Quero falar, mamãe, quero falar com tiDéa.

Luísa estáconversando cada vez mais e com excelente memória.

                  Em julho ou agosto, ela foi com a avó em uma aula inaugural de musicalização. Os horários não combinavam com os nossos e, infelizmente, ela não entrou na turma, mas foi muito legal.

                 Mais de 3 meses depois, fui almoçar com ela e parei o carro na quadra da musicalização. Assim que estacionaei ela falou:

- Mamãe, aqui é o topo da montanha que a vovó veio.

                  Em tempo, na musicalização eles fizeram uma brincadeira de subir em um brinquedo que simbolizava o topo da montanha. Ela foi a primeira a descobrir e ganhou a brincadeira. Lembrou do lugar, nessas quadras tão parecidas de Brasília, depois de um período grande para uma criança na idade dela.

                   Essa noite, ela queria ligar para a avó paterna, foi procurar o pai para pedir que ligasse e este já estava dormindo. Ela entrou no quarto e voltou rapidamente: mamãe, silêncio, o papai já está dormindo, ele está muuuuuito cansado.

                     Há 10 dias minha irmã fez uma viagem com escala em Brasília e fomos nos encontrar no aeroporto. Foi apenas meia horinha para diminuir um pouco a saudade imensa que sentimos. Luísa ficou muito feliz, não desgrudou da tia mas, depois da despedida, ficou muito triste e disse que queria uma foto da tia, o que me deixou com um aperto no coração. Depois disso, todos os dias, quando sai de casa, ela pergunta se iremos ao aeroporto ver a tiDéa.

                     Quando a tiDéa liga, Luísa pede logo para falar: quero falar, mamãe, quero falar com TiDéa (com uma mãozinha na orelha, como o telefone) e quer aproveitar o pouco tempo com a tia para contar tudo que se passa no seu dia e mais alguma coisa. Em conversa com a tia quer dizer tudo que acontece em seu dia, mostra as unhas pintadas de rosa, conta que Eduardo está correndo ou brincando com tal brinquedo. Quando acaba o assunto, devolve o telefone e pensa no que mais pode compartilhar com a tia. Em alguns minutos volta, pede para falar novamente, conta a história da bela adormecida, dos três porquinhos, que foi ao parque, em quais brinquedos. Não deixa ninguém mais conversar direito, somos interrompidos a todo instante para que ela volte a falar com a tia. Quanto amor. Imagino que, quando a distância não for mais problema, ela não vai desgrudar da tiDéa e Marcus.

É melhor ouvi isso do que ser surda. Será? De verdade, não sei.

Dia desses eu ouvi de um colega que preciso que aceitar que Eduardo não vai aprender, não vai ter sucesso na vida escolar, nunca, que seu desenvolvimento está fadado ao fracasso. Eu fiquei muda, tentando compreender se era ignorância, falta de cuidado ou de fé. Fiquei pensando como pode, hoje em dia, quando o mundo se tornou tão pequeno que temos acesso a tantas informações e todos os dias chegam ao nosso conhecimento casos de superação, tantas provas de que somos capazes de superar as maiores adversidades. Sei que existem autistas que fazem faculdade, mestrado, têm vida independente. Não são todos, eu sei, mas também não são todas as pessoas neurotípicas que fazem faculdade, mestrado, têm vida independente. Eu não sei o que acontecerá com meu filho. E quem sabe? Na verdade, ele é uma criança com dois anos e meio, tão novinho que nem sei o grau de autismo que ele tem. Ainda que soubesse, não importaria, ele terá, no que depender de mim, todas as condições para ser o que ele puder ser. Ele é respeitado e amado. Não tem jeito, ninguém tem garantias. As expectativas são enormes, por isso nos dedicamos ao tratamento, terapias, fazemos o impossível para que ele tenha o atendimento adequado. O que impressiona nesse caso é que a pessoa se sinta competente para ditar o futuro de uma criança que tão novinha. O que choca é o nunca, o que entristece é a falta de cuidado que uma pessoa tem ao falar do futuro do seu filho, como se falasse da previsão do tempo. Fiquei muda, encerrei a conversa e só pude, depois, chorar, chorar, chorar, muito mais pela decepção de assistir a uma pessoa falar sem se importar com o que causaria na outra do que pelo significado do que foi dito.

