segunda-feira, 30 de maio de 2011

Mais uma consulta.

         Sábado fomos a uma médica psiquiatra, por indicação da neurologista. Bem, a consulta foi ótima. Ela percebeu que Eduardo tem um vínculo forte comigo, o que é muito positivo, na opinião dela. A consulta foi demorada, ela avaliou muitos detalhes da postura de Eduardo e conversamos muito.
       
       Sobre o diagnóstico, não foi muito diferente, falou que ele é muito novo, que observa um transtorno de desenvolvimento, mas não quer falar em autismo, pelo menos não agora. Isso parece ser ponto pacífico. No final da consulta ela disse que acredita que conseguiremos mudar o caminho e ajudar o meu filho.

       Eu gostei muito. Uma médica tranqüila, que se preocupou com Eduardo, com a irmã e com o restante da família. Não apenas com o que Eduardo apresentava ou em me dar um diagnóstico, mas como nos sentíamos em relação a isso.

      Recebi na consulta muitas orientações de como estimular Eduardo. São várias as possibilidades durante o dia da criança, foi o que a médica enfatizou, fora das terapias, em casa ou quando saímos com ele, no convívio com outras pessoas e situações, estimulando sempre. Temos que mostrar o mundo para os nossos pequenos. Incentivar a interação com as pessoas, com algum animal de estimação (nem que seja em visitas ao pet shop ou animais de amigos), ouvir música, provar outros alimentos, cantar, mostrar os lugares que a família costuma frequentar, levar ao shopping, restaurante, passeios, até o limite da criança, sem, claro, deixar que se agite muito. Em casa, tudo que fazemos e nem nos damos conta, como abrir um saco de pão, é mais uma possibilidade para mostrar algo diferente a criança.  

        Ainda nas palavras da médica, nessa idade de dois anos, o cérebro está ávido por aprender. Explorar o mundo é a oportunidade que Eduardo precisa para se desenvolver.

       Assim, eu vou ficando cada vez mais tranquila. Cada vez mais ciente que não dá para adivinhar o futuro, que o futuro é incerto mesmo, sempre. Então, volto ao prumo, ao caminho, a minha única certeza que é dar aos meus dois filhos tudo que for possível para que eles sejam felizes, sempre.

            

quinta-feira, 26 de maio de 2011

Brincadeiras entre irmãos.

        É verdade que já postei aqui que Luísa sente ciúmes do irmão e algumas de suas briguinhas com Eduardo. Coisas de uma menina linda de 2 anos. Mas, aqui também tem muito amor entre irmãos. A maior parte do tempo Luísa está ligada ao irmão, pergunta por ele, sente sua falta quando estão separados, abraça e beija muito, leva um Eduardo resistente pela mão e divide as brincadeiras (os brinquedos ainda não). Sempre que eu faço uma brincadeira com ela, quando acabamos ela diz: "Mamãe, agora o Eduardo". rsrsrs.
      Por sua vez, Eduardo não gostava nada desse chamego. Isso tem mudado um pouco. Ontem teve farra na cama da mamãe, com direito a cantoria. Luísa e Eduardo amam música. Então, enquanto brincávamos, Luísa quis abraçar e beijar o irmão. Ele não correu, pelo contrário, sorriu muito. Bem, não foi tão fácil assim, ele tentava empurrar e se desvencilhar dela, com braços e pernas, mas estava muito mais receptivo ao chamego da irmã. Deixo aqui algumas fotos dessa brincadeira muito legal.





É verdade que nessa hora ele tentou fugir e foi quase sufocado pela irmã...


Muito divertido.

terça-feira, 24 de maio de 2011

Comportamento e terapias.

      Alguns dos profissionais que lidam com Eduardo perceberam alguma perda em Eduardo. Ele, que estava sentando mais, conseguindo um pouco de concentração nas atividades, está querendo fazer só o que deseja, ficar andando de um lado para o outro, sem parar para nenhuma brincadeira, sem olhar pra gente, apenas pegando os brinquedos e jogando no chão. Já há muito tempo não fazia isso, se interessava pelos jogos e brincadeiras, tanto fora quanto em casa.

