não parou. Festas sempre eram tensas pra mim, pois ele ficava isolado, longe das pessoas, sem olhar para os brinquedos. Na última, ele pegava minha mão e me levava para um canto, pedindo colo. E o pior, chorava, chorava, chorava. Eu sempre ficava com o coração apertado porque ele não estava bem e voltava cedo das festinhas. Dessa vez, ele se soltou, andou por perto dos convidados, sorriu, subiu sozinho no pula-pula, foi na casinha, entrava na piscina de bolinhas, tomou suco, correu, e o melhor, parecia bem feliz. E eu, orgulhosa.

Ficamos pouco tempo, dessa vez apenas para não piorarem da tosse. Saindo da festa em direção ao carro, Luísa disse:

- Quem ama festa? Eeeeuuuuuuuuu (levantando os bracinhos)

Tem como não achar lindo? rs

Carinho com a vovó

O amor entre Eduardo e sua avó (minha mãe amada) está cada vez mais evidente. Hoje, chegamos em casa e ficamos vendo TV no meu quarto. Vovó deitou a cabeça no colo do Eduardo, que imediatamente abraçou a avó e encostou a cabeça dele na dela, fechou os olhos e sorriu. Lindo. Pena que não tinha uma máquina e essa imagem vai ficar apenas na minha lembrança.

E aquele dificuldade em demosntrar carinho? Parece que faz parte do passado...rs

E ainda hoje, falam que autistas têm seu próprio mundo. Que nada, eles amam participar do mundo de todos, que é o mesmo. Só precisam de uma forcinha para demonstrar.

Quando o autismo é apenas um detalhe

              O desenvolvimento de Eduardo me deixa com um sorriso enorme no rosto e com o coração aquecido. A querida Lívia, psicóloga, sempre falava que ele precisava estar seguro para demonstrar seus desejos, para brigar pelo que queria, e que isso era muito importante para o desenvolvimento. Pois agora, Eduardo briga com Luísa pelos objetos. Ela sempre tomou o que quis das mãos dele. Agora, quando ele quer, não desiste fácil, como fazia antes. E eu fico ali, vendo a luta entre os dois e sorrindo orgulhosa. Tá certo, sei que é um pouco diferente do que geralmente acontece, já que as mães não querem ver os seus filhos brigando. Mas é uma vitória grande para o meu filho, eu sei.

            E sorrindo eu lembro dos dias seguintes ao primeiro diagnóstico, quando eu achei que fosse impossível ser verdade. Pior, que se fosse verdade, seria impossível sorrir de verdade. Eu estava enganada. Primeiro quanto a ser verdade. Nada é verdade para sempre. Hoje eu sei que meu filho apresenta características autístitas. Hoje sei que farei tudo que puder para que ele desenvolva o que tem de melhor, para que seja uma boa pessoa, feliz, independente. Depois, superada a fase de angústia perfurante, eu percebi que meu presente, meu filho, continuava trazendo todas as alegrias que me trouxe ao chegar e que eu tanto tinha sonhado. Melhor, trouxe muitas mais, mudou a minha forma de encarar a vida, os pequenos motivos diários para sorrir agora já não passam desapercebidos, uma montanha não precisa mudar mais de lugar para que eu perceba, a caminhada não é mais banalizada, o desenvolvimento não tem mais o tom do corriqueiro. Cada obstáculo transposto é comemorado como vitória, cada olhar do meu filho é comemorado como o primeiro, cada dificuldade é vista como ela é, sem enfeites, sem desespero, buscando a melhor estratégia.

           E eu tenho que continuar agradecendo ao acaso, caso ele exista. Ontem eu vinha desanimada novamente, nessa montanha russa de emoções, preocupada, triste, porque Eduardo estava batendo a cabeça nos lugares e na gente. Conversei com a psicóloga e ela disse que temos que aguardar, mas que é um comportamento normal em crianças, que temos que mostrar que ele tem outras formas para lidar com a raiva e a frustração. Ainda assim, vinha com o coração apertado pensando nisso quando parei no sinal, olhei para o lado e vi um pai carregando um filho do carro para a cadeira de rodas. A criança não segurava a cabeça direito. É um ser humano, igual a todos nós, com sua carga de dor, como todos nós. O pai sorria conversando com o filho. O filho sorria de volta. Não sei o que aconteceu com aquela criança. Fato é que pode acontecer qualquer coisa, a qualquer momento, com qualquer um. Fato é que aquele pai olha para o filho como todos deveríamos olhar, como uma criança, sorrindo.

