segunda-feira, 4 de maio de 2015

Os dias passam lentos.. o ano voa.

Entre altos e baixos, o tempo vai passando rápido.
No embaraço do cotidiano, nas tantas tarefas dos dias que passam, na ansiedade que me atordoa, vou tentando encontrar tempo para educar Luísa, cuidar de todas as necessidade de Dudu e olhar pra mim.
Difícil, sempre difícil.
Vejo-me sem paciência, sem vontade de fazer nada além do que tem sido feito, mas que, enfim, é necessário. Não sei como cuidar de tudo e cuidar de mim. Luta diária, lenta, cansativa.
Mas, olhando o todo, vejo que tenho dado conta, considerando os recursos que a vida tem me oferecido.
Dudu está muito mais tranquilo, carinhoso, com carinha de feliz. Sei que isso é construído durante os dias e o resultado vem, no final de um período que, infelizmente, não dá pra prever.
Pede muito colo, abraço, tenta falar. Usa outros aparatos para tentar se comunicar, antes do choro incessante que antes era seu primeiro recurso.
Tem recebido limites em casa, na escola, nas terapias.
Essa aliança é fundamental para conquistarmos os objetivos no desenvolvimento dos nossos pequenos, em todas as situações, em especial naquelas que exigem cuidados especiais.

sexta-feira, 17 de abril de 2015

Tantas mudanças

As crianças fizeram 6 anos.
Nossa, como tudo vai passando nesse turbilhão que é a vida e chegamos no "de repente".
São muitas mudanças nesse período.
Lá pelos 4 anos, com a mudança para Fortaleza e a dificuldade em reestabelecer uma rotina adequada de terapias para Dudu, ele regrediu. Ficava disperso, irritado demais, não olhava, não observava. Aí mais luta, mais cuidados, mais empenho e ele voltou ao seu caminho, único, mas sempre em frente.
Nós, familiares, vivemos os altos e baixos tão conhecidos.
Ansiedade pelo som, pela palavrinha, pelo entendimento.
Ansiedade pela brincadeira compartilhada, pelo aprendizado, pelo interesse nas relações.
As preocupações saem da área abstrata. Dudu está crescendo, está forte, quase não consigo pegar no colo. O que antes era apreensão, hoje é dificuldade.
Mas, na realidade, importa que seguimos, juntos e com amor. Nosso caminho é trilhado em um ambiente de acolhimento, carinho, respeito.
Isso vejo em Luísa, quando diz toda orgulhosa que é meu irmão. Quando está toda preocupada porque Dudu está doente. Ou quando recebe a notícia que vai passear e pergunta logo: Dudu vai também?
Nosso caminho tem um tempo de colher diferente da maioria, mas lutamos, diariamente, para que sempre existam flores.



quinta-feira, 2 de abril de 2015

Retomando o blog

O blog foi abandonado, eu sei. Quase dois anos.
Atribuo a ausência às circunstâncias. Faltou vontade de muita coisa e o blog entrou na gaveta por tempo indeterminado.
Agora, com força total, me encontro inteira para voltar.
Retorno hoje, no Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Nosso 4º ano após o diagnóstico.
É um dia que sempre me emociona. Muitos amigos aderindo. Muita discussão sobre o tema.
Eu renovo minha esperança. De dias melhores, de mais amor, menos preconceito.
Esperança de um mundo melhor para os nossos filhos.
Até que cheguemos nesse dia, eu exijo apenas respeito.
Todo amor, carinho, solidariedade e recebermos será presente.
Cada familiar, amigo ou profissional que puder compartilhar nosso caminho será bem-vindo.
Mas, além, pessoalmente, eu exijo apenas respeito. Pelo ser humano, independente de como ele tenha chegado nesse mundo. Por uma criança única, cada uma, que não veio com os padrões típicos que estamos acostumados, mas é um indivíduo da sociedade e merece ter seu lugar. Hoje luto por isso.
Acredito. Vejo a simplicidade nos coleguinhas dos meus filhos, a naturalidade como lidam com isso e, simplesmente, acredito.
Além da minha questão pessoal, é óbvio que precisamos de tanto. Precisamos ser vistos, sair da invisibilidade que tantas vezes ocorre. Hoje, as crianças autistas que pertencem a uma família com condições financeiras suficientes, têm acesso a bons tratamentos. Há sempre uma esperança de um futuro melhor, há condições de melhorar a qualidade de vida da criança e da família, devido ao acesso a bons profissionais e cuidados.
Entretanto, há muitas crianças abandonadas, que nem um diagnóstico receberam. Crianças autistas que, por sua condição, estão sem acesso sequer à escola. Imagine a todo o rol de cuidados necessários e fundamentais para seu melhor desenvolvimento.
Os cuidados para com os autistas são fundamentais para seu presente e futuro, para a dignidade em suas vidas.
É uma luta necessária. Que venha.