      A psicóloga já tinha alertado quanto a essa possibilidade. Na verdade, eu acho que ele está nos testando, tentando descobrir até que ponto cedemos, até que ponto ele pode se rebelar e fazer o que quer, até que ponto permaneceremos firmes e quando desistiremos. Eita rapazinho, pode se conformar porque desistir, por aqui, nem pensar.


     Então continuamos estimulando, conversando e imitando. Ele ainda não me imita, mas percebo que já me olha, quando é o imitado. A orientação da psicóloga foi que eu imitasse Eduardo, nos seus sons e nas suas estereotipias. Então, lá estou eu, fazendo tudo que ele faz e falando como ele fala.


    No começo é muito estranho. Ele falava de um jeito e eu tentava reproduzir, mas saía de uma maneira tão diferente. Agora entendo porque não sou boa em aprender outros idiomas. Depois, vi que tentando por alguns dias, os meus sons foram ficando cada vez mais parecidos com os dele. E, para minha surpresa (confesso que muitas vezes duvidei daquele método), Eduardo começou a olhar para mim, quando eu conseguia falar um som parecido com o dele. Daí, começou a me buscar. Quando me quer por perto, pega minha mão e simplesmente me puxa. Isso pode parecer pouco, mas para mim, que convivi por quase dois anos com um bebê que nunca veio me mostrar nada, que nunca compartilhou nenhum interesse comigo, que chorava e saía na direção oposta a que me visse, sentir a mãozinha do meu filho me puxando para algum lugar, tentando me mostrar o que quer, é uma vitória e tanto.


      Agora, se imitar o som já era estranho e foi difícil, imaginem imitar a estereotipia. Eduardo põe os dedinhos no pescoço ou bate as pernas e braços, rápido. A primeira vez foi horrível, eu me senti péssima. Depois, comecei a perceber os momentos que ele repetia o gesto, quando estava muito chateado ou agitado. E, um dia, ele olhou pra mim na hora que fazia, e respondeu. Hoje eu acho que ele está diminuindo, aos poucos, cada vez mais, esta estereotipia.

     O bom de imitar é que fazemos isso em casa, a qualquer hora, sem necessariamente ter que ser acompanhada de outras pessoas ou ter que ser terapeuta. Não é um trabalho ou terapia que faço com meu filho. É um modo de interagir com ele que vai ser bom, ajudar. Sou mãe e brinco com Luísa, de cantar, dançar, boneca ou massinha, ou ainda rabiscando, já que ela ama lápis, e entramos no mundo da imaginação. Com Eduardo, não fazemos isso, então estou aprendendo uma forma de brincar com meu filho, para que ele entenda que podemos brincar juntos e que será divertido. Se imitar tudo que ele fizer for o caminho, posso até aprender a plantar bananeira, caso ele decida brincar comigo de cabeiça para baixo.