          Não acredito que os problemas de uns servem para nos aliviar. Não acho que temos que ficar bem porque tem gente em situação pior. Acredito, sim, que é importante olhar para o lado para perceber que os problemas são inúmeros, mas que os bons sentimentos continuam sim levando os homens pela beleza vida, embora haja tanto horror por aqui. Acredito que os motivos para as dores podem estar ocultos, mas não é importante, agora, descobrir estes motivos. Que o importante, de verdade, é a forma como encaramos o caminho.

         Assim, sei que estou no lugar certo. Não por ser uma boa mãe, mas porque sei que meus filhos são presentes divinos e que o mínimo que posso fazer é propiciar as condições para que os dois sejam felizes. Foi aí que o autismo ou seja lá qualquer coisa que fosse, passou a ser mero detalhe. Meu filho não é o autismo. Ele pode estar com autismo, mas não é o que ele é. Ele é um guerreiro, um lutador, alguém que supera tudo com força, com seu rostinho sério, com sua determinação.

      Eu não queria mudar o meu lugar. Sinto muito orgulho de estar aqui, como mãe do Eduardo e da Luísa. Sinto muito orgulho pela inteligência da minha filha, por ela ser sapeca, esperta, tagarela. Sinto muito orgulho pela inteligência do meu filho, por ele mostrar seu aprendizado, independente das dificuldades, pelo sua cabeça erguida, porque ele é gentil, carinhoso. É isso que ele é e eu só posso agradecer, por tudo.

Por fim, chegar e encontrar aqueles sorrisos, não tem preço.

Muito carinho

            Lembro que em uma época muito angustiante, quando não sabia o que estava acontecendo com Eduardo e não encontrava apoio, era muito difícil perceber, também, que além de não conseguir me comunicar com meu filho, ele ainda não aceitava os meus carinhos, não se aconchegava no meu colo, não me abraçava, fugia dos meus beijos. Quando estava sentado no chão e eu tentava passar a mão nas costinhas dele, Eduardo se afastava de mim o suficiente para sair do meu alcance, sempre mais um pouco quando eu tentava repetir o gesto. Quando não ficava bem, ele não procurava o meu abraço, os meus cuidados, minha proteção.

             Os tempos daquela angústia absurda ficaram no passado, jundo com aquele menino distante. Hoje Eduardo quer carinho, disputa o colo com a irmã, não gosta de ficar sozinho, faz carinho na gente e busca o nosso chamego, quando está chateado corre para o colo, quer brincar. Mesmo sem falar, tenta se comunicar.

          E eu fico chamegando com meu filho, e nossa vida é de beijos, abraços, música, tudo como ele demonstra que gosta. Não sei o que deu certo. Mas acredito que, principalmente, ele percebeu a mudança na minha forma de interagir com ele, após as orientações da psicóloga, minha querida Lívia. Essa profissional que é tão carinhosa que parece uma amiga de muito tempo me ajudou a olhar para o meu filho, a ver as sutilezas dos seus gestos, a entender o que ele estava me mostrando, a  mostrar para ele todo meu amor. Hoje Eduardo é muito mais seguro e, indubitavelmente, muito mais feliz, que é mais importante. Claro que, assim, eu também sou muito mais feliz.

          

Imitando o 1, 2, 3 e jááááá

Sempre que brincamos com Eduardo usamos um comando "1, 2, 3 e já" para que ele corra, jogue a bola, empurre o carrinho ou qualquer outra brincadeira que caiba a contagem e a espera. Na natação o instrutor também usa o comando para que ele saiba a hora de mergulhar.

