segunda-feira, 26 de dezembro de 2011

A foto da mamãe.

Sempre que Luísa mexe na carteira da vovó, olha para uma foto de bebê e pergunta quem é. A vovó responde que é a mamãe. Ela olha para mim, olha para a foto e fica calada, decerto achando estranho que a vovó diga que aquele bebê é a mãe dela.

Ontem, quando pegou a foto, olhou para mim e falou:

- Olha, a foto de uma bebê chamada mamãe.

Muito fofa, não acham?

sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

Feliz Natal!

           Feliz, pois Eduardo está muito tranquilo aqui em Fortaleza. Depois de alguns episódios de choro sem explicação (que ele não tinha há algum tempo), e de ficar isolado no começo, meu filho sorri, brinca, corre, abraça muito a tiDéa e o tio Marcus, falou vovô (uouo) quando foi sozinho para a casa dele - elegendo mais um porto seguro, já abraça sem que precisemos insistir. E seus beijos, que fofura.

          Luísa continua aprontando, encantando a família, os amigos, os desconhecidos (risos).


          Então eu fico aqui, toda boba, certa de que o amor supera tudo mesmo. Estamos cercados de amor dos que também amamos tanto. Eduardo sente isso e continua evoluindo, mesmo longe de sua rotina, mesmo de férias das terapias, mesmo com tantas pessoas diferentes.

        Estamos no apartamento da minha irmã e o prédio tem um parquinho e muito espaço. Eduardo brinca no escorregador, no balanço, tenta interagir com outras crianças e corre muito, como ama fazer. Já brincou na piscina e correu para o mar. Como ele gosta do mar. Luísa brinca e puxa conversa com todas as pessoas que encontra.


          O período de festas evidencia os ciclos: tudo tem começo, meio, fim. Das boas fases, começo e meio a gente até que leva bem, porém, tudo finda, o que é quase sempre necessário para as novas etapas. Agora, estamos perto do encerramento de mais um ano. Pouca coisa muda do dia 31/12 para o dia 01/01. Nada? Quase nada? Não, ainda acredito que a passagem do ano muda algo que até pode ser imperceptível, entretanto, definirá o ano de 2012: a esperança de que seja o melhor de todos os anos, que seja um ano perfeito.

        É exatamente no auge da esperança o momento em que acreditamos que podemos tudo. Bom acreditar, melhor ainda perceber que podemos, sim.


         No Natal de 2010 eu estava destruída. Eu encontrei familiares, vi vídeos, participei de brincadeiras de trocas de presentes, dei abraços, recebi votos natalinos. Confesso que meu espírito não estava ali. Eu era uma sombra, atropelada pela realidade, caída. Eram muitas mãos amigas estendidas, prontas para ajudar, entretanto, eu não queria levantar. Eu queria ficar ali, escondida do mundo, recolhida, apenas tentando entender os motivos, as escolhas, mais, tentando prever o que seria dali para frente. Para frente? Eu só via o passado e temia o futuro. Eu via um grande sonho, eu via o dia mais feliz da minha vida (o primeiro em que vi aqueles que faziam a festa dentro da minha barriga), eu me via realizada, mãe, mãe de gêmeos, uma felicidade jamais imaginada, ainda que tão desejada. Eu via e revia o exato momento em que toda felicidade havia desmoronado. Por falta de conhecimento, por não entender, eu via um futuro de estagnado.  

         Porque, até o dia do diagnóstico, eu rezava todas as horas para estar errada, para que não houvesse nenhum problema com meu filho, para que todos aqueles profissionais estivessem certos quando diziam que eu estava apenas comparando dois bebês (motivo de toda a angústia), que não havia nada daquilo que eu questionava sobre o desenvolvimento do meu filho. Eles eram formados naquilo, eu era apenas mãe. Descobri que toda a formação profissional é inerte quando não são considerados os relatos e preocupações das pessoas que realmente convivem com os pacientes além daqueles minutos de consulta. 