segunda-feira, 23 de maio de 2011

Mais sobre o diagnóstico

Semana passada, quinta e sexta tivemos consulta com a psicóloga e com a neurologista e conversamos mais uma vez sobre o diagnóstico.
A psicóloga fez uma sessão sem Eduardo, apenas comigo e com Lamartine. Já comentei aqui que fiquei mal por uns dias, perto do dia das mães. Eu achei que Eduardo tinha regredido algumas conquistas, o que também foi percebido pela psicóloga na consulta, naquela semana. A conversa girou em torno do meu vínculo com ele e do quanto ele está sensível aos meus sentimentos e reações, principalmente depois do início da terapia. Então, tenho que ter muito cuidado pois ele vai perceber minha tristeza e vai ser afetado,também. Sobre diagnóstico, ela falou que Eduardo tem muitas defesas autísticas e pode desenvolver autismo,  mas que temos que acreditar que ele vai superar, temos que apostar nele. Acreditar é o primeiro passo, essencial. Disse que tenho que olhar para Eduardo como meu filho e nada mais, sem enxergar nele um rótulo diagnosticado.
Muitas vezes a angústia me dá uma rasteira e, nesses momentos, sinto muito medo do futuro e a dor de ver meu filho com um desenvolvimento tão diferente da maioria das crianças na sua idade é lancinante. A maior parte do tempo estou disposta e cheia de esperanças, acreditando que é uma fase, que ele só precisa de mais tempo, que depois será apenas uma lembrança de momentos difíceis e tudo estará resolvido, mas, enquanto isso, cair e chorar é muitas vezes inevitável. Depois da conversa, compreendi que até posso ter as minhas quedas, contanto que meu filho seja protegido disso e de tudo que pode trazer.
No dia seguinte, com a neuropediatra que cuida também da avaliação genética do Eduardo, tivemos a confirmação que o exame da síndrome do x frágil deu negativo e que a possibilidade de falso negativo é de apenas 10%. Ela não quer fazer outro método agora e enfatizou que o mais importante é investir nas terapias. Explicou que a importância de ter um diagnóstico hoje, mesmo na idade dele, é de nos posicionarmos em relação aos próximos passos do tratamento. Um bebê diagnosticado com CID de autismo, mesmo tão novinho, será tratado por todos os terapeutas com um objetivo específico, o que será benéfico. Talvez fosse diferente com um diagnóstico de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, tão amplo.
Ainda sobre a consulta com a neuro, ela me falou que, hoje, o diagnóstico de Eduardo é de autismo. Não autismo clássico, mas que ele está sim dentro do espectro autista. Ela acredita que ele falará, irá para a escola, poderá ir para universidade, que, para isso, temos que investir nas terapias e dar a ele todas as condições. Vamos continuar fazendo investigação genética, com os fins de descartar tudo que for possível. Ela não pode garantir que ele não tenha nada, disse que em genética há muitas mudanças, mas não vê características marcantes de nenhuma síndrome, portanto, não pode me dar uma hipótese de diagnóstico.
Saímos de lá mais aliviados. Muito mais. Primeiro porque ela deu muita importância ao tratamento, que já fazemos há alguns meses. Depois, porque ela acredita em várias possibilidades positivas para o meu pequeno.  Ainda assim, não consegui sair de lá pulando de alegria, como meu marido. Percebi que era um prognóstico muito bom, vindo de uma médica muito competente, porém, não tinha nenhuma garantia. Quem podia garantir que o tratamento faria meu filho ter, no futuro, uma vida independente e feliz?
Ah! Mas temos alguma garantia na vida? Sabemos o que poderá acontecer no próximo minuto? Por mais difícil que seja para uma pessoa ansiosa como eu, já tive tantas provas e passei por tantas situações que só me mostraram a total imprevisibilidade da vida, que nada está garantido, por mais que façamos o que é certo, por mais que o planejamento seja preparado minuciosamente, mesmo que os planos sejam cuidadosamente seguidos. Ainda assim, são tantos os momentos em que não temos o menor controle sobre qualquer coisa e somos simplesmente levados, sem imaginar para onde e tendo como única alternativa rezar ou torcer para que aconteça o melhor. Algumas vezes, vamos para lugares lindos, os quais nem chegamos a cogitar no nosso considerado tão importante planejamento.   
E assim, sem garantia nenhuma, como sempre, eu decidi acreditar que tudo vai dar certo, que estou no caminho correto, que meu filho está no espectro autista, sim, mas que o melhor irá acontecer. Que importa, de verdade, olhar todos os dias para o sorriso gostoso do meu filho. Que importa agradecer por ele estar aqui comigo, por me ensinar todos os dias que o importante é ser feliz, ser forte, ter amigos, amar, dar valor ao que é certo.
Daí, percebi que surgiu mais força dentro de mim, força para esperar, para sair com meu filho todos os dias para as terapias, força para estudar e conversar com todos que convivem, amam e se importam com Eduardo o que precisam saber para ajudar no seu desenvolvimento, força para escrever aqui, onde encontro tanto carinho, força para entender o momento do meu filho, força para me dedicar a minha filha, com o mesmo amor, para que ela saiba que é tão amada quanto o irmão e não duvide nunca disso.
Claro, nessa loucura de altos e baixos, espero enxergar positivamente, sempre.

quarta-feira, 18 de maio de 2011

Enquanto isso, Luísa...