Na psicóloga, a queridíssima Lívia, incorporamos o comando para várias brincadeiras. Primeiro, percebemos que ele adora a espera até o JÁÁÁÁÁÁ. No 2 já começa a rir. Depois a Lívia percebeu que ele permanecia olhando para ela durante a contagem. Era o momento de maior troca de olhares entre os dois. 

Há uns dias começou uma novidade: na hora que Livia fala "já", Eduardo também abre a boca, imitando. Para uma criança que ainda não imita os gestos das outras pessoas, isso é maravilhoso. Não sai som nenhum, ainda, mas ele abre a boca junto com ela e parece que vai sair o "jáááá" a qualquer momento.

Como mamãe, fico toda sorridente..rs

Santa de casa faz milagre sim...

     Eduardo está cada vez mais atento. Agora anda e olha para as crianças na idade dele. E interage muito com Luísa. Agora ela quer andar segurando a mão dele. No início ele não aceitava, mas agora até dá segura na mão dela por alguns momentos. E vai sorrindo. Parece que Luísa é tão insistente no carinho pelo irmão que vai conseguir. Santa de casa faz milagre sim.

       Por falar em sorrisos, Eduardo está cada vez mais sorridente. Está demonstrando ser sim uma criança feliz. Isso é tudo que me importa. Claro que ainda sonho com o dia que ele vai falar, principalmente quando observo minha filha Luísa tão tagarela. Sei que vou ouvir meu filho conversando também, em algum tempo. 

     Eduardo é sério, mas é sorriu bem cedo e tem a gargalhada mais linda do mundo.

Aqui ele ainda era um bebê, sorrindo para a mamãe, vejam.

Aqui, gargalhando, lindão.

E hoje ele sorri tanto, brincando com a gente, correndo. Eu não poderia ser mais feliz, vendo meu filho evoluir, correr, brincar e olhar com seus lindos olhos para mim querendo brincar.

Pequenas conquistas, grandes alegrias

Ontem pela primeira vez Eduardo entregou o brinquedo que eu pedi. Ele estava tentando levar o objeto à boca e eu brincando, ensinando a pedir: Dá, Eduardo. Você pode pedir, dá.
E ele olhou pra mim, riu e entregou. Não correu como sempre. E ficou olhando e esperando os parabéns...rsssssssss.
Ganhou parabéns e muito cheiro.

Interação e comunicação

        Fato é que interagimos e nos comunicamos das mais variadas formas e muitas vezes a palavra diz muito pouco. Entretanto, para mim, isso ficou realmente óbvio quando percebi que conseguia me comunicar com meu próprio filho. Um olhar, um toque, as nuances do tom de voz, a intensidade do choro ou a forma como o filho se aconchega falam mais do que palvras. Eduardo não fala, ainda. Eduardo quando ficava chateado ia para longe de mim. Quando eu pegava nas suas costas, ele se afastava o suficiente para que não fosse alcançado.

       Eu sonho com o dia que vou ouvir meu filho dizer o que deseja. Muitas vezes sinto que ele fica irritado quando não consegue expressar o que quer, o que está sentindo, o que precisa. E nós, da família, seguimos em busca de uma forma para nos comunicarmos com ele, enquanto este sonhado dia não chega, já que as palavras terão que esperar mais um pouco. Um pouco, tenho certeza.

        Eduardo chora quase sempre do mesmo jeito, seja de fome, de calor, de frio, para escovar os dentes, quando alguém pega o que ele quer. Assim, era muito difícil identificar o motivo para aquele choro, ao contrário do que acontece com outras crianças, que as mães conseguem identificar o que os bebês precisam apenas pela forma como choram, logo, com algum tempo de convívio.

      Por seu lado, há alguns dias, Eduardo também tenta nos mostrar o que precisa. Quando quer descansar, pega na minha mão, vai para a porta do quarto e me olha, como quem pergunta se estou entendendo. Quando eu pergunto se ele quer comer, ele pega na minha mão e me leva até a porta da cozinha. Quando ele quer brincar, ele pega na minha mão e me leva para andar pela casa, esperando a farra. Quando saímos e ele quer andar, bem, aí ele sai andando, sem esperar por ninguém. Como agora eu sei que ele sente e entende tudo, mas tem, ainda, dificuldades em demonstrar, eu fico perto dele, para que tenha a certeza que quero brincar com ele, que quero descobrir com ele e mostrar o nosso mundo para o meu filho tão amado, o meu mundo que é o mesmo dele.

