sexta-feira, 24 de junho de 2011

Pesquisa sobre autismo


Minha amiga Nívea compartilhou a notícia publicada no site G1. Mesmo longe, ela não esquece da gente. Sentimos saudades, minha amiga. Grande beijo.

23/06/2011 07h00 - Atualizado em 23/06/2011 07h00

Sincronia fraca entre neurônios pode ser a causa do autismo, diz estudo

Descoberta ainda precisa de mais pesquisas para ser confirmada.
Diagnóstico pode passar a ser feito a partir de um ano de idade.

Do G1, em São Paulo
Um estudo feito com mapeamento de imagens do cérebro identificou um novo marcador para identificar o autismo, que pode se tornar uma forma de diagnosticar a síndrome mais cedo. A descoberta mostrou que o cérebro das crianças com autismo tem menos ligações entre os dois hemisférios.
Nos dois lados do cérebro, há áreas relacionadas à linguagem. A pesquisa associou a força da sincronização entre essas partes à capacidade de comunicação. Quanto mais fraca a ligação, maiores as dificuldades apresentadas pela criança.
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O autismo é uma desordem que evolui com o tempo. Hoje, o diagnóstico é baseado apenas em observação comportamental e só pode ser feito após os três anos. Caso estudos futuros confirmem a recente descoberta, o diagnóstico já poderá ser feito a partir de um ano, com exames de ressonância magnética do cérebro. Naturalmente, a detecção precoce auxiliaria o tratamento.
“Num cérebro normal, neurônios de áreas separadas pertencentes a um sistema com uma função particular, como visão ou linguagem, ficam sempre em sincronia, mesmo durante o sono. Nosso estudo mostra que, na maioria dos bebês com autismo, essa sincronia é significativamente mais fraca nas áreas responsáveis pelas capacidades de linguagem e comunicação”, afirmou Ilan Dinstein, um dos autores da pesquisa.
Dinstein é pesquisador do Instituto Weiszman, de Rehovot, Israel, e faz parte também de um grupo de estudos sobre autismo da Universidade da Califórnia, em San Diego, EUA. O artigo foi publicado pela revista médica “Neuron".

Link da notícia:
http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2011/06/sincronia-fraca-entre-neuronios-pode-ser-causa-do-autismo-diz-estudo.html

Uma luz em dias não tão iluminados

       Faz uns dias que evito escrever no blog porque estou bem triste. Não aconteceu nada recente que causasse essa queda. São dias em que estou mais angustiada, sentindo um aperto no coração, preocupada com o futuro do meu filho. Talvez eu nem consiga explicar, mas deve ser o suficiente para expor o meu estado geral. Eu não queria escrever coisas ruins aqui, minha intenção inicial era trazer o relato dos meus dias angustiantes, passados, para que tudo fizesse sentido para quem lesse, mas, depois disso, deixar aqui registrado apenas o caminhar, as evoluções, as terapias, o amor inteiro pelos meus filhos, o orgulho por eles.

       Entretanto, a realidade é feita de momentos bons e momentos que poderiam ser melhores. Como meu intuito é compartilhar meus sentimentos, percebi que não adianta esconder tanto a parte frágil. É preciso que muitas pessoas que se encontram em situação semelhante, percebam que outras pessoas também ficam tristes, que é humano sentir isso, não por pena do meu filho, não por menos amor, não porque acho que ele é um coitado, isso jamais, mas por preocupação, pela incerteza, porque sou mãe e a felicidade do meu filho é tudo que importa. Já falei outras vezes que a certeza não existe, não há garantias, mas qualquer coisa que possa por em risco essa felicidade, acaba comigo.

       Ainda assim, algumas coisas são claras e não podem ser perdidas. A felicidade de hoje é o que importa, e isso eu vejo nos olhinhos do meu filho, em seu lindo sorriso, mesmo que ele seja um tanto sério. Que estamos fazendo tudo o que está ao nosso alcance para o seu desenvolvimento, assim como fazemos por Luísa. Que ele é muito amado. Que ele está evoluindo muito em alguns aspectos, rápido. Que encontramos uma forma de comunicação e que, a partir dela, vamos melhorar bastante nossa relação. Há esperança, há força, há determinação, há dignidade, apenas há algumas lágrimas pelo caminho.

      Aí, passando por esse momento tão difícil, tentando deixar a tristeza escondida, ignorando a dor enquanto brinco com meu filho, para que ele não sinta nada de negativo no contato comigo, pelo contrário, perceba apenas o meu enorme amor por ele, sentimento este que traduz a mais pura verdade, eu recebo a visita da minha irmã. E como é bom ter em casa minha linda irmã, tão amorosa, cuidando dos sobrinhos, me enchendo de carinho, conversando, rindo, contando tantas novidades, trazendo tanto amor. Uma luz na minha casa.

