O meu aniversário

Eu nunca gostei de festa no meu aniversário. Até já fiz alguma, sempre com pessoas muito próximas. Gosto da data, gosto que as pessoas importantes lembrem, gosto dos recadinhos no orkut, mas não planejo festa como agora gosto de fazer para os meus filhos, no aniversário deles. No meu aniversário desse ano, Eduardo acordou várias vezes durante a madrugada, o que me fez já acordar bastante cansada. Ele sempre teve um sono ruim. Dorme bem alguns dias, em outros fica acordado, quer sair do quarto, faz bagunça, chora. Essa noite foi passada mais acordada do que dormindo. Mas, para meu alento, em algum momento em que eu estava falando baixinho, pedindo pra ele filho, vamos dormir, meu amor, ele me respondeu com um lindo mããã. É verdade que não acontece sempre, como eu gostaria, mas ele tem dito o que acho que seja mamãe algumas vezes. Isso salvou minha madrugada sem dormir. Assim, no dia 12/05 eu realmente teria preferido dormir, pelo menos a manhã inteira. Mas, tive que ir trabalhar. Não antes de ter Luísa corrido para a minha cama dizendo: mamãe, abraço, beijo. Eu falei filha, eu te amo. E ela respondeu, mamãe, eu me amo. Eu te entendo filha, como não te amar? (rs) Então, é isso aí.
Foi pelos presentes que são meus filhos que levantei sorrindo, mesmo morrendo de sono.

Entrevista com Dr. José Salomão Schwartzman

Há alguns dias, recebi um e-mail da minha amiga Hilda com uma entrevista muito interessante realizada pelo Dr. Drauzio Varella com o Dr. Salomão. Posto, abaixo, o link com as duas partes da entrevista.

Dr. José Salomão Schwartzman é neuropediatra. Formado na Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo, especializou-se em Neurologia Infantil no Hospital for Sick Children, em Londres, e é professor titular de pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento na Universidade Presbiteriana Mackenzie.
Aqui, uma pequena introdução, também do site.

"Há crianças que parece não aprenderem a reconhecer os códigos que regem a comunicação humana, ficam alheias à presença dos outros, encerradas num universo próprio e inatingível para todos que as cercam, e apresentam padrões restritos e repetitivos de comportamento. Essa tríade de sintomas – dificuldade de interação social, de comunicação e repetição de comportamentos padronizados - caracteriza um transtorno do desenvolvimento conhecido como autismo.
O médico austríaco Leo Kanner usou essa palavra em 1943 para descrever uma série de sintomas que observava em alguns de seus pacientes. Com o passar dos anos, porém, ficou provado que essas crianças apresentavam apenas uma das manifestações de autismo. Na verdade, as dificuldades do autista variam em grau e intensidade e o comprometimento pode ser muito grave e estar associado à deficiência mental, ou tão leve que o portador do transtorno consegue levar uma vida próxima do normal.
Apesar de autismo não ter cura, quanto antes for feito o diagnóstico, melhor. Crianças convenientemente tratadas podem desenvolver habilidades fundamentais para sua reabilitação. O problema é que muitas vezes os pais se recusam a admitir que o filho tem algumas características que requerem atenção especial e não procuram ajuda.
No Brasil, existe a AMA - Associação Amigos do Autista – (www.ama.org.br) que presta assistência a autistas."

http://www.drauziovarella.com.br/ExibirConteudo/642/autismo-i
http://www.drauziovarella.com.br/ExibirConteudo/1360/autismo-ii

Dia das mães, feliz

Para mim, o dia das mães, esse ano, chegou trazendo um pouco de tristeza disfarçada. Não sei como foi isso. Acordei um pouco gripada, com dor no corpo, Luísa molinha. Dei um abraço na minha mãe, mas com uma dorzinha presa, que não queria me deixar. Pensei muito em uma grande amiga que perdeu o filho há menos de um ano. Aí peguei a revista Cláudia desse mês, que contou a história de mulheres que a reportagem chama de mães-coragem. Chorei o que já vinha querendo chorar e estava tentando esquecer. Teve mãe que engravidou e estava gravemente doente, mãe com filhas precisando de transplante (como decidir que filha vai receber o seu rim?), mãe com filha que sofreu acidente e uma mãe de um filho portador da síndrome de angelman, uma síndrome rara (muito interessante para divulgar a síndrome).
Chorar alivia mesmo. Depois, comecei a pensar o quanto quis ser mãe. O primeiro dia das mães que passei como mãe, meus filhos tinham pouco mais de 1 mês. Eu não sabia nem se era dia ou noite, imagine lembrar que era dia das mães. O segundo, foi ótimo, mas já estava preocupada com Eduardo. Como eu deixaria que o terceiro fosse triste? Levantei a cabeça e sorri. Vi Luísa passar o dia chamando: mamãe, olha isso; mamãe, canta o bosque; mamãe, quero suco...mamãe, mamãe, mamãe. Lembrei de um tempo que tudo que eu queria era um bebê me chamando de mamãe.
E para celebrar a felicidade encontrada, Eduardo ainda me presenteou. Ele quase nunca vem quando eu chamo. Agora ele até olha mais, se vira, mas geralmente vem na minha direção e vai pra outro lugar. Ontem eu chamei e ele correu para os meus braços. Veio correndo, balançando os bracinhos de felicidade e sorrindo. Tem presente maior do que essa duplinha linda?
Então, mamães. Desculpem a ausência ontem. Mas, como todas as mães são especiais e como todos os dias são dias de mães, eu desejo muitas felicidades para todas nós, mães.