       Esses dias estávamos voltando para casa e peguei ele no colo para entrar no carro. Quando comecei a ajeitar o cinto da cadeirinha, ele me puxou e me abraçou. Não queria nada. Simplesmente me abraçou e voltou para o seu lugar. Eu abracei, beijei, disse que amava e ele olhando para mim, com meio sorriso. Para uma criança que, mesmo no meu colo, se afasta de mim com os bracinhos, sutilmente, é um grande passo.

     Nesses momentos há uma sensação de que as coisas vão se acomodando dentro da gente. Talvez a esperança vença, ali, o seu eterno conflito como os anseios. Nem que depois tenha outra luta, nem que algumas vezes seja preciso cair para que a esperança vença novamente. E vamos assim, de batalha em batalha, compartilhando evoluções, alegrias, vitorias, o amor inabalável. Indubitavelmente, toda a família aprende com Eduardo, cresce, evolui.

      Ontem, Luísa deu um abraço em Eduardo e, por isso, ele chorou. Ela ficou muito sentida e chorou também. Deixei Eduardo com a avó, peguei ela no colo e conversei, expliquei que o irmão é igualzinho a ela, que gosta muito de saber que é amado. Assim, que continue brincando com ele, que permaneça demonstrando o seu amor pelo irmão, e, um dia, quando menos esperarmos, ele vai nos mostrar o quando fica feliz com todo carinho que recebe. Ela parece que entendeu algo porque saiu, pegou um brinquedo, entregou na mão dele e disse: pode pegar Dudu, o brinquedo. Acho que foi a forma dela demonstrar que está com ele, que ainda não entende bem os motivos dele chorar com um abraço, mas que isso não vai atrapalhar a relação dos dois. Ele também deve ter entendido, já que levantou e foi correr com ela. 

      Todos os dias as crianças são capazes de nos surpreender. E eu, apenas agradeço a oportunidade de ter meus anjos aqui comigo e tento aproveitar tudo que eles me ensinam.

Mais uma consulta.

         Sábado fomos a uma médica psiquiatra, por indicação da neurologista. Bem, a consulta foi ótima. Ela percebeu que Eduardo tem um vínculo forte comigo, o que é muito positivo, na opinião dela. A consulta foi demorada, ela avaliou muitos detalhes da postura de Eduardo e conversamos muito.

       

       Sobre o diagnóstico, não foi muito diferente, falou que ele é muito novo, que observa um transtorno de desenvolvimento, mas não quer falar em autismo, pelo menos não agora. Isso parece ser ponto pacífico. No final da consulta ela disse que acredita que conseguiremos mudar o caminho e ajudar o meu filho.

       Eu gostei muito. Uma médica tranqüila, que se preocupou com Eduardo, com a irmã e com o restante da família. Não apenas com o que Eduardo apresentava ou em me dar um diagnóstico, mas como nos sentíamos em relação a isso.

      Recebi na consulta muitas orientações de como estimular Eduardo. São várias as possibilidades durante o dia da criança, foi o que a médica enfatizou, fora das terapias, em casa ou quando saímos com ele, no convívio com outras pessoas e situações, estimulando sempre. Temos que mostrar o mundo para os nossos pequenos. Incentivar a interação com as pessoas, com algum animal de estimação (nem que seja em visitas ao pet shop ou animais de amigos), ouvir música, provar outros alimentos, cantar, mostrar os lugares que a família costuma frequentar, levar ao shopping, restaurante, passeios, até o limite da criança, sem, claro, deixar que se agite muito. Em casa, tudo que fazemos e nem nos damos conta, como abrir um saco de pão, é mais uma possibilidade para mostrar algo diferente a criança.  