       E seu marido, tão querido. Marcus chega e Luísa esquece todas as outras pessoas. Ela faz um chamego rápido com cada um de nós, mas corre para os braços do tio Marcus. Sabe, ela não quer deixar nem ele comer, quer brincar, cantar, mostrar os brinquedos. Uma graça. Deve ser uma relação de outras vidas, é a única explicação. Não importa o tempo que ela passe longe dele, quando se encontram, ela não quer sair de perto. E com tidéa, como ela chama, tanto carinho, tantos sorrisos, tantos cuidados.

       Com Eduardo, ele demora mais para ficar a vontade, já que passa algum tempo sem conviver com eles. Mas tia Déa e Marcus respeitam e, devagar, conseguem a aproximação. Nada como o amor.

      Meus queridos, sou muito mais feliz com vocês por perto. Obrigada por chegarem quando eu precisava tanto. Obrigada por todo apoio. Obrigada por me mostrarem sempre que posso contar com vocês.

     Minha irmã, amo muito você.

quinta-feira, 16 de junho de 2011

Além do que se vê.

"É preciso força pra sonhar e perceber
que a estrada vai além do que se vê"
Marcelo Camelo

      Há varios dias me preparo para falar com Luísa sobre o que está acontecendo com Eduardo. Ela é irmã, convive com ele muito mais do que todos nós e merece participar de tudo, ter a oportunidade que temos todos os dias com Eduardo. Mesmo com tão pouca idade de Luísa, eu não queria esperar o momento de conversar com ela, já que nós, adultos, subestimamos a capacidade de compreensão das crianças e, com certeza, tal momento passaria sem que eu percebesse.

      Assim, aos poucos, vou conversando, que ele precisava sair mais do que ela (para as terapias), mas que sempre que a gente fosse sair para brincar, ela também iria. Claro que ela, tão pequena, ficou apenas me olhando e disse: legal mamãe. E fui percebendo minha filha ficando mais agressiva, sentindo mais ciúmes do irmão, tentando evitar o contato dele com os demais integrantes da família. Acho que ela tentava compensar o momento que ele saía com a gente e que ela não sabia o que acontecia, só podia imaginar. Como ele saiu da escola, ela pergunta por ele, na ida e na volta. Demonstra que sente falta, em casa e nos lugares que vai sozinha. 

      Até que chegou o dia que Luísa olhou angustiada para mim, sem compreender o seu irmão e os motivos dele não querer seus abraços, seus beijos, dele não aceitar o brinquedo que ela oferecia, sem conversar. E não adiantou me preparar. Olhei de volta com todo meu amor e simplesmente não sabia o que falar.

      Mas não tinha jeito. Não podia deixar ela imaginar o que não era real, então falei que Eduardo era o irmão dela, só, igual a ela, que ele quer brincar, correr, ouvir músicas, pular, ou seja, tudo que uma criança de dois anos quer. Que ele pode fazer coisas diferentes, que pode não conseguir, ainda, demonstrar o que quer, mas que ela pode, sim, brincar e ficar perto dele. E isso vai ser muito divertido para os dois.

      Não disse que ele é especial por vários motivos, o principal é o fato que ela também é especial, é minha filha. Eu disse que os dois eram especiais para mamãe. Que ele era diferente dela, que fazia coisas diferentes, que muitas vezes não conseguia brincar do jeito que ela queria, mas que ela também era diferente de todos os amiguinhos da escola, do João, do Daniel, da Olívia.

      Vou mostrando, aos poucos, que também sou muito difernte do papai. Que gosto de chocolate, mas o papai não. Que amo matemática, que o papai ama história. Que sou tímida e o papai adora uma plateia. Que cada um é especial, que não é uma diferença que vai tornar Eduardo distante. Que ele não tem o mundo dele. Que estamos todos no mesmo mundo. Que as pessoas são muito mais do que os nomes que damos a elas. 

      Talvez nossa princesa não compreenda ainda, mas acredito que o sentimento além daquelas palavras foi assimilado por ela. Prefiro que ela sinta esses valores e não fique imaginando coisas, ouvindo que ele tem atraso e que ela faz coisas que ele não faz. Isso não é importante. Em algum momento, ela vai entender. Hoje, basta que ela sinta que todos somos iguais, que a palavra inclusão para pessoas com necessidades especiais pode perder o sentido, quando, dentro de nós, não há a exclusão. Isso deixa de ser utopia quando tratamos individualmente, quando olhamos para os valores dentro de nós mesmos. É isso que quero deixar possível para os meus filhos.