            O futuro do meu filho é uma incógnita, mas o de quem não é? Ainda que fosse verdade, que Eduardo nunca fosse capaz de alcançar o desenvolvimento almejado, meu filho será sempre, junto com a irmã, minha maior alegria, meu maior presente, afinal, tudo tem sentido, hoje, por causa deles. Ninguém deveria falar que uma criança não é capaz, posto que as capacidades das pessoas sempre surpreendem. O que antes parecia impossível é, de repente, sem aviso prévio, alcançado.

         Nas mensagens e conversas amigas que sempre recebo sobre o assunto, principalmente depois do blog, muitas vezes ouvi que sou especial. Não, amigos queridos e generosos, não tenho nada de especial. Sou uma mãe que, como tantas, ama os filhos com todo o sentimento que possuem. Desde que comecei a desconfiar que algo estava impedindo o pleno desenvolvimento do meu filho, tenho meus péssimos momentos. Em alguns dias, acordada e antes de abrir os olhos, tenho a ilusão de que tudo não passou de imaginação, que vou acordar e ouvir a vozinha do meu filho chamando mamãe, falando e pedindo tudo que desejar. Ali, eu sinto uma dor profunda, e questiono a vida, os motivos pelos quais meu filho não tem um desenvolvimento como o da irmã ou de tantas crianças que nos rodeiam. Penso em tudo que eu daria por uma conversa com ele, para saber o que ele pensa, conhecer, por suas próprias palavras, as novidades da escola, tudo que está aprendendo, um eu te amo. Sonho em ouvir suas gracinhas e de todo dia ser surpreendida com uma novidade, coisas tão comuns para uma criança da idade dele. Permaneço de olhos fechados e penso que não queria passar por isso, que por muito tempo eu ouvi falar em autismo como algo distante, que não significava quase nada e queria continuar assim; que Eduardo tinha o direito de viver como as outras crianças da idade dele. Geralmente, dura alguns segundos e me permito sofrer. Depois, abro os olhos para a minha realidade, para o meu filho real e amado, esqueço tudo que foi idealizado e olho para todas as possibilidades que possuímos, para tudo que conquistamos, tudo que venceremos. Se com olhos fechados eu permito o sofrimento, preciso deles abertos para viver a felicidade.

          Aqui, deixo claro que em nenhum momento, absolutamente nenhum, vacila em mim a certeza de que meu filho é a realização de um grande sonho. Eduardo é um presente e vivo, com ele, muito mais felicidade do que um dia imaginei sentir. Por ele e por toda alegria que proporciona, eu passaria por autismo e por quaisquer outras coisas que surgissem. Nada como ouvir sua gargalhada quando recebe um cheiro no pescoço, sentir suas mãos tão pequenas alisando meu cabelo, chegar em casa e ser recebida por meu filho correndo para me abraçar gritando de alegria, novas brincadeiras tão suavemente aprendidas, a euforia dos obstáculos vencidos, da superação. Ah! Isso, verdadeiramente, não tem preço.

Escolho a alegria, quase sempre.

            Alguns amigos que, pela distância, não participam dos nossos momentos com as crianças, não acompanharam o desgaste vivido até o momento do diagnóstico de Dudu, toda a revolução emocional que vivemos desde então e nem quando e como começamos a organizar e equilibrar os sentimentos, acompanham uma parte da história pelo blog. Daí, venho recebendo vários e-mails que tratam de esperança, amor, emoção e igualdade. Nem tenho palavras para retribuir. Também, sempre fico emocionada com os belos comentários no blog. Palavras bonitas e positivas que trazem força, compartilham sentimentos e são muito importantes para colorir a vida, principalmente quando vivemos a montanha russa emocional de ter um filho com autismo.