Dividindo/somando atenções

A karla Coelho, irmã do Lu, que conheci virtualmente através do queridíssimo blog estouautista (link nos blogs que acompanho, ao lado), comentou as reações de Luísa no post Luísa aprendeu direitinho. Amei seu comentário, Karla, obrigada querida, concordo com tudo que você falou. Para quem não acompanha o estouautista, digo que Karla e Luíza são meninas muito sensatas, dedicadas e com muito conhecimento, sabem do que falam. Vale a pena visitar o blog. Eu, depois que descobri, estou sempre por lá, conferindo as novidades. 

Então, para papais com mais de um filho, temos que ficar bem atentos. No nosso caso, quando começamos a sair muito com Eduardo, deixando Luísa em casa, inicialmente para médicos, em busca de explicações, depois para o tratamento – Eduardo faz Terapia Ocupacional, estimulação precoce e psicoterapia – percebemos que Luísa foi ficando muito agressiva. Claro, ela, tão bebezinha, nunca entenderia que não estávamos saindo para passear ou brincar no parquinho e esquecendo ela em casa. Crianças já são ciumentas mesmo, é natural, e, antes dos 3 anos, não conseguem nem compreender sentimentos como o ciúme. Isso desorganiza suas cabecinhas, suas emoções. Sendo assim, temos conversado muito com ela em casa. Por exemplo, quando Eduardo sai para a estimulação, alguém desce com ela para o parquinho, para passear ou mesmo para um espaço aberto com alguns brinquedos. Como fico sozinha com ele algum tempo por dia, também brinco sozinha com ela. Também tento sempre brincar com os dois juntos. Assim, vamos revezando, mãe, pai, avó. Estamos satisfeitos com os resultados. Mesmo com as brigas de vez em quando, Luísa está sempre preocupada com o irmão, Eduardo está sempre correndo atrás de Luísa, rindo com ela. Vamos mostrando dessa forma que as necessidades podem até ser diferentes, porque todos somos únicos e temos emoções, desejos e necessidades diferentes mesmo, mas a dedicação e o amor aos dois, esses são iguais.

Luísa aprendeu direitinho.

Todos os dias eu brinco com Eduardo, só nós dois. Costumo chamar esses momentos de dinâmica, mas, na verdade, é apenas um momento só nosso, para brincar, estimular a fala, olhar nos olhos, cantar, curtir um pouco meu bebê. Esses dias, depois da dinâmica, cheguei na sala e encontrei Luísa com a carinha amarrada, fazendo bico, chateada. Levei ela para o quarto e fomos brincar, nós duas e sua Mônica. Depois de um tempo, Eduardo passou pela porta e eu chamei: vem cá filho.
Luísa, imediatamente, respondeu: Dudu não.
Só que Eduardo veio rápido na nossa direção. Luísa correu, empurrou ele e ainda deu um tapa. Vovó foi consolar Eduardo e eu fui conversar com ela, dizendo:

-Filha, não pode fazer isso...

Quando fui interrompida por Luísa:

- Mamãe, José Eduaaaardo     irmããão    eu aaaamo. Bater não pode.

Bem, eu percebi que a teoria ela aprendeu direitinho. Espero que ela aplique logo, na prática, o seu discurso. rsrsrs

O caso da falsa psicóloga.

Uma mulher foi presa, no Rio de Janeiro, tratando de crianças autistas, como psicóloga. Entretanto, ela não tinha curso superior nem especialização que a habilitasse oficialmente para tal. Além disso, ela está sendo investigada em relação a maus tratos sofridos pelas crianças. Como não são raras as notícias de falsos médicos, falsos enfermeiros e falsos psicólogos, a todos, só resta ficarmos atentos.


http://g1.globo.com/rio-de-janeiro/noticia/2011/04/falsa-psicologa-que-tratava-criancas-autistas-e-presa-no-rio-diz-policia.html


http://www.band.com.br/jornalismo/cidades/conteudo.asp?ID=100000426201


http://noticias.r7.com/rio-de-janeiro/noticias/justica-do-rio-manda-soltar-falsa-psicologa-que-atendia-criancas-com-autismo-20110503.html

E quando é diferente?