        Mesmo assim, com a dúvida apertando o meu peito, enquanto apenas eu questionava o que acontecia com Eduardo, era fácil ficar em pé, seguir vendo e sonhando não ver, olhar para o espelho e repetir que era loucura, que estava tudo certo. Ali, meu sorriso ainda vinha de dentro, mesmo diante de todos os meus temores. Depois do diagnóstico, eu sorria com a boca, só. Era um movimento muscular, da boca pra fora. Sorria porque precisava proteger o pouco que tinha sobrado de mim. Estava tão frágil que temia abrir qualquer janelinha da minha alma, pois os caquinhos que sobraram poderiam sair voando e restarem perdidos para sempre.

          Agora, percebo que estamos certos em esperar tanto do novo ano, todos os anos. Podemos fazer de cada ano aquilo que propormos. Porque a verdade crua é que no Natal de 2010 eu não tinha esperança, nenhuma, mas parece que este sentimento teima em renascer, mesmo quando nem olhamos em sua direção, imagine dedicar quaisquer cuidados para seu ressurgimento.


        O ano de 2011 foi de superação. Meu filho está ótimo, recebendo elogios de todos (profissionais que participam de suas terapias, familiares, amigos). Meus filhos são os motivos de minha superação. Eu desmoronei, fiquei em pedaços, mas sempre conversei com Eduardo que ele não tinha nenhuma parcela de culpa pela minha dor. Que a tristeza era minha, decorrente de muita preocupação, de muita angústia, de desespero. Foi muita luta. Fácil, agora, perceber que só importa o sentimento da mãe para o filho. Só. Eduardo e Luísa precisam, igualmente, de sua mãe inteira, e é o que eles têm.

          Neste Natal, celebro os sorrisos finalmente nascidos da alma. Celebro minhas vitórias, por ter conseguido viver com plenitude o papel mais importante da minha vida - o de mãe. Celebro as vitórias de Eduardo, por ter apressado o passo e surpreendido tanto em sua própria caminhada. Eu seguro a mão dele, faço tudo o que acredito melhor, mas as conquistas são dele, as vitórias pertencem a ele, ao meu guerreiro que me orgulha mais a cada dia. Celebro as vitórias de Luísa, que vive tão bem esse amor com o irmão, que consegue sorrir e beijar seu irmão ao falar com ele, mesmo quando vejo em seu olhinho que ela esperava uma resposta que ainda não veio. Ainda, filha, em breve teremos lindas conversas com nosso gatão. Celebro as vitórias de minha mãe, avó única, que supera todos os seus medos e anseios e vive tão apaixonada pelos netos, com uma dedicação que eu nem posso dizer ímpar, já que recebemos, minha irmã e eu, com igual intensidade.

          Não posso ignorar que hoje vivo um momento muito triste e difícil, por um problema pessoal, pelo encerramento de um ciclo tão caro, mas, mesmo com lágrimas, vou passar sorrindo, pela beleza de tudo que temos para brindar.

           Assim, queridos, desejo que o espírito de Natal renove toda a esperança de suas vidas, inclusive aquela que é apenas semente, escondida, protegida por uma camada de terra, terra esta tão necessária para que a esperança possa aparecer e cumprir seu dever. Que, daí, nos preparemos para receber apenas o perfeito.

sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

Luísa e o castigo da boneca

Hoje cheguei no quarto no momento em que Luísa colocava a boneca de castigo.

Eu perguntei o motivo e ela respondeu que a boneca bateu em Eduardo e que não podia, portanto:

- Você está de castigo, não vai ver TV, nem Rob o robô, nem as princesas do mar, nada, nada, acabou a festa.

Ri muito da vingança da minha pequena.

quinta-feira, 15 de dezembro de 2011

ESTAMOS EM MANUTENÇÃO.

Férias, que delícia. Estamos em Fortaleza, na casa da minha irmã. É uma grande mudança para Eduardo, precisamos ficar atentos. Ele já nos demonstrou que está sentindo essa avalanche de novos estímulos, mudança da rotina, da casa, das pessoas com as quais já estava acostumado. Do nada, começou um choro que durou vários minutos, muito sentido, ficou soluçando por um tempo longo o suficiente para me angustiar.