Queridos e queridas,
Luísa está uma graça. Está na fase do "obrigada". Tudo que recebe, diz "obrigada", bem devagar e explicado. Depois fica olhando pra gente, esperando alguma resposta. Hoje a Van, que nos ajuda lá em casa, entregou o suco dela. Ela disse: "obrigada, Van". Van não ouviu e saiu rápido. Ela ficou chamando, vem cá, Van, vem cá. Quando Van voltou ela disse: "Van, obrigada suco".rsssssssss. Ela quer ter certeza que foi ouvida em sua educação.

Também está falando muito as vogais . Quando vai tomar banho fica passando os dedos no box do banheiro e falando as vogais, como se estivesse escrevendo. E ainda olha pra mim, esperando uma reação. Ela gosta quando fazemos festa com cada novidade que nos mostra, ama ser paparicada.

Esses dias eu falei com ela, já tarde da noite. Luísa, vamos dormir, você e sua boneca. Canta pra ela dormir, assim filha: ÃÃÃÃÃÃÃÃÃ (com entonação de música de ninar)
ao que Luísa continuou:
EEEEEEEEEEEEEEEEEEE
IIIIIIIIIIIIIIIIIII
OOOOOOOOOOOOOO
UUUUUUUUUUUUUUU.

Por fim, resolveu que queria dormir, na rede. Foi até a avó e disse:
- Vovó Mariaaaaaaaaaaa, vamos dormir rede. Tchau mamãe. Beijo.

E saiu puxando a avó pela mão. Uma figura.

terça-feira, 17 de maio de 2011

Nossa caminhada

Continuando o relato da nossa história, em 17/04/2010 recebemos o resultado de autismo infantil. Em janeiro voltamos de Fortaleza e a neuropediatra disse que também suspeitava de autismo, mas não fecharia diagnóstico, já que ele era muito pequeno (menos de 2 anos). A psicóloga, especialista em autismo, não concordou com o diagnóstico de autismo infantil, pois Eduardo era muito novo e apresentava um atraso no desenvolvimento motor, o que, por si, já poderia ser a causa dos traços de autismo apresentados por ele.

Iniciamos o tratamento. Com 1 ano e 9 meses, Eduardo começou a andar. Hoje, com 2 anos e 1 mês, anda sem cair, sobe e desce da cama, do sofá, das cadeiras, ensaia correr, mas ainda é inseguro para mudar de posição, fazendo isso mais lentamente.

Eduardo ainda não brinca muito com os objetos e suas funcionalidades, tudo leva à boca.

Eduardo ainda não fala. Ensaia um mã e balbucia muito. Até 9 meses ele falava mama, papa e bobó (vovó). Controlo todos os dias minha ansiedade, porque quero muito ouvir meu bebê conversando. Vamos com calma e com força.

Ele demonstra o que quer, agora. Olha mais nos olhos. Segura minha mão e me leva para onde ele quer, nem que seja para fazer suas andanças.

Ele faz TO, psicoterapia e estimulação precoce. Vai começar fono.
Tenho certeza que com as terapias ele vai continuar evoluindo muito bem e, sem demora, contarei aqui sobre minha primeira conversa com meu amor, meu filho.

segunda-feira, 16 de maio de 2011

Ainda sobre diagnóstico

Semana passada fomos conhecer uma clínica aqui em Brasília que tem fisioterapia, fono, psicopedagogia, hidroterapia. Eu gostei muito. Sobre a avaliação, eles enfatizaram que não podemos falar em autismo agora, já que Eduardo é muito novinho. Para eles, o diagnóstico possível é atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

Eu falei sobre a investigação genética. O responsável pela clínica me falou que até quer ver os resultados dos exames, mas que devemos nos concentrar na intervenção. Indicou mais estimulação precoce, uma abordagem diferenciada do que ele já faz hoje, hidroterapia e fono.

Eu, particularmente, também acho que o que importa é a intervenção terapêutica, tanto que foi o que primeiro buscamos diante da palavra autismo, mas, isso não aplaca a minha angústia em busca de um diagnóstico, na investigação genética, por exemplo. É claro que eu tenho esperança que seja um atraso no desenvolvimento e que, se for um transtorno de desenvolvimento, que ele supere tudo e que saia logo dessa condição.  È claro que minha esperança é nunca encontrar uma explicação genética para o atraso. Ainda assim, acho que é minha obrigação buscar um nome para o atraso que meu filho apresenta, com o único objetivo de fazer o tratamento mais indicado para o que for e dar a ele, Eduardo, totais condições para o seu pleno desenvolvimento. Falar de diagnóstico é sempre delicado. Não tem jeito, também é assunto recorrente enquanto não o temos.

Quanto ao nome do blog e seu conteúdo, continuo falando sobre autismo, pois foi a primeira desconfiança da pediatra, foi o primeiro diagnóstico que recebi, por escrito, sem ter como ter interpretado errado, sem ter como me enganar. Foi o que tirou o meu chão. É o que tentamos superar todos os dias, as características do autismo que Eduardo apresenta, independente do nome de diagnóstico que receba dos especialistas. È cedo pra falar em autismo, sim, eu concordo, mas a verdade é que hoje tentamos sair do que se apresenta como traços autistas. Que não seja, mas foi autismo a sombra que senti sobre o meu filho, sobre seu futuro, sobre seu desenvolvimento, foi o que me desesperou, foi com o que me resignei, acreditando que não era uma certeza futura, que ele poderá e superará, foi o que me deu forças pra lutar e não me conformar nunca. Saber que meu filhinho, meu bebê, tinha traços autistas me fez procurar o local que nos ajudaria, me fez encontrar forças quando eu achava que estava caída, que era fraca, me mostrou quem estava realmente perto, com quem eu podia contar, me fez sair da posição de “tudo bem” para a posição de luta, atenta, em busca do que é melhor para o meu filho. Foi a prova de que eu lutaria e não estávamos sozinhos.

O diagnóstico serve para a vida continuar o seu curso, não tenho certeza. Para compreendermos melhor o caminho, talvez. Para que eu tenha a convicção que estou fazendo o melhor pelo meu filho, o que é tudo que me importa. Tudo por ele, tudo por Eduardo, tudo na esperança que seja uma sombra, que superemos, que fique para trás, que faça apenas parte da nossa história, da história dele. Sigo assim, buscando e agindo, com meus filhos e nosso amor.

domingo, 15 de maio de 2011

O meu aniversário

Eu nunca gostei de festa no meu aniversário. Até já fiz alguma, sempre com pessoas muito próximas. Gosto da data, gosto que as pessoas importantes lembrem, gosto dos recadinhos no orkut, mas não planejo festa como agora gosto de fazer para os meus filhos, no aniversário deles. No meu aniversário desse ano, Eduardo acordou várias vezes durante a madrugada, o que me fez já acordar bastante cansada. Ele sempre teve um sono ruim. Dorme bem alguns dias, em outros fica acordado, quer sair do quarto, faz bagunça, chora. Essa noite foi passada mais acordada do que dormindo. Mas, para meu alento, em algum momento em que eu estava falando baixinho, pedindo pra ele filho, vamos dormir, meu amor, ele me respondeu com um lindo mããã. É verdade que não acontece sempre, como eu gostaria, mas ele tem dito o que acho que seja mamãe algumas vezes. Isso salvou minha madrugada sem dormir. Assim, no dia 12/05 eu realmente teria preferido dormir, pelo menos a manhã inteira. Mas, tive que ir trabalhar. Não antes de ter Luísa corrido para a minha cama dizendo: mamãe, abraço, beijo. Eu falei filha, eu te amo. E ela respondeu, mamãe, eu me amo. Eu te entendo filha, como não te amar? (rs) Então, é isso aí.
Foi pelos presentes que são meus filhos que levantei sorrindo, mesmo morrendo de sono.

quarta-feira, 11 de maio de 2011

Entrevista com Dr. José Salomão Schwartzman

Há alguns dias, recebi um e-mail da minha amiga Hilda com uma entrevista muito interessante realizada pelo Dr. Drauzio Varella com o Dr. Salomão. Posto, abaixo, o link com as duas partes da entrevista.

Dr. José Salomão Schwartzman é neuropediatra. Formado na Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo, especializou-se em Neurologia Infantil no Hospital for Sick Children, em Londres, e é professor titular de pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento na Universidade Presbiteriana Mackenzie.
Aqui, uma pequena introdução, também do site.

"Há crianças que parece não aprenderem a reconhecer os códigos que regem a comunicação humana, ficam alheias à presença dos outros, encerradas num universo próprio e inatingível para todos que as cercam, e apresentam padrões restritos e repetitivos de comportamento. Essa tríade de sintomas – dificuldade de interação social, de comunicação e repetição de comportamentos padronizados - caracteriza um transtorno do desenvolvimento conhecido como autismo.
O médico austríaco Leo Kanner usou essa palavra em 1943 para descrever uma série de sintomas que observava em alguns de seus pacientes. Com o passar dos anos, porém, ficou provado que essas crianças apresentavam apenas uma das manifestações de autismo. Na verdade, as dificuldades do autista variam em grau e intensidade e o comprometimento pode ser muito grave e estar associado à deficiência mental, ou tão leve que o portador do transtorno consegue levar uma vida próxima do normal.
Apesar de autismo não ter cura, quanto antes for feito o diagnóstico, melhor. Crianças convenientemente tratadas podem desenvolver habilidades fundamentais para sua reabilitação. O problema é que muitas vezes os pais se recusam a admitir que o filho tem algumas características que requerem atenção especial e não procuram ajuda.
No Brasil, existe a AMA - Associação Amigos do Autista – (www.ama.org.br) que presta assistência a autistas."

http://www.drauziovarella.com.br/ExibirConteudo/642/autismo-i
http://www.drauziovarella.com.br/ExibirConteudo/1360/autismo-ii

segunda-feira, 9 de maio de 2011

Dia das mães, feliz

Para mim, o dia das mães, esse ano, chegou trazendo um pouco de tristeza disfarçada. Não sei como foi isso. Acordei um pouco gripada, com dor no corpo, Luísa molinha. Dei um abraço na minha mãe, mas com uma dorzinha presa, que não queria me deixar. Pensei muito em uma grande amiga que perdeu o filho há menos de um ano. Aí peguei a revista Cláudia desse mês, que contou a história de mulheres que a reportagem chama de mães-coragem. Chorei o que já vinha querendo chorar e estava tentando esquecer. Teve mãe que engravidou e estava gravemente doente, mãe com filhas precisando de transplante (como decidir que filha vai receber o seu rim?), mãe com filha que sofreu acidente e uma mãe de um filho portador da síndrome de angelman, uma síndrome rara (muito interessante para divulgar a síndrome).
Chorar alivia mesmo. Depois, comecei a pensar o quanto quis ser mãe. O primeiro dia das mães que passei como mãe, meus filhos tinham pouco mais de 1 mês. Eu não sabia nem se era dia ou noite, imagine lembrar que era dia das mães. O segundo, foi ótimo, mas já estava preocupada com Eduardo. Como eu deixaria que o terceiro fosse triste? Levantei a cabeça e sorri. Vi Luísa passar o dia chamando: mamãe, olha isso; mamãe, canta o bosque; mamãe, quero suco...mamãe, mamãe, mamãe. Lembrei de um tempo que tudo que eu queria era um bebê me chamando de mamãe.
E para celebrar a felicidade encontrada, Eduardo ainda me presenteou. Ele quase nunca vem quando eu chamo. Agora ele até olha mais, se vira, mas geralmente vem na minha direção e vai pra outro lugar. Ontem eu chamei e ele correu para os meus braços. Veio correndo, balançando os bracinhos de felicidade e sorrindo. Tem presente maior do que essa duplinha linda?
Então, mamães. Desculpem a ausência ontem. Mas, como todas as mães são especiais e como todos os dias são dias de mães, eu desejo muitas felicidades para todas nós, mães.

sexta-feira, 6 de maio de 2011

Dividindo/somando atenções

A karla Coelho, irmã do Lu, que conheci virtualmente através do queridíssimo blog estouautista (link nos blogs que acompanho, ao lado), comentou as reações de Luísa no post Luísa aprendeu direitinho. Amei seu comentário, Karla, obrigada querida, concordo com tudo que você falou. Para quem não acompanha o estouautista, digo que Karla e Luíza são meninas muito sensatas, dedicadas e com muito conhecimento, sabem do que falam. Vale a pena visitar o blog. Eu, depois que descobri, estou sempre por lá, conferindo as novidades. 
Então, para papais com mais de um filho, temos que ficar bem atentos. No nosso caso, quando começamos a sair muito com Eduardo, deixando Luísa em casa, inicialmente para médicos, em busca de explicações, depois para o tratamento – Eduardo faz Terapia Ocupacional, estimulação precoce e psicoterapia – percebemos que Luísa foi ficando muito agressiva. Claro, ela, tão bebezinha, nunca entenderia que não estávamos saindo para passear ou brincar no parquinho e esquecendo ela em casa. Crianças já são ciumentas mesmo, é natural, e, antes dos 3 anos, não conseguem nem compreender sentimentos como o ciúme. Isso desorganiza suas cabecinhas, suas emoções. Sendo assim, temos conversado muito com ela em casa. Por exemplo, quando Eduardo sai para a estimulação, alguém desce com ela para o parquinho, para passear ou mesmo para um espaço aberto com alguns brinquedos. Como fico sozinha com ele algum tempo por dia, também brinco sozinha com ela. Também tento sempre brincar com os dois juntos. Assim, vamos revezando, mãe, pai, avó. Estamos satisfeitos com os resultados. Mesmo com as brigas de vez em quando, Luísa está sempre preocupada com o irmão, Eduardo está sempre correndo atrás de Luísa, rindo com ela. Vamos mostrando dessa forma que as necessidades podem até ser diferentes, porque todos somos únicos e temos emoções, desejos e necessidades diferentes mesmo, mas a dedicação e o amor aos dois, esses são iguais.

quarta-feira, 4 de maio de 2011

Luísa aprendeu direitinho.

Todos os dias eu brinco com Eduardo, só nós dois. Costumo chamar esses momentos de dinâmica, mas, na verdade, é apenas um momento só nosso, para brincar, estimular a fala, olhar nos olhos, cantar, curtir um pouco meu bebê. Esses dias, depois da dinâmica, cheguei na sala e encontrei Luísa com a carinha amarrada, fazendo bico, chateada. Levei ela para o quarto e fomos brincar, nós duas e sua Mônica. Depois de um tempo, Eduardo passou pela porta e eu chamei: vem cá filho.
Luísa, imediatamente, respondeu: Dudu não.
Só que Eduardo veio rápido na nossa direção. Luísa correu, empurrou ele e ainda deu um tapa. Vovó foi consolar Eduardo e eu fui conversar com ela, dizendo:

-Filha, não pode fazer isso...

Quando fui interrompida por Luísa:

- Mamãe, José Eduaaaardo     irmããão    eu aaaamo. Bater não pode.

Bem, eu percebi que a teoria ela aprendeu direitinho. Espero que ela aplique logo, na prática, o seu discurso. rsrsrs

O caso da falsa psicóloga.

Uma mulher foi presa, no Rio de Janeiro, tratando de crianças autistas, como psicóloga. Entretanto, ela não tinha curso superior nem especialização que a habilitasse oficialmente para tal. Além disso, ela está sendo investigada em relação a maus tratos sofridos pelas crianças. Como não são raras as notícias de falsos médicos, falsos enfermeiros e falsos psicólogos, a todos, só resta ficarmos atentos.


http://g1.globo.com/rio-de-janeiro/noticia/2011/04/falsa-psicologa-que-tratava-criancas-autistas-e-presa-no-rio-diz-policia.html


http://www.band.com.br/jornalismo/cidades/conteudo.asp?ID=100000426201


http://noticias.r7.com/rio-de-janeiro/noticias/justica-do-rio-manda-soltar-falsa-psicologa-que-atendia-criancas-com-autismo-20110503.html

E quando é diferente?