           Quando decidimos falar abertamente sobre o autismo de Eduardo, fizemos por acreditar que é o melhor, que não temos motivos para esconder que o desenvolvimento dele é diferente do comum. Enfrentar o diagnóstico permite que não reste dúvida que sinto muito orgulho do meu filho e quero que todos saibam o quanto ele é maravilhoso, com ou sem autismo. Ele não é o autismo, é Eduardo, carinhoso, inteligente, ávido por aprender. Sustento que o autismo ou seja o que for não muda o básico, que Eduardo deve ser visto como uma criança, um ser humano, o que vai muito além do autismo. Acho que assim, naturalmente, sem máscaras, ele tem mais possibilidade de sentir que é verdadeiramente amado, independente de autismo, do que surja, do que finde, do que permaneça. Encarar o autismo como fazemos com todo o resto, de pé, coração limpo, traz esperança de dias leves.

          Agora, quase 11 meses depois do primeiro diagnóstico (autismo infantil), percebo as mudanças em toda família e, principalmente, nas atitudes da minha filha. Luísa, por toda beleza característica da infância, foi quem mais surpreendeu em suas reações. Desde pequena, quando nem falava nada além de mamãe, papai, vovó e duduuuuuu, eu já conversava com ela que todos somos únicos e assim dudu é, que ele precisa muito do nosso amor porque não conseguia fazer, ainda, tudo que podia, mas que podíamos ajudar e que isso nos faria bem. Acredito que ela deu um jeito e entendeu tudo. Lembro que, em algum momento, talvez perto dos dois anos, a tristeza em seu semblante era visível quando tentava brincar com o irmão e ele não respondia, ou melhor, evitava o contato com ela, fugia quando ela iniciava uma brincadeira, chorava com sua aproximação. Ficava claro que ela, que estava começando a interagir com outras crianças, sofria por não conseguir fazer isso com o irmão. Vi várias vezes minha filha parada, sem saber o que fazer diante da rejeição do irmão, olhos arregalados. Conversamos muito com ela, explicando que Eduardo queria sim seu amor e seu carinho, ele apenas não conseguia, ainda, nos mostrar isso. Depois, ela, por si, percebeu o que precisava fazer para conseguir a atenção dele e sempre lança mão disso quando quer interagir. Ela corre e ele dá gargalhadas, então, ela olha para ele bem nos olhos, respira fundo e diz: agora, Eduardo, preparaaaaaaar, jáááá. Os dois saem correndo pela sala, sorrindo. Ela acaba conseguindo primeiro e com naturalidade o que todos nós, em casa, precisamos cuidar para realizar. Luísa brinca de roda com Eduardo, canta...Eduardo fica parado e observa o que ela, interessado, nem que seja por um curto período. Com ela, Eduardo sorri, feliz. Muitas vezes eu digo que ele brinca logo do que ela quer para se livrar de sua insistência e rimos, sabendo, no fundo, o quanto essa relação é importante para os dois. Observamos que, ali, Eduardo é apenas irmão de Luísa, um irmão que não fala como ela, não se comunica direito, não demonstra com facilidade o que quer, mas que pode brincar, sim, e ela não aceita outra atitude. Simples, como deve ser.

          Vejo que Luísa percebe que tem algo diferente em Eduardo. Mas, apenas isso, diferente. Ela conversa com o irmão, briga, quer mandar, abraça, beija, ensina que não pode bater, que deve fazer carinho. Nada mais que dois irmãos. Quando eu chego em casa e pergunto por ele, Luísa corre e volta puxando Eduardo pela mão. Quando está em algum brinquedo no parquinho ou quando fazemos farra (jogar pra cima, fazer cócegas), logo ela diz: agora é a vez do Eduardo. Sinto muito orgulho da minha Luísa. Eu só posso imaginar o quanto o irmão influenciará em sua vida, pela linda experiência com minha irmã, e, pelo que vejo, venho a concluir que fará muito bem para a formação de sua personalidade, para a construção da mulher que será.
           

            Por fim, quero agradecer, de coração, aos meus amigos e suas palavras que aquecem a alma. Quero que saibam que somos muito felizes. Alguma tristeza é inevitável para a maioria da pessoas e, claro, não é diferente para mim, mas a alegria é, indubitavelmente, o sentimento que triunfa e o que venho compartilhar com vocês.

O dilema da escola, novamente...

Eu até já me acostumei, depois de ser mãe, em manter um pouco de dúvida se decidi pelo melhor. Não dá para termos certeza quando falamos em educar pessoas. Eu não sei se o castigo foi suficiente ou exagerado, não sei se escolhi a escola certa, não sei se calei no momento errado, enfim, mesmo pensando e repensando todas as decisões, resta ainda algum incômodo ao pensar no "e se....".