Mesmo assim, todos ficaram felizes em encontrar Luísa e Eduardo tão bem. No parquinho, eles fazem a festa.

Então, entre o amor dos familiares, a energia maravilhosa da cidade, a saudade amenizada, estamos em manutenção, recuperando as forças para iniciar o novo ano.

sexta-feira, 2 de dezembro de 2011

Faz de conta...

"Faz de conta que ela não estava chorando por dentro, pois agora, mansamente, embora de olhos secos, o coração estava molhado."  Clarice Lispector


         Brinco de faz de conta com meu filho. Agora, consigo trancar dentro de qualquer gaveta tudo que não for bom, quando estamos juntos. Perto dele, nenhuma preocupação. Faz de conta que nunca chorei, faz de conta que nunca esperei demais, que nunca sonhei com o que apenas será possível em um futuro, ainda que próximo. Faz de conta que não me culpei, que nunca sofri pensando se tinha feito algo de errado que prejudicasse o seu desenvolvimento. Faz de conta que o sorriso é apenas de alegria, que esse sorriso não esconde o peso da incógnita. Faz de conta que não dói não ouvir sua vozinha, que eu espero nossas conversas tranquilamente, que meu coração está sempre leve. Faz de conta que joguei o saco de culpa, que toda mãe carrega, no lixo mais distante da nossa casa. Faz de conta que estou sempre disposta, que não fiquei  várias noites acordadas pensando em como seria mais na frente, se estávamos no caminho certo, se faltou demonstrar o meu amor em algum segundo da nossa relação, faz de conta que acordei agora, quando você abriu os olhos e, só ali, começou a vida.

        Porque existe muito que eu não preciso fazer de conta. A vida começou mesmo a fazer sentido quando vocês chegaram. As cores são inexplicavelmente mais fortes. O ponto alto do meu dia é ver seus rostinhos, sorrindo, por qualquer gesto meu. Confio em vocês cegamente. Tenho fé em vocês, em sua história. Tenho certeza de tudo que vocês podem, que vocês podem tudo. Amo vocês assim, sem nada mudar. As diferenças nos tornam grandes. As diferenças nos fazem olhar para o outro com mais atenção, para ver o novo. O novo é bom. Ninguém é igual, todos temos nossos limites. Pra mim, importa que você seja exatamente o que você é. E você é lindo, carinhoso, inteligente, feliz.

         As crianças aprendem brincando de faz de conta. Fico feliz em constatar que eu também.

quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

Consulta fortalecedora

Tenho pensado sobre caminho que escolhi e nas pessoas que tenho encontrado pelo caminho.


         Escolhi amar, sorrir, ser feliz. Amo meus filhos exatamente como eles são, desse jeitinho, sem mudar nada. As crianças chegam já com um jeito e uma personalidade únicas. Dedico-me a influenciar na formação dos meus filhos de forma positiva para que sejam pessoas boas, com valores fortes, preparadas para viver. Amo o que eles são e suas transformações a cada dia. Sinto-me presenteada com esse amor.


            Em algum momento, percebi que viver era como caminhar por um labirinto. Sendo assim, periodicamente, tinha que escolher por onde ir, baseada em algumas dicas e aprendizado anterior. Acertamos algumas vezes. Em outras, encontramos uma parede e precisamos recuar.

         Talvez, ao escolher nosso caminho nesse labirindo, selecionamos também as pessoas que encontraremos. Tenho amigos maravilhosos, uma família inigualável. Parece que tenho acertado nas escolhas, inclusive quando tenho oportunidade de voltar e mudar o rumo.


      Do mesmo jeito tem ocorrido com os profissionais que nos acompanham. Na segunda tivemos a consulta com a psiquiatra. Dra. Lia, uma médica muito competente, uma pessoa especial. Ela disse que ficou encantada com o desenvolvimento de Eduardo no período (6 meses entre as consultas). Ela olha para ele com emoção, compreende os nossos anseios, ajuda nas escolhas, esclarece as dúvidas, tudo sempre com leveza, atenção e cuidado. Com certeza, é uma consulta que fortalece nossa alma, estimula a prosseguir, acalma as emoções revoltas.