     Que sejam amigos e vivam um amor tão forte como o que sentimos, minha irmã e eu. Porque, na verdade, a estrada vai muito além do que se vê, muito além de um rótulo, da nomenclatura que atribuímos às diferenças. E a força necessária para sonhar e perceber, eu vejo em ambos.

quarta-feira, 15 de junho de 2011

Interação e comunicação

        Fato é que interagimos e nos comunicamos das mais variadas formas e muitas vezes a palavra diz muito pouco. Entretanto, para mim, isso ficou realmente óbvio quando percebi que conseguia me comunicar com meu próprio filho. Um olhar, um toque, as nuances do tom de voz, a intensidade do choro ou a forma como o filho se aconchega falam mais do que palvras. Eduardo não fala, ainda. Eduardo quando ficava chateado ia para longe de mim. Quando eu pegava nas suas costas, ele se afastava o suficiente para que não fosse alcançado.

       Eu sonho com o dia que vou ouvir meu filho dizer o que deseja. Muitas vezes sinto que ele fica irritado quando não consegue expressar o que quer, o que está sentindo, o que precisa. E nós, da família, seguimos em busca de uma forma para nos comunicarmos com ele, enquanto este sonhado dia não chega, já que as palavras terão que esperar mais um pouco. Um pouco, tenho certeza.

        Eduardo chora quase sempre do mesmo jeito, seja de fome, de calor, de frio, para escovar os dentes, quando alguém pega o que ele quer. Assim, era muito difícil identificar o motivo para aquele choro, ao contrário do que acontece com outras crianças, que as mães conseguem identificar o que os bebês precisam apenas pela forma como choram, logo, com algum tempo de convívio.

      Por seu lado, há alguns dias, Eduardo também tenta nos mostrar o que precisa. Quando quer descansar, pega na minha mão, vai para a porta do quarto e me olha, como quem pergunta se estou entendendo. Quando eu pergunto se ele quer comer, ele pega na minha mão e me leva até a porta da cozinha. Quando ele quer brincar, ele pega na minha mão e me leva para andar pela casa, esperando a farra. Quando saímos e ele quer andar, bem, aí ele sai andando, sem esperar por ninguém. Como agora eu sei que ele sente e entende tudo, mas tem, ainda, dificuldades em demonstrar, eu fico perto dele, para que tenha a certeza que quero brincar com ele, que quero descobrir com ele e mostrar o nosso mundo para o meu filho tão amado, o meu mundo que é o mesmo dele.

       Esses dias estávamos voltando para casa e peguei ele no colo para entrar no carro. Quando comecei a ajeitar o cinto da cadeirinha, ele me puxou e me abraçou. Não queria nada. Simplesmente me abraçou e voltou para o seu lugar. Eu abracei, beijei, disse que amava e ele olhando para mim, com meio sorriso. Para uma criança que, mesmo no meu colo, se afasta de mim com os bracinhos, sutilmente, é um grande passo.

     Nesses momentos há uma sensação de que as coisas vão se acomodando dentro da gente. Talvez a esperança vença, ali, o seu eterno conflito como os anseios. Nem que depois tenha outra luta, nem que algumas vezes seja preciso cair para que a esperança vença novamente. E vamos assim, de batalha em batalha, compartilhando evoluções, alegrias, vitorias, o amor inabalável. Indubitavelmente, toda a família aprende com Eduardo, cresce, evolui.

      Ontem, Luísa deu um abraço em Eduardo e, por isso, ele chorou. Ela ficou muito sentida e chorou também. Deixei Eduardo com a avó, peguei ela no colo e conversei, expliquei que o irmão é igualzinho a ela, que gosta muito de saber que é amado. Assim, que continue brincando com ele, que permaneça demonstrando o seu amor pelo irmão, e, um dia, quando menos esperarmos, ele vai nos mostrar o quando fica feliz com todo carinho que recebe. Ela parece que entendeu algo porque saiu, pegou um brinquedo, entregou na mão dele e disse: pode pegar Dudu, o brinquedo. Acho que foi a forma dela demonstrar que está com ele, que ainda não entende bem os motivos dele chorar com um abraço, mas que isso não vai atrapalhar a relação dos dois. Ele também deve ter entendido, já que levantou e foi correr com ela. 