        Ainda nas palavras da médica, nessa idade de dois anos, o cérebro está ávido por aprender. Explorar o mundo é a oportunidade que Eduardo precisa para se desenvolver.

       Assim, eu vou ficando cada vez mais tranquila. Cada vez mais ciente que não dá para adivinhar o futuro, que o futuro é incerto mesmo, sempre. Então, volto ao prumo, ao caminho, a minha única certeza que é dar aos meus dois filhos tudo que for possível para que eles sejam felizes, sempre.

            

Brincadeiras entre irmãos.

        É verdade que já postei aqui que Luísa sente ciúmes do irmão e algumas de suas briguinhas com Eduardo. Coisas de uma menina linda de 2 anos. Mas, aqui também tem muito amor entre irmãos. A maior parte do tempo Luísa está ligada ao irmão, pergunta por ele, sente sua falta quando estão separados, abraça e beija muito, leva um Eduardo resistente pela mão e divide as brincadeiras (os brinquedos ainda não). Sempre que eu faço uma brincadeira com ela, quando acabamos ela diz: "Mamãe, agora o Eduardo". rsrsrs.
      Por sua vez, Eduardo não gostava nada desse chamego. Isso tem mudado um pouco. Ontem teve farra na cama da mamãe, com direito a cantoria. Luísa e Eduardo amam música. Então, enquanto brincávamos, Luísa quis abraçar e beijar o irmão. Ele não correu, pelo contrário, sorriu muito. Bem, não foi tão fácil assim, ele tentava empurrar e se desvencilhar dela, com braços e pernas, mas estava muito mais receptivo ao chamego da irmã. Deixo aqui algumas fotos dessa brincadeira muito legal.

É verdade que nessa hora ele tentou fugir e foi quase sufocado pela irmã...

Muito divertido.

Comportamento e terapias.

      Alguns dos profissionais que lidam com Eduardo perceberam alguma perda em Eduardo. Ele, que estava sentando mais, conseguindo um pouco de concentração nas atividades, está querendo fazer só o que deseja, ficar andando de um lado para o outro, sem parar para nenhuma brincadeira, sem olhar pra gente, apenas pegando os brinquedos e jogando no chão. Já há muito tempo não fazia isso, se interessava pelos jogos e brincadeiras, tanto fora quanto em casa.

      A psicóloga já tinha alertado quanto a essa possibilidade. Na verdade, eu acho que ele está nos testando, tentando descobrir até que ponto cedemos, até que ponto ele pode se rebelar e fazer o que quer, até que ponto permaneceremos firmes e quando desistiremos. Eita rapazinho, pode se conformar porque desistir, por aqui, nem pensar.


     Então continuamos estimulando, conversando e imitando. Ele ainda não me imita, mas percebo que já me olha, quando é o imitado. A orientação da psicóloga foi que eu imitasse Eduardo, nos seus sons e nas suas estereotipias. Então, lá estou eu, fazendo tudo que ele faz e falando como ele fala.


    No começo é muito estranho. Ele falava de um jeito e eu tentava reproduzir, mas saía de uma maneira tão diferente. Agora entendo porque não sou boa em aprender outros idiomas. Depois, vi que tentando por alguns dias, os meus sons foram ficando cada vez mais parecidos com os dele. E, para minha surpresa (confesso que muitas vezes duvidei daquele método), Eduardo começou a olhar para mim, quando eu conseguia falar um som parecido com o dele. Daí, começou a me buscar. Quando me quer por perto, pega minha mão e simplesmente me puxa. Isso pode parecer pouco, mas para mim, que convivi por quase dois anos com um bebê que nunca veio me mostrar nada, que nunca compartilhou nenhum interesse comigo, que chorava e saía na direção oposta a que me visse, sentir a mãozinha do meu filho me puxando para algum lugar, tentando me mostrar o que quer, é uma vitória e tanto.


      Agora, se imitar o som já era estranho e foi difícil, imaginem imitar a estereotipia. Eduardo põe os dedinhos no pescoço ou bate as pernas e braços, rápido. A primeira vez foi horrível, eu me senti péssima. Depois, comecei a perceber os momentos que ele repetia o gesto, quando estava muito chateado ou agitado. E, um dia, ele olhou pra mim na hora que fazia, e respondeu. Hoje eu acho que ele está diminuindo, aos poucos, cada vez mais, esta estereotipia.

