Hoje eu só quero que o dia termine bem....

Eu lembro do tempo que meu maior medo era que Dudu tivesse convulsões. Eu pensava que, se ele ainda não tinha tido, aos 3 anos, poderia sim nunca passar por isso.
Infelizmente, não foi assim.
Dudu teve a primeira convulsão aos 3 anos e 4 meses. Uma convulsão parcial, apenas de um lado do cérebro, o que não causa os espasmos generalizados mas desliga a criança por alguns minutos. Foi difícil  mas, com os medicamentos, conseguimos controlar por alguns meses. Em 03 de abril, dias antes do aniversário deles, outra convulsão. Como o exame da substância do medicamento foi considerado normal, a médica decidiu por manter a dose.
Novamente, no dia 17/05, outra convulsão. Dessa vez mudamos os horários dos medicamentos.
E eu fico assim, sabendo que não há muito o que fazer, rezando para que esses episódios de convulsões sejam controlados;
Eu fico assim, morrendo de medo, com o coração na boca cada vez que o telefone toca.
Eu fico assim, assustada, impotente, sem saber se existe algo que está provocando isso. Será que pode ser evitado?
Eu fico assim, esperando uma explicação, esperando uma orientação, sem acreditar que sabemos tão pouco, sem acreditar que mesmo tomando o remédio regularmente, sem faltar um horário, mesmo assim, meu amor passa por isso.
Eu fico assim, amando impotente, amando ansiosa, amando cansada, amando.
E quando chegam os grandes problemas, daqueles que nunca esperamos mas chegam, daqueles que poderiam ser evitados mas não foram, daqueles que você sabe que tem culpa por escolhas anteriores, mas que não merecia, aí o mundo parece pequeno demais.
É preciso parar, perceber que precisamos enfrentar, que existem problemas maiores, menores, mas que é necessário respirar fundo e seguir, encarar situações inevitáveis, por mais que tenhamos tentado fugir.
É preciso acalmar, perceber com muita alegria que existem pessoas maravilhosas, que eu posso contar, mesmo sendo inconveniente, mesmo durante a madrugada.
É preciso acreditar que, pelo menos hoje, o dia terminará bem.

A importância de observar os sinais

Nunca estamos preparados para um diagnóstico de autismo. Comigo, entre o primeiro desconforto decorrido da percepção de que havia algo estranho no desenvolvimento do meu filho e o diagnóstico de autismo, lá se foram 10 meses. Nesse período, autismo era uma possibilidade remota. Embora eu tenha ouvido a pediatra abordar o assunto uma vez, ainda que eu desconfiasse dos sinais de autismo, minhas conclusões eram sempre negativas. Autismo? Não, claro que não. Será que não? Não, não.

Li, pesquisei, reli, conversei com pessoas e continuei naquela dúvida angustiada, negando o que nem conhecia ou exatamente por isso.

Fato é que o autismo começou a ser estudado há pouco tempo, sendo descrito pela primeira vez em 1943. Nessa recente história, houve muito equívoco, inclusive uma tese que o autismo era causado pela indiferença afetiva das mães. Hoje, o autismo ainda é um mistério, as pesquisas engatinham, e os profissionais da área de saúde geralmente não estão preparados para identificar sinais precoces da doença.

No nosso caso, precisamos consultar vários pediatras até encontrar uma médica disposta a investigar os sinais que apenas eu via. A consulta com um neuropediatra de Brasília, o primeiro que procuramos, resultou no seguinte diagnóstico: seu filho é mimado. Pior, aquele absurdo trazia um alívio imediato para os nossos corações, embora temporário, o que atrasava o diagnóstico.

Quanto mais cedo ocorre o diagnóstico de autismo, ainda que não fechado ou definitivo, mais cedo será possível iniciar a intervenção terapêutica. A partir das observações dos pais, os primeiros sinais autismo podem ser precocemente identificados em bebês novinhos, proporcionando acesso à ajuda especializada.

Necessário observar com atenção aqueles bebês que choram muito, com um comportamento de inquietude exacerbado, ou o oposto, bebês muito quietos, que nunca choram, com certa apatia. Também, bebês com o olhar perdido, que não compartilham descobertas com os cuidadores ou que ficam bem no colo de qualquer pessoa, devem ser notados. Ainda, Observa-se, também, sinais de alerta em crianças que se incomodam com o toque, alguns sons e certas texturas de alimentos, o que atrasa a transição para comidas sólidas.