É mais um momento. Ano passado resolvemos tirar Eduardo da escola por vários motivos: ele era muito novo, tinha apenas 2 anos, ficava muito isolado na escola, estava sempre cansado, pois fazia várias terapias e nós quisemos incluir as terapias da Cliner, com 1h e 30min, 3 vezes por semana. Ainda, ele estava em uma escola da fundação aqui em Brasília, fazendo estimulação precoce, voltada para a área pedagógica. Pensamos, repensamos, e decidimos em maio que ele ficaria melhor sem escola até o final do ano. Mesmo assim, cada vez que eu via a interação de Luísa na escola, a experiência com as professoras e com os colegas eu ficava em dúvida se tinha tomado a atitude correta, se, em casa, contrariando tudo que eu falo, não estava tratando meu filho de maneira muito diferente. Pelo menos eu sei que pensei no que seria melhor para ele, conversei com vários profissionais e todos concordaram que era o melhor.

Bem, ano que vem ele fará 3 anos e achamos que é hora de voltar. Que ele está preparado para todos os estímulos que encontrará na escola, principalmente no convívio com outras crianças.

E começou tudo de novo. Encontrar uma escola onde Luísa e Eduardo possam desenvolver todos os seus potenciais, que compreenda cada um dos meus filhos da melhor foma, individual, que ajude na formação deles como pessoas. Claro que tudo isso é papel da família, mas a criança fica muito tempo na escola, tendo participação relevante na sua formação.

Vejo muitos relatos de mães e suas dificuldades na escollha da melhor escola. Isso ainda é mais difícil quando se trata de uma criança com desenvolvimento atípico. Não adianta apenas acolher, é preciso dar condições para que a criança aprenda e desenvolva seus potenciais.

E quando falamos em INCLUSÃO, temos ainda muito a evoluir. Cada realidade é única, cada criança tem a sua. Na minha família, acreditamos que o melhor é que Eduardo frequente uma escola regular, convivendo com outras crianças, independente da condição delas. Que ele tenha oportunidade de interagir com crianças com desenvolvimento típico e atípico.

É realmente o melhor? Não sabemos. A sombra da dúvida não vai embora, mesmo que perca a força em alguns momentos. Entretanto, é nisso que apostamos. E persisto, saindo para conhecer várias escolas. Hoje voltei de uma visita bem mais tranquila. A coordenadora até recebeu um beijo de Eduardo, apenas 20 minutos depois de conhecê-lo, um feito. Luísa chorou na hora de sair, queria ficar nos brinquedos. Todos muito carinhosos, indicaram que ele deverá ser acompanhado por uma monitora individual, que permanecerá com ele durante o período em que ficar na escola, o que seria reavaliado periodicamente. Foi o mesmo indicado pela neurologista. Todos os profissionais com quem conversei demonstram acreditar nesses pequenos e em sua capacidade. Niguém falou em dificuldades, mas em criar condições para o melhor desenvolvimento das crianças, com tranquilidade.

Voltei mais tranquila, parece que encontrei a escola para os meus pimpolhos. A dúvida, hoje, incomoda menos. Torcer que a realidade seja parecida com o que espero.

Comportamento zangado

Há alguns dias Eduardo tem apresentado um comportamento muito agressivo. Quando vai fazer qualquer coisa que não quer ou quando não é atendido quando deseja algo, Eduardo chora, bate em quem aparecer, joga os objetos ou bate a cabeça. 

Todos os dias sofremos para trocar a fralda dele, que chuta quem está trocando com toda força. E como ele tem força. A troca de fraldas demora vários minutos. Ele se contorce, grita e chuta, querendo sair para fazer outra coisa. A irmã também tem sentido a mudança. Quando Luísa chora, ele corre para perto ebate na cabeça dela várias vezes seguidas. Chora, volta e  bate novamente. Luísa fica parada, olhando pra ele, aparentemente sem compreender direito, pedindo que não bata pois ela é sua irmã. Eu converso com ele, que tem que dar carinho, que dói quando ele bate e que não podemos bater nas pessoas. Quando está pronto e quer sair, bate com a própria cabeça na cabeça da gente, chuta, bate e se tentamos pegar no colo, não aceita.