      Todos os dias as crianças são capazes de nos surpreender. E eu, apenas agradeço a oportunidade de ter meus anjos aqui comigo e tento aproveitar tudo que eles me ensinam.

sábado, 11 de junho de 2011

Passeio no parque da cidade

Domingo passado fomos ao parque da cidade, ficar um pouco com uma amiga muito especial que vai passar uns meses longe. Nivinha, você que é uma amiga tão querida, que sempre esteve ao meu lado e da minha família, que sempre olhou meus filhos com tanto amor, que nunca mudou esse olhar, em nenhum momento, que é presença constante nas nossas vidas, tenha uma viagem maravilhosa.

Eduardo amou o passeio. Como ele gosta muito de andar, ficou maravilhado com aquele espaço todo. Luísa gritava e corria. Foi uma delícia. Vejam o registro desse dia muito legal, mesmo com a seca.







Especial é ser criança

Esses dias eu estava lendo um blog amigo e me deparei com a declaração de amor de Lipe, um menino lindo de 9 anos, para sua irmã que vai fazer 3 anos. O blog é o http://especialesercrianca.blogspot.com/. Na sua cartinha, uma homenagem a sua irmã, Lipe disse "eu acho um fato bom ela ser especial porque ela é do mesmo jeito".


Lindo Lipe. Porque nós, adultos, passamos muito tempo pensando no que é certo, em como usar as palavras, em nomenclaturas. Com certeza, se todos permanecessemos com esse pensamento lindo de criança, não haveria o absurdo do preconceito. É isso, todos somos seres humanos, iguais, do mesmo jeito, independente de qualquer condição.


Assim, não precisaríamos nos preocupar tanto com os nomes, não importaria a dificuldade, ser diferente seria normal, já que todos somos diferentes mesmo. Aí, o mundo seria todo especial. O Lipe provou o motivo da sua mãe dar ao blog esse nome, porque especial é mesmo ser criança.

terça-feira, 7 de junho de 2011

As últimas de Luísa

Luísa tem uma novidade a cada dia.

Agora, sempre que quer alguma coisa fala:

- Tal coisa (bolo, biscoito, brinquedo, o objeto que quiser) para mim, por favor.

E se não for atendida, fica repetindo aquilo: para mim, por favor.

Não pode encontrar Eduardo dormindo que fala:

- Dudu, acorde, por favor meu amor.

Hoje, saindo com o pai para a creche, foi se despedir da avó, deu um abraço e falou:

- Tchau vovó, fique com Deus.

Não é uma figurinha? rs

segunda-feira, 6 de junho de 2011

Mais altos do que baixos?

         Alguns dias, por mais que eu fuja, por mais que eu tente evitar, por mais que eu saiba que estou fazendo tudo que posso, que eu tente ver Eduardo simplesmente como meu filho, independente dos sintomas do autismo, por mais que eu beije e abrace muito meus amores, Luísa e Eduardo, e mesmo que eu enfatize para mim mesma todo o progresso que ele já teve em poucos meses de terapia, ainda assim, eu percebo que estou triste, com um aperto inconfundível no peito e um choro engasgado, que teima em molhar os olhos e se mostrar para quem convive comigo. Eu fico prendendo esse sentimento a todo custo e tentando ignorá-lo, na esperança que ele se transforme em qualquer sentimento positivo e leve embora essa angústia, exatamente porque sei que sofrer não vai ajudar, pelo contrário, pois pode, inclusive, prejudicar o desenvolvimento dos meus filhos, que precisam tanto de mim. Portanto, preciso de fé, não posso cair. Assim, chega um momento em que acho que vou conseguir, que será possível deixar a tristeza de lado até que ela desapareça, sem vestígios, do mesmo jeito que chegou. 

           Entretanto, depois que os meninos dormem, quando estou deitada e não consigo dormir, fica impossível segurar mais e cedo, me deixo invadir, choro, choro até dormir. É quando deixo de lado todas as tentativas de ignorar a dor, penso no meu filho tão desejado, em como tudo ia bem em seu desenvolvimento, até certa época, penso no futuro incerto de Eduardo, questiono se estou fazendo tudo que posso por ele, temo pelo que vai sofrer, pela sua felicidade, pela sua independência. Sofro tudo que vem, sem podar, sem tentar evitar, caindo até onde não dá mais.