     O bom de imitar é que fazemos isso em casa, a qualquer hora, sem necessariamente ter que ser acompanhada de outras pessoas ou ter que ser terapeuta. Não é um trabalho ou terapia que faço com meu filho. É um modo de interagir com ele que vai ser bom, ajudar. Sou mãe e brinco com Luísa, de cantar, dançar, boneca ou massinha, ou ainda rabiscando, já que ela ama lápis, e entramos no mundo da imaginação. Com Eduardo, não fazemos isso, então estou aprendendo uma forma de brincar com meu filho, para que ele entenda que podemos brincar juntos e que será divertido. Se imitar tudo que ele fizer for o caminho, posso até aprender a plantar bananeira, caso ele decida brincar comigo de cabeiça para baixo.

Nossa caminhada

Continuando o relato da nossa história, em 17/04/2010 recebemos o resultado de autismo infantil. Em janeiro voltamos de Fortaleza e a neuropediatra disse que também suspeitava de autismo, mas não fecharia diagnóstico, já que ele era muito pequeno (menos de 2 anos). A psicóloga, especialista em autismo, não concordou com o diagnóstico de autismo infantil, pois Eduardo era muito novo e apresentava um atraso no desenvolvimento motor, o que, por si, já poderia ser a causa dos traços de autismo apresentados por ele.

Iniciamos o tratamento. Com 1 ano e 9 meses, Eduardo começou a andar. Hoje, com 2 anos e 1 mês, anda sem cair, sobe e desce da cama, do sofá, das cadeiras, ensaia correr, mas ainda é inseguro para mudar de posição, fazendo isso mais lentamente.

Eduardo ainda não brinca muito com os objetos e suas funcionalidades, tudo leva à boca.

Eduardo ainda não fala. Ensaia um mã e balbucia muito. Até 9 meses ele falava mama, papa e bobó (vovó). Controlo todos os dias minha ansiedade, porque quero muito ouvir meu bebê conversando. Vamos com calma e com força.

Ele demonstra o que quer, agora. Olha mais nos olhos. Segura minha mão e me leva para onde ele quer, nem que seja para fazer suas andanças.

Ele faz TO, psicoterapia e estimulação precoce. Vai começar fono.

Tenho certeza que com as terapias ele vai continuar evoluindo muito bem e, sem demora, contarei aqui sobre minha primeira conversa com meu amor, meu filho.

O meu aniversário

Eu nunca gostei de festa no meu aniversário. Até já fiz alguma, sempre com pessoas muito próximas. Gosto da data, gosto que as pessoas importantes lembrem, gosto dos recadinhos no orkut, mas não planejo festa como agora gosto de fazer para os meus filhos, no aniversário deles. No meu aniversário desse ano, Eduardo acordou várias vezes durante a madrugada, o que me fez já acordar bastante cansada. Ele sempre teve um sono ruim. Dorme bem alguns dias, em outros fica acordado, quer sair do quarto, faz bagunça, chora. Essa noite foi passada mais acordada do que dormindo. Mas, para meu alento, em algum momento em que eu estava falando baixinho, pedindo pra ele filho, vamos dormir, meu amor, ele me respondeu com um lindo mããã. É verdade que não acontece sempre, como eu gostaria, mas ele tem dito o que acho que seja mamãe algumas vezes. Isso salvou minha madrugada sem dormir. Assim, no dia 12/05 eu realmente teria preferido dormir, pelo menos a manhã inteira. Mas, tive que ir trabalhar. Não antes de ter Luísa corrido para a minha cama dizendo: mamãe, abraço, beijo. Eu falei filha, eu te amo. E ela respondeu, mamãe, eu me amo. Eu te entendo filha, como não te amar? (rs) Então, é isso aí.
Foi pelos presentes que são meus filhos que levantei sorrindo, mesmo morrendo de sono.