Nós nunca estamos preparados para o diferente, principalmente em relação aos nossos filhos. Na verdade, nossas expectativas beiram a perfeição. É difícil imaginar o que cada mãe especial passa ao saber (na gravidez, no nascimento, ou em qualquer momento da vida do seu filho, independente da idade) que aconteceu ou existe algo que vai levá-lo para outro caminho além do “normal”, um caminho de necessidades especiais. Geralmente quando isso acontece, tudo é incerto. Em se tratando de transtornos de desenvolvimento, não sabemos por quanto tempo esperaremos por um diagnóstico, se tudo vai se resolver, quais os níveis de melhora possíveis, o que podemos esperar. Passei por isso e não estava preparada, claro. Aí, me vi no meio do furacão. Ainda, achei que naquele momento não poderia enxergar mais nada além da minha vida e do meu filho. Que nada. Foi aí que comecei a olhar para os lados e sentir outras realidades.

Quando Eduardo começou a se desenvolver de maneira diferente das outras crianças, diferente da irmã, diferente do que diziam os livros e também do que eu esperava, eu senti medo, dor, angústia e culpa (será que eu tinha feito algo errado com meu bebezinho?) Mas, muitos outros sentimentos surgiram. Nesse novo caminho, vi crianças muito comprometidas, desses casos que a gente fica muito emocionada e passa dias pensando, vi os mais diferentes tipos de síndromes, vi crianças que não tinham nada e, por algum acidente, também se tornaram diferentes; vi esperança, vi aceitação, vi dúvidas e medos. Só não vi conformismo. As mães que conheci estão sempre lutando junto com seus filhos, lutando pelos seus filhos. Lutando no limiar de suas forças e quando essas forças findam, usam a força da família, dos amigos, dos próprios filhos, dos companheiros de jornada, dos anjos que teimam em aparecer nas nossas vidas. E ainda, quando parece impossível, encontram uma fonte de força escondida, que nem sonhavam existir. São mães que sofrem, vibram com qualquer conquista, mesmo que a vitória seja de outra criança que não o seu filho, riem e choram, só não deixam de olhar lá na frente, cheias de fé, certas de que algo muito bom vai acontecer. E vai. Também sou uma das mães-esperança. Hoje acho que a única coisa que importa na vida é ser feliz, e não é preciso muito para atingir esse objetivo. É preciso fazer o apenas o possível, mas fazer o melhor que se pode, e isso já nos traz a paz que precisamos para seguir, felizes. Enfim, hoje vibro por tudo que essas criaturinhas nos ensinam, mesmo sem saber falar, ainda que com a comunicação prejudicada. Talvez as almas se comuniquem quando o corpo não compreende.

Evoluções

Esse final de semana fiquei um pouco adoentada e não fiz quase nada. Fiquei deitada, por orientação médica não podia pegar peso. Mas, como não pegar peso com dois filhos, gêmeos, de 2 anos? Os meninos passaram todo o tempo entrando no meu quarto, deitando comigo na cama e fazendo bagunça por ali mesmo. Luísa vinha, pegava na minha mão e dizia: mamãe, levante, ajuda. Rssssssss.

Eduardo ficava por ali, entrando e saindo, me olhando.

É muito interessante perceber a evolução dele, em tão pouco tempo de tratamento. Durante esses dois dias de molho, ele foi no quarto várias vezes, encostou a cabeça na minha barriga, deitou do meu lado, voltava e olhava pra mim, rindo, quando eu falava com ele e até quis comer um pouco da minha sopa.

Preciso detalhar a questão da sopa. Eduardo sempre come a comidinha dele no pratinho, com a colher dele. Não aceita comida na mão ou inteira pra ele morder. Ontem, domingo, na hora do almoço, ele via minha sopa, tomava gosto, mastigava o nada, demonstrando que queria comer, mas quando eu oferecia, ele virava as costas pra mim e saía. Quando fui jantar, ele fez a mesma coisa. Mas, para minha surpresa, ele se aproximou, sentou na cama e abriu a boquinha. Bem, aí quem não comeu mais fui eu...rs

Pode parecer pouco, mas aqui, cada vitória é observada. Não posso imaginar tudo que ele precisou superar para comer um pouco comigo, da minha tigela de sopa, sem ter o prato dele nem a colher dele. Sei que ele superou, e me fez muito feliz.