            No dia seguinte, bem cedo, claro, Eduardo vem me acordar e vejo aquele lindo menino me olhando, rindo e me puxando pela mão, tentando me mostrar o que quer. Daí revivo minha felicidade por ter meus dois filhos aqui comigo e percebo que era preciso chorar até esvaziar o sentimento ruim. Permito que meu filho me mostre toda a beleza do seu mundo, fico feliz ao ouvir a vozinha de Luísa conversando, sem sofrer porque não posso ouvir, ainda, uma conversa de Eduardo. Deixo meu filho me levar pela mão para o seu caminho, nem que seja simplesmente andando com ele pela casa. Vejo em seu rosto, sem ser preciso uma única palavra, que ele espera apenas que eu me divirta com ele.

            E, finalmente, parece que tudo volta para seu lugar dentro de mim e tenho a certeza que todos os meus medos serão resolvidos, em seu tempo. Sinto a força voltar, lentamente, sabendo que meus filhos merecem uma mãe feliz, uma mãe confiante, sem se deixar abater, uma mãe que lutará, sempre, pela felicidade deles. Parece que algumas vezes precisamos nos deixar levar pela tristeza, para que a dor não tome o espaço da felicidade e a alegria tenha seu lugar de destaque. Afinal, eu sempre soube que seria muito mais feliz como mãe. E assim o é. Que venha a esperança, já que a dor foi vencida há pouco, por enquanto. E para comemorar que me reergui como mãe, nada como um passeio com vovó, filhotes e amiga. Mas isso fica para o próximo post.   

quarta-feira, 1 de junho de 2011

Falando de amor: minha irmã

         Criei este blog e escrevo como terapia, mas também com o intuito de encontrar outras famílias que passam por situações semelhantes, para mostrar nossa história, ajudar outras pessoas e receber ajuda. Aqui também quero falar sobre pessoas amadas e do que sinto por elas, pessoas tão especiais e que tornaram esse caminho tão mais emocionante.

        E com certeza vou inaugurar esse espaço com a minha irmã, Andréa. Não só por ter acordado hoje sentindo mais saudades do que o comum e, sim, porque ela é uma das pessoas mais importantes da minha vida e da vida dos meus filhos. Sei que em alguns dias ela nos visitará por aqui, mas, mesmo assim, é uma saudade doída, dessas que parece que explode e qualquer pessoa mais atenta, ao me olhar, poderia identificar a dor. Mas não é assim, ninguém percebe e a tal da saudade parece estar escondida. Mesmo assim, deixa um vazio quase palpável.

         Não poderia ser diferente, já que a minha irmã está comigo sempre, em todos os momentos, seja em tempos tranquilos, seja em tempos não tão felizes. Ela esperou tanto por esses sobrinhos e ama os meninos como se fossem filhos dela. Ela que sempre tem uma palavra de apoio, em qualquer situação. Ela que vibra por cada vitória, como se fosse dela. E cada vitória dela é comemorada por mim, como se fosse minha. Ela que é a pessoa mais forte que conheço, ainda que seja a mais chorona, talvez.

         No telefone, passamos a maior parte do tempo falando nos meninos. Quando mudei de cidade, foi da minha irmã que mais senti falta. Porque com ela dividi os meus maiores medos, as minhas maiores alegrias. Porque a ela entregaria meus filhos tão preciosos. Porque confio nela de olhos fechados e de coração tranquilo.  

         Quando começamos a suspeitar que Eduardo se desenvolvia de forma diferente, foi com minha irmã que contei e ela se preocupou como eu, me dando apoio em cada caminho que escolhia para descobrir o que estava acontecendo.

        Quando chegou o primeiro diagnóstico ela só chorava, e tem vivido esses altos e baixos comigo todo esse tempo.

        Lembro que quando engravidei eu me perguntava se conseguiria sentir pelos meus filhos o mesmo amor que eu sinto por minha irmã. Foi tolice, eu sei. Um amor não se sobrepõe ao outro. Amo muito meus filhos como amo muito essa menina linda, como se também fosse minha filha, minha mãe, minha amiga, a pessoa que nunca está ausente, que sempre se importa, que sempre está preocupada conosco, mesmo longe, com tanta dedicação. Você foi um presente de Deus, minha irmã.

        Tudo que uma criança precisa é de amor e dedicação. Então, Deinha, meus filhos têm muita sorte de ter você como tia. Sei que a minha vida e a vida dos meus filhos seria muito melhor com você por perto, minha irmã, muito mais colorida, muito mais fácil, muito mais alegre. Por isso e por muito mais sofro com nossa distância. Um dia isso acaba e seremos vizinhas.

      Ai minha irmã, Luísa já é tão parecida com você, tem o seu jeitinho. Imagine quando chegar o tempo em que a distância não será mais problema. Vai ser grudada na titia. Amo você.
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