Luísa já entendeu que não deve revidar e toma suas próprias atitudes. Fica em pé de frente pra ele, pega as duas mãos dele e passa pelos próprios cabelos falando: "carinho, Eduardo, na sua irmã". Depois continua "agora abraço", e abraça o irmão .... "agora beijo" e corre atrás dele em busca do beijo. Como essa interação com a irmã é positiva para os dois. 

Eu fico triste, vejo as reações dele angustiada e com vontade de chorar. A psicóloga acredita que está tudo bem, que são ótimas notícias, e está muito feliz com as reações dele. Aposta que ele está demonstrando o que quer e o que sente, que precisa apenas de um tempo para reorganizar tudo dentro da cabecinha dele. Ela vibra, e nem assim eu não consigo acalmar meu coração.

Exceto no dia que recebi um presentão, quando ele estava inconsolável e não conseguíamos identificar o motivo de tanto choro. Eu pegava no colo, conversava, fazia dengo, carinho e nada. A avó pegava, fazia tudo isso, e nada. Até que ele ergueu os bracinhos, se jogou na minha direção e disse "mamãeeee".

E ficamos assim, abraçados, ele chorando e sendo paparicado, eu sorrindo e sentindo a angústia ceder um pouco do seu lugar para a festa que crescia dentro de mim.

Mais coisas de Luísa

Luísa tem cada vez mais repetido o que a gente fala, escolhendo bem as ocasiões.

Conversávamos sobre seu comportamento (gritando e falando nãããããoo) e eu falei:

- Luísa, que coisa feia, você vai visitar o tio do seu pai hoje e vai fazer isso lá? Não pode, filha, vamos conversar.

No que ela responde:

- E  você mamãe, que coisa feia batendo nas pessoas.

Eu, assustada, já que vivo explicando que não pode bater em ninguém:

- Eu estou batendo em quem?

Ela:

- Na Luísa. ha ha ha (e ficou sorrindo e olhando pra mim).

Outro dia a avó estava tendo uma conversa longa com ela, sobre dividir as coisas, que nem tudo é dela, quando Luísa colocou as mãos na cintura e falou:

- Menos, vovó, bem menos.

Quando ela empurrou Eduardo e eu comecei a falar, ela me interrompeu:

- Eu sei mamãe, que coisa feia, Luísa, você batendo nas pessoas. Eduardo é seu irmão e vocês se amam. Tá certo mamãe.

Eu tenho que sair pra rir, depois da bronca...kkkk

Minha tagarelinha canta, conversa, puxa assunto e quando eu chego ela grita:

- Mamãe, foi trabalhar e voltooooou.

Linda.

Carinho com o papai

Hoje o papai de Eduardo recebeu um presentão do nosso filho, Eduardo, bem cedo e nem viu porque estava dormindo. Eu que fiquei encantada com a cena. Eu entrei no quarto com Eduardo e o pai, Lamartine, estava dormindo. Eduardo sentou na cama, se aproximou do pai e fez carinho nos cabelos dele, encostou a cabeça na do pai, beijou e abraçou. Tudo isso com o pai dormindo.
Lindo meu amor demonstrando os sentimentos pelo papai.
Filho, meu amor é tanto que nem cabe dentro de mim. E o orgulho, então. Cada momento com meu filho apenas traz para a minha realidade o quanto tenho a agradecer pelo sonho realizado de ser mãe, de ter meus dois amores.
Beijos.

Coisas de Luísa

Luísa vem com uma novidade a cada dia.

Sempre estimulamos o contato e a interação entre os irmãos mas, quando Luísa passa dos limites e invade o espaço do irmão (quando ele fica muito bravo e não quer mais papo), a gente conversa: pronto Luísa, Eduardo já brincou e agora ele está cansado. Vamos dar um tempo pra ele e depois a gente brinca mais.

Dia desses, ela insistiu muito, ele estava muito irritado, quando a avó falou: Luísa, vamos deixar Eduardo em paz um pouco.

Passou. Dias depois, quando a avó estava insistindo para prender o cabelo dela, ouviu a resposta:

- Vovó, deixe o meu cabelo em paz.

Fomos rir no quarto...rs