           A primeira consulta, há seis meses, já fez grande diferença no convívio com Eduardo e Luísa. Compreendemos que temos várias oportunidades, durante o dia, de estimular as crianças. Dra. Lia prestou todos os esclarecimentos, conversou sobre todas as minhas dúvidas, disse que as possibilidades eram imprevisíveis, portanto, tínhamos todas as possibilidades. Nada estava fechado ou encerrado para o meu filho. Que faríamos tudo que fosse possível para que ele conquistasse e vencesse suas batalhas. Sim, chegaremos ao topo da montanha, embora precisemos ficar cientes de que cada ser tem a sua própria luta, deve escalar a sua própria montanha. Não posso esperar que Luísa conquiste o mesmo que Eduardo, cada um terá sua própria vitória, cada um chegará no pico da sua montanha.


        Quero dizer que o encontro com Dra. Lia foi maravilhoso não apenas porque ela enfatizou a evolução do meu filho, mas também por ser uma médica que olha para Eduardo como uma criança capaz, com todo o seu pontencial. Preocupa-se em indicar o que podemos fazer para estimular o seu desenvolvimento, observa e orienta quanto ao que Eduardo precisa para superar seus obstáculos, pensa no que a família está sentindo, no que a família precisa saber, ou seja, trata os pacientes e não a doença ou o transtorno ou seja lá o que for. Tudo fica mais tranquilo quando encontramos boas pessoas pelo caminho, qualquer que seja o rumo que nossa vida decida seguir.


        Espero continuar tentando. Espero ser capaz de reconhecer quando sair do melhor caminho e conseguir voltar para escolher novamente. Poucas decisões são imutáveis. Não devemos esquecer que sempre teremos a possibilidade de recuar e fazer novas escolhas. Errar e aprender fazem parte da beleza da vida.

terça-feira, 22 de novembro de 2011

Doce novembro

"Porque aqui o mundo não será cão"
(Nando Reis)


Novembro é doce, embora traga também outros sabores variados. 

O mês começa com o aniversário de Lamartine. Este ano, acordamos o papai cantando parabéns e esperando que ele apagasse suas velinhas. Luísa liderou a comemoração do pai, pois quase todos os dias faz o aniversário das suas bonecas.

Dia 14, aniversário da minha irmã. Claro que é uma data muito feliz, entretanto, aquela saudade que já incomoda todos os dias com sua ponta, surge com força plena. É inevitável a dor que isso causa, mesmo em um dia de festa. Sim, minha querida, perto está o tempo em que a distância será apenas lembrança.

A líder Luísa também passou o dia cantando parabéns para a tia. Um das músicas foi assim.

"Com quem será, com quem será que a tiDéa vai casar"

A avó interrompe e pergunta com quem.

Luísa: "Com tio Marcus, claro"

E continua a cantoria: "vai depender, vai depender, vai depender..."

A avó continua: vai depender de que, Luísa?

Luísa: "se o tio Marcus vai querer" (risos)

Coisas de Luísa que trazem sorrisos para meu novembro.

Aproxima-se também o momento de passar férias em Fortaleza, perto da família, vivo o ansioso novembro.

Momento oportuno de avaliar resultados, pois em novembro planejamos o 2012. Agora não mais aqueles planos de novo ano, quando reinavam nas litas coisas como caprichar na dieta, ter atitudes saudáveis, fazer uma viagem, talvez. Agora, preciso trilhar a realidade de decidir outras vidas, escolher a escola dos meninos, decidir quais terapias Eduardo deverá seguir (devido a escola, Eduardo não poderá mais fazer todas as terapias que faz hoje), enfim, decidir pelo melhor caminho para os dois.

Precisamos, ainda, fazer um balanço do que foi melhor para Eduardo e investir nisso, acreditando que faremos as melhores escolhas. Os resultados nos mostram que escolhemos o melhor caminho possível e espero acertar nas próximas. Para proteção do meu equilíbrio, que tanto prezo, eu ignoro o "e se" que insiste em rondar meus pensamentos. É infrutífero. Foi a melhor escolha, o sorriso dos meus filhos são provas incontestáveis.