quinta-feira, 25 de julho de 2013

Cansada

Cansada de remar, apontar pra fé.
Cansada de repetir nossa história. De compartilhar nossos momentos com quem nem sei se vai fazer parte da nossa vida, a cada nova consulta.
Cansada de encontrar uma fórmula mágica em cada teoria apresentada por um profissional novo.
Cansada de ser julgada, virada pelo avesso, questionada em todas as atitudes.
Cansada de querer dormir, sem conseguir.
Cansada de sonhar que meu filho fala, que meu filho estuda, que me conta como foi seu dia, que quer brincar com outras crianças.
Ai, meu amor, mas é um cansaço passageiro.
É um daqueles dias em que as coisas estão turvas, a esperança foi descansar um pouco, é um dia necessário para criar mais forças.
É um dia que constato mais ainda o quanto amo você.
É um dia que eu daria tanto pra que tudo fosse diferente, meu amor.
Mas, não é. E isso não muda em nada todo sentimento que sinto por você.
Vou descansar e vamos continuar.
Vamos em frente, meu amor. Sei que teremos muitas surpresas agradáveis.

terça-feira, 16 de julho de 2013

O mundo é bom...

"Porque aqui o mundo não será cão"

Não na nossa casa, meu amor. Não perto dos que amam você. O mundo é bom, Dudu. São muitas mazelas, muita tristeza e muita injustiça, eu sei. É um mundo de discriminação, preconceito, prepotência. Eu bem sei. Fora do nosso ninho, as pessoas olham com maldade, como se fosse nossa culpa um grito, uma reação fora dos padrões esperados, um menino deitado no chão por não querer subir as escadas. As pessoas olham e passam. Poderiam apenas passar, já que não se permitem ajudar, mas antes olham, com maldade, e passam.
Mas, filho, a mamãe garante, ainda assim o mundo é bom, o mundo é teu. Sabe, filho, mamãe tem a sorte de encontrar muitos anjos pelo caminho. Mamãe tem amigos que estão sem pre conosco, ainda, com tantas adversidades. Meu amor, nossa família - tiDéa, tiMarcus, vovó, Luísa - são nossa força, nosso apoio, presença incondicional. São tantos que te amam, meu amor.
Filho, há tanta generosidade no mundo. Há pessoas que fazem a diferença. Há quem tenha o coração puro, aberto, sorrisos genuínos, desinteressados. Há pessoas que querem apenas o bem do outro, filho. Há pessoas com quem contamos, em qualquer ocasião.
Há música, filho. Músicas lindas. Música está em todas as horas da vida da mamãe e quero compartilhar isso com você.
Mamãe continua aqui, procurando a paz para te mostrar a beleza desse mundo.
Porque, filho, quando você chegou, aí sim, eu tive a certeza do amor. E o amor, filho, só o amor é capaz de conquistar o impossível. O amor é capaz de iluminar a vida. Por amor, filho, dizem que sou guerreira. Só por amor. Você me transformou.
Então, venha viver, meu amor. Que eu me cure, que o que for ruim do mundo seja curado, e que você possa ser quem você é, meu amor, que teu olhar amoroso possa mostrar que as diferenças não importam, que possamos enxergar além. Mas, não precisamos esperar a cura do mundo, meu amor. Há coisas lindas. Basta olhar pro lado. O mundo é bom. O mundo é teu.

sexta-feira, 12 de julho de 2013

Novos profissionais.. novas informações

Ontem teve a primeira consulta de novas profissionais do DUDU. Fono e TO.

É um pouco cansativo. A cada consulta são novos conceitos, dicas para mudança de atitudes antes indicadas por outros profissionais. Cada um com suas próprias experiências, sua própria certeza do melhor método, suas habilitações. Cada um aposta em um caminho.

