terça-feira, 9 de abril de 2013

Outra convulsão, mais um aniversário.


Foi isso, meu Dudu teve mais uma convulsão. Depois de 8 meses, eu cheguei a acreditar que estava controlado, que poderia não passar mais por aquilo. Infelizmente, no dia 03/04, estávamos novamente no hospital com nosso bebê. Dessa vez foi diferente. No primeiro episódio de convulsões, Dudu teve uma em casa e mais três no hospital. Dessa vez, acredito que em virtude do medicamento continuado, foi uma e logo depois ele ficou bem.

Passado o susto e o sufoco, chegou o momento de comemorar: os pequenos fizeram quatro anos. Como nos anos anteriores, rememorei nosso tempo juntos. Lembrei do quanto lutei para realizar meu sonho de ser mãe. Da magia do nascimento, de como nem conseguia dormir olhando aqueles dois bercinhos no quarto da maternidade, não acreditando que eles acomodavam dois bebês, meus dois bebês.

Pensei na reviravolta, na descoberta do autismo na nossa vida, na angústia, nos dias de afogamento na dor, na luta para levantar, principalmente para que a tristeza não fosse percebida pelos meus filhos. A dor era minha só, de mais ninguém.

Divaguei pelos momentos em que eu vivia uma sensação enevoada, um pouco cega, quando não compreendia como tínhamos chegado ali, não tinha esperanças de chegar em um lugar feliz. Cheguei, em pensamento, no instante em que descobri que eu também estava crescendo, que meu filho e toda nossa história peculiar me transformavam, pelo amor.

Percebi que, em algum lugar desse percurso, eu decidi lutar, ainda que a aceitação não tivesse tomado lugar no meu coração. Aquilo não me deixaria parada. Eu seguiria, sorrindo e chorando, como todas as pessoas, abalada, claro, mas com o mínimo de forças, aquele suficiente para lutar pelo meu filho.

E, entre lembranças e reflexões, meus filhotes entraram no quarto. E, mais uma vez, vi que, depois deles, não há tempo muita coisa, inclusive lamentações. Sorrindo, eles subiram na cama, Luísa tagarelando, Dudu com seus gritinhos e sons. Eu, fui arrancada da nostalgia. No meu infinito particular, só cabia cócegas, sorrisos e parabéns. Vamos comemorar, meus amores, pois vocês trouxeram todos o sentido da minha vida. Vamos pedir que vocês sejam abençoados, que tenham uma existência de música e cor, de muitos anos felizes. Parabéns, filhos, muito obrigada.

segunda-feira, 8 de abril de 2013

A importância de observar os sinais

Nunca estamos preparados para um diagnóstico de autismo. Comigo, entre o primeiro desconforto decorrido da percepção de que havia algo estranho no desenvolvimento do meu filho e o diagnóstico de autismo, lá se foram 10 meses. Nesse período, autismo era uma possibilidade remota. Embora eu tenha ouvido a pediatra abordar o assunto uma vez, ainda que eu desconfiasse dos sinais de autismo, minhas conclusões eram sempre negativas. Autismo? Não, claro que não. Será que não? Não, não.

Li, pesquisei, reli, conversei com pessoas e continuei naquela dúvida angustiada, negando o que nem conhecia ou exatamente por isso.

Fato é que o autismo começou a ser estudado há pouco tempo, sendo descrito pela primeira vez em 1943. Nessa recente história, houve muito equívoco, inclusive uma tese que o autismo era causado pela indiferença afetiva das mães. Hoje, o autismo ainda é um mistério, as pesquisas engatinham, e os profissionais da área de saúde geralmente não estão preparados para identificar sinais precoces da doença.

No nosso caso, precisamos consultar vários pediatras até encontrar uma médica disposta a investigar os sinais que apenas eu via. A consulta com um neuropediatra de Brasília, o primeiro que procuramos, resultou no seguinte diagnóstico: seu filho é mimado. Pior, aquele absurdo trazia um alívio imediato para os nossos corações, embora temporário, o que atrasava o diagnóstico.

Quanto mais cedo ocorre o diagnóstico de autismo, ainda que não fechado ou definitivo, mais cedo será possível iniciar a intervenção terapêutica. A partir das observações dos pais, os primeiros sinais autismo podem ser precocemente identificados em bebês novinhos, proporcionando acesso à ajuda especializada.

Necessário observar com atenção aqueles bebês que choram muito, com um comportamento de inquietude exacerbado, ou o oposto, bebês muito quietos, que nunca choram, com certa apatia. Também, bebês com o olhar perdido, que não compartilham descobertas com os cuidadores ou que ficam bem no colo de qualquer pessoa, devem ser notados. Ainda, Observa-se, também, sinais de alerta em crianças que se incomodam com o toque, alguns sons e certas texturas de alimentos, o que atrasa a transição para comidas sólidas.

Necessário salientar que não é um aspecto isolado que acenderá a desconfiança sobre o autismo. Entretanto, caso a criança apresente alguns indícios, os pais devem compartilhar suas preocupações com o pediatra. Se a resposta do médico não for satisfatória, se os pais não se sentirem seguros, outras opiniões médicas deverão ser buscadas.

De principal, temos que, quanto mais cedo as intervenções forem iniciadas, maiores serão os progressos. Quanto mais cedo temos um diagnóstico, melhor a família poderá ser orientada.

Fonte: Revista Saúde - Ed. Abril.




terça-feira, 2 de abril de 2013

Azul, a cor do amor..

No dia 02/04, dia Internacional da Conscientização do Autismo, percebo quanto amor nos rodeia.

Muitas vezes, na minha caminhada com Eduardo, sinto-me frágil, fraca, incapaz. Muitas vezes fico no escuro, quietinha, esperando que os acontecimentos mudem nosso destino ou que o acaso guie nossas vidas para um lugar melhor.

De tudo, em cada momento difícil, o que nunca mudou foi a presença constante da minha família e amigos, incansáveis, sempre fortes, segurando minha mão, nossas mãos.

Família, apoio incondicional.
Namorado, sempre uma palavra forte, sensata, que não permite quedas.
Amigos, iluminam meu caminho.

Então, percebo como Eduardo mudou a vida de cada um de nós. Como ele nos toca, como aflora belos sentimentos em todos que podem conviver com tão lindo menino.

Dudu, hoje, estou vestida de azul, na luta para divulgar informações sobre o autismo. Hoje, temos amigos em tantos lugares desse Brasil também azul, materializando à nossa família. Hoje, eu sonho com o dia que o preconceito não precise mais ser combatido, que a informação, a solidariedade, o amor, sejam vitoriosos. É um símbolo, um dia para nos mobilizarmos. Registro, apenas, que meu mundo é azul, hoje. Que, nos outros dias, meu mundo é de todas as cores, porque você trouxe um vivo colorido para minha vida. Quando você nasceu, eu também nasci como mãe. Depois, com seu desenvolvimento peculiar, eu tive a oportunidade de aprender, filho, reaprender, rever valores, sofrer por amor e ser recompensada com suas conquistas. Hoje, vendo você, superação, percebo quantas futilidades deixei pelo caminho.

Renovo esperanças. Obrigada, meu amor, meu filho.
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