Necessário salientar que não é um aspecto isolado que acenderá a desconfiança sobre o autismo. Entretanto, caso a criança apresente alguns indícios, os pais devem compartilhar suas preocupações com o pediatra. Se a resposta do médico não for satisfatória, se os pais não se sentirem seguros, outras opiniões médicas deverão ser buscadas.

De principal, temos que, quanto mais cedo as intervenções forem iniciadas, maiores serão os progressos. Quanto mais cedo temos um diagnóstico, melhor a família poderá ser orientada.

Fonte: Revista Saúde - Ed. Abril.

Em busca de soluções.

Estou em um momento muito difícil em relação ao meu filho, Eduardo. Uma agressividade, que começou em março ou abril, invadiu nossas vidas de maneira muito intensa, e eu não sei o que fazer. Parece que cada mudança de comportamento vira nossas vidas de pernas para o ar.

Eduardo chora, chora muito. E qualquer frustração é motivo para auto-agressão, ao bater em seu próprio rosto ou com a cabeça na parede. Eu já tentei acalentar, ignorar o choro, fingir que não estava vendo, conter suas mãos.. nada resolveu. Agora, falo sério com ele e seguro suas mãos. Ele chora, chora, chora.. e corre para fazer de novo.

Eu choro, choro, choro. Porque não consigo ver meu bebê se batendo porque não consegue dizer o que quer, porque não consegue aceitar as negativas. Eu choro porque não sei o que fazer, e confesso que, algumas vezes, eu penso que não consigo, que não conseguirei.

Após juntar os caquinhos, com uma ajuda muito especial, eu respiro e faço o que tem que fazer. Chorar não adianta. Que atitude é necessária? Não sei, mas vou testando, ensaiando, até encontrar o meu caminho, o nosso caminho, meu filho amado.

No meio de tudo isso, recebo outra ajuda, de Luísa. Eduardo começou a chorar muito e, quando cheguei, ouvi Luísa conversando:

- Não chore, meu amor, eu estou aqui com você.

É, parece que tenho com quem contar..rs

Comportamento zangado

Há alguns dias Eduardo tem apresentado um comportamento muito agressivo. Quando vai fazer qualquer coisa que não quer ou quando não é atendido quando deseja algo, Eduardo chora, bate em quem aparecer, joga os objetos ou bate a cabeça. 

Todos os dias sofremos para trocar a fralda dele, que chuta quem está trocando com toda força. E como ele tem força. A troca de fraldas demora vários minutos. Ele se contorce, grita e chuta, querendo sair para fazer outra coisa. A irmã também tem sentido a mudança. Quando Luísa chora, ele corre para perto ebate na cabeça dela várias vezes seguidas. Chora, volta e  bate novamente. Luísa fica parada, olhando pra ele, aparentemente sem compreender direito, pedindo que não bata pois ela é sua irmã. Eu converso com ele, que tem que dar carinho, que dói quando ele bate e que não podemos bater nas pessoas. Quando está pronto e quer sair, bate com a própria cabeça na cabeça da gente, chuta, bate e se tentamos pegar no colo, não aceita.

Luísa já entendeu que não deve revidar e toma suas próprias atitudes. Fica em pé de frente pra ele, pega as duas mãos dele e passa pelos próprios cabelos falando: "carinho, Eduardo, na sua irmã". Depois continua "agora abraço", e abraça o irmão .... "agora beijo" e corre atrás dele em busca do beijo. Como essa interação com a irmã é positiva para os dois. 

Eu fico triste, vejo as reações dele angustiada e com vontade de chorar. A psicóloga acredita que está tudo bem, que são ótimas notícias, e está muito feliz com as reações dele. Aposta que ele está demonstrando o que quer e o que sente, que precisa apenas de um tempo para reorganizar tudo dentro da cabecinha dele. Ela vibra, e nem assim eu não consigo acalmar meu coração.

Exceto no dia que recebi um presentão, quando ele estava inconsolável e não conseguíamos identificar o motivo de tanto choro. Eu pegava no colo, conversava, fazia dengo, carinho e nada. A avó pegava, fazia tudo isso, e nada. Até que ele ergueu os bracinhos, se jogou na minha direção e disse "mamãeeee".

E ficamos assim, abraçados, ele chorando e sendo paparicado, eu sorrindo e sentindo a angústia ceder um pouco do seu lugar para a festa que crescia dentro de mim.