Precisamos fazer tantas escolhas, na fé que acertaremos, que encontraremos o caminho mais adequado para quem amamos.

Sempre uma aposta no escuro.

O psicólogo questiona a escola. A TO diz que ele não poderia estar em escola melhor.

E aí?

Seguimos com a nossa intuição. Medo de errar. Pressão.

Nada mais é confortável. Todas as nossas decisões precisam ser explicadas para alguém que anota, anota. Será que essa conseguirá chegar no meu filho? Será que essa terá sensibilidade para encontrar o caminho da interação com ele? Escuro.

Sou movida pela fé. Que esta, pelo menos, nunca me escape.

quinta-feira, 11 de julho de 2013

Longa adaptação

"somos pássaro novo
longe do ninho"

Talvez  o que nunca deva ser esquecido ao lidar com uma criança especial é que nada está vencido. Há sempre o risco de perder o que já foi conquistado.

Algumas vezes eu me sinto assim, pássaro novo longe do ninho, o medo no meu colo. Será que Dudu também se sente longe do ninho, mesmo deitado com a mãe?

Tantas vezes ele me olha como se me entendesse. Tantas vezes ele me olha como quem diz: ei, está divertido.

A adaptação está difícil. Ainda não encontramos a escola ideal, por não ter vaga nas que mais gostamos. Ainda não encontramos a terapia adequada. Hoje iniciaremos nossa terceira tentativa. Eu fico com o coração na mão, pedindo que dessa vez dê certo. Ele fica impaciente.

As cabeçadas voltaram. Sofro eu, a irmã, a avó, a tia.

O choro sentido voltou. Sofrem nossos corações, sem compreender.

Na ausência da fala, eu tento ouvi-lo com o coração, com o olhar, com a experiência do nosso tempo juntos. Muitas vezes dá certo. Poucas vezes ele compreende o não. Então, mais cabeçada, mais tapas, mais choro sentido.

Quem sabe esse novo grupo de terapeutas que iniciaremos hoje terá sua parcela de ajuda no nosso caminho. Quem sabe, eu e Dudu possamos nos sentir no ninho novamente.


terça-feira, 21 de maio de 2013

Hoje eu só quero que o dia termine bem....

Eu lembro do tempo que meu maior medo era que Dudu tivesse convulsões. Eu pensava que, se ele ainda não tinha tido, aos 3 anos, poderia sim nunca passar por isso.
Infelizmente, não foi assim.
Dudu teve a primeira convulsão aos 3 anos e 4 meses. Uma convulsão parcial, apenas de um lado do cérebro, o que não causa os espasmos generalizados mas desliga a criança por alguns minutos. Foi difícil  mas, com os medicamentos, conseguimos controlar por alguns meses. Em 03 de abril, dias antes do aniversário deles, outra convulsão. Como o exame da substância do medicamento foi considerado normal, a médica decidiu por manter a dose.
Novamente, no dia 17/05, outra convulsão. Dessa vez mudamos os horários dos medicamentos.
E eu fico assim, sabendo que não há muito o que fazer, rezando para que esses episódios de convulsões sejam controlados;
Eu fico assim, morrendo de medo, com o coração na boca cada vez que o telefone toca.
Eu fico assim, assustada, impotente, sem saber se existe algo que está provocando isso. Será que pode ser evitado?
Eu fico assim, esperando uma explicação, esperando uma orientação, sem acreditar que sabemos tão pouco, sem acreditar que mesmo tomando o remédio regularmente, sem faltar um horário, mesmo assim, meu amor passa por isso.
Eu fico assim, amando impotente, amando ansiosa, amando cansada, amando.
E quando chegam os grandes problemas, daqueles que nunca esperamos mas chegam, daqueles que poderiam ser evitados mas não foram, daqueles que você sabe que tem culpa por escolhas anteriores, mas que não merecia, aí o mundo parece pequeno demais.
É preciso parar, perceber que precisamos enfrentar, que existem problemas maiores, menores, mas que é necessário respirar fundo e seguir, encarar situações inevitáveis, por mais que tenhamos tentado fugir.
É preciso acalmar, perceber com muita alegria que existem pessoas maravilhosas, que eu posso contar, mesmo sendo inconveniente, mesmo durante a madrugada.
É preciso acreditar que, pelo menos hoje, o dia terminará bem.

Real Time Web Analytics