Nós nunca estamos preparados para o diferente, principalmente em relação aos nossos filhos. Na verdade, nossas expectativas beiram a perfeição. É difícil imaginar o que cada mãe especial passa ao saber (na gravidez, no nascimento, ou em qualquer momento da vida do seu filho, independente da idade) que aconteceu ou existe algo que vai levá-lo para outro caminho além do “normal”, um caminho de necessidades especiais. Geralmente quando isso acontece, tudo é incerto. Em se tratando de transtornos de desenvolvimento, não sabemos por quanto tempo esperaremos por um diagnóstico, se tudo vai se resolver, quais os níveis de melhora possíveis, o que podemos esperar. Passei por isso e não estava preparada, claro. Aí, me vi no meio do furacão. Ainda, achei que naquele momento não poderia enxergar mais nada além da minha vida e do meu filho. Que nada. Foi aí que comecei a olhar para os lados e sentir outras realidades.
Quando Eduardo começou a se desenvolver de maneira diferente das outras crianças, diferente da irmã, diferente do que diziam os livros e também do que eu esperava, eu senti medo, dor, angústia e culpa (será que eu tinha feito algo errado com meu bebezinho?) Mas, muitos outros sentimentos surgiram. Nesse novo caminho, vi crianças muito comprometidas, desses casos que a gente fica muito emocionada e passa dias pensando, vi os mais diferentes tipos de síndromes, vi crianças que não tinham nada e, por algum acidente, também se tornaram diferentes; vi esperança, vi aceitação, vi dúvidas e medos. Só não vi conformismo. As mães que conheci estão sempre lutando junto com seus filhos, lutando pelos seus filhos. Lutando no limiar de suas forças e quando essas forças findam, usam a força da família, dos amigos, dos próprios filhos, dos companheiros de jornada, dos anjos que teimam em aparecer nas nossas vidas. E ainda, quando parece impossível, encontram uma fonte de força escondida, que nem sonhavam existir. São mães que sofrem, vibram com qualquer conquista, mesmo que a vitória seja de outra criança que não o seu filho, riem e choram, só não deixam de olhar lá na frente, cheias de fé, certas de que algo muito bom vai acontecer. E vai. Também sou uma das mães-esperança. Hoje acho que a única coisa que importa na vida é ser feliz, e não é preciso muito para atingir esse objetivo. É preciso fazer o apenas o possível, mas fazer o melhor que se pode, e isso já nos traz a paz que precisamos para seguir, felizes. Enfim, hoje vibro por tudo que essas criaturinhas nos ensinam, mesmo sem saber falar, ainda que com a comunicação prejudicada. Talvez as almas se comuniquem quando o corpo não compreende.

segunda-feira, 2 de maio de 2011

Evoluções

Esse final de semana fiquei um pouco adoentada e não fiz quase nada. Fiquei deitada, por orientação médica não podia pegar peso. Mas, como não pegar peso com dois filhos, gêmeos, de 2 anos? Os meninos passaram todo o tempo entrando no meu quarto, deitando comigo na cama e fazendo bagunça por ali mesmo. Luísa vinha, pegava na minha mão e dizia: mamãe, levante, ajuda. Rssssssss.
Eduardo ficava por ali, entrando e saindo, me olhando.
É muito interessante perceber a evolução dele, em tão pouco tempo de tratamento. Durante esses dois dias de molho, ele foi no quarto várias vezes, encostou a cabeça na minha barriga, deitou do meu lado, voltava e olhava pra mim, rindo, quando eu falava com ele e até quis comer um pouco da minha sopa.
Preciso detalhar a questão da sopa. Eduardo sempre come a comidinha dele no pratinho, com a colher dele. Não aceita comida na mão ou inteira pra ele morder. Ontem, domingo, na hora do almoço, ele via minha sopa, tomava gosto, mastigava o nada, demonstrando que queria comer, mas quando eu oferecia, ele virava as costas pra mim e saía. Quando fui jantar, ele fez a mesma coisa. Mas, para minha surpresa, ele se aproximou, sentou na cama e abriu a boquinha. Bem, aí quem não comeu mais fui eu...rs
Pode parecer pouco, mas aqui, cada vitória é observada. Não posso imaginar tudo que ele precisou superar para comer um pouco comigo, da minha tigela de sopa, sem ter o prato dele nem a colher dele. Sei que ele superou, e me fez muito feliz.
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