O resultado do balanço ainda me tranquiliza. Há 11 meses eu recebia um diagnóstico para o que era, até aquele momento, apenas medo de mãe. Sim, eu tinha procurado muito uma resposta. Sim, aquela resposta foi um choque que, em momentos distintos, paralisou e sacudiu. A partir daquele dia e por um tempo, eu era só dor e lágrimas. Quase um ano depois, eu sou só esperança. Reencontrei a alegria de olhar para o meu filho, sem pensar no que podia ter sido. Como falou meu pai, muito bem, ele é amado do jeitinho que ele é. 

Confesso que de vez em quando a esperança tira uma soneca e é neste quando que fico apavorada, me sinto abandonada e o futuro assombra meu coração. Aí, aí sim, o amor prova mais uma vez que é superior: no amor da família, eterna rocha, dos amigos, sempre com uma palavra de fé, de força, de apoio, dos meus filhos, pelos quais em sou capaz de qualquer coisa. Ontem, dia 21/11, Ane, minha querida amiga mineira, mesmo de longe, teve o poder de reviver a esperança. Alguns chegam com milagres que acontecem quando mais precisamos. Sim, sempre são escolhas que podem ser mudadas.

Mais tarde, renovada, em casa e em uma festa de brincadeiras com Luísa e Eduardo, conversei com os dois que, antes, eu tinha um grande sonho, desejo que não tinha nome, forma, cheiro. Hoje, estão aqui, são, graças a Deus, minha realidade, com o mais agradável cheiro do mundo, com os sorrisos mais bonitos, e cada um trouxe consigo, para a minha vida, um sentimento jamais imaginado, nem mesmo nas tantas noites em que rezei para ser mãe. Hoje tenho Luísa e Eduardo e não me resta nada além de ser muito feliz diante tanta realização.

Por tudo isso, aqui em casa, no nosso lar, eu não permitirei nem que o mundo cão ronde nossa entrada. Aqui sorrimos, aqui vivemos com respeito uns pelos outros e somos gentis com todos os que convivem conosco, independente das origens, das crenças, da grana. Aqui decidimos olhar para as pessoas pelos sentimentos que carregam, pela beleza de suas almas e somos cercados de pessoas iluminadas. Fato é que eu luto todos os dias para que nenhuma porta seja fechada ao meu filho, luto para que ninguém diga que ele não é capaz de algo. Difundo a certeza de que meus filhos, como crianças, podem realizar o que for, cada um observando seus próprios limites, posto que sempre há novos limites a vencer a cada limite superado. Aqui as portas estão abertas, as possibilidades são infinitas. Aqui, no nosso lar, não focamos em autismo, atrasos ou terapias. Falamos em superação, desenvolvimento, em crianças espertas e capazes. Vivemos em alegria. Aqui, somos felizes poque assim o escolhemos, também em novembro.     

segunda-feira, 21 de novembro de 2011

Encontro com Lu

Tenho muito a agradecer ao blog. Encontrei pessoas muito legais, expurgo sentimentos que não fazem bem, compartilho sentimentos positivos, divido a nossa história com pessoas que passam por situaçõe semelhantes.

Aqui conheci a Lu, uma mãe de um garoto lindo, esperto, inteligente, com um sorriso espetacular. Essa amizade iniciada no mundo virtual, tomou seu espaço e veio como um encontro onde vi aquele menino tímido abraçar Luísa, saírem de mãos dadas e compartilharem brinquedos e brincadeiras. Ah! verdade é que as almas se entendem e as crianças superam todos os exemplos.

Querida Lu, que venham mais encontros. Veja a foto dos dois.

Beijos

terça-feira, 8 de novembro de 2011

Falando com o vovô.

Estávamos ontem, eu e Luísa, tentando falar com o vovô pelo Skype. Quando eu chamei, Luísa correu gritando: vovôôôôôôooooooooooooooooooooooooooo. E ficou assutada por não ouvir a resposta.

Meu microfone estava quebrado. Vovô falava e não ouvia. Ela insistiu.. nada.

Então, conversei com ela:

- Olha Luísa, que pena, o vovô não está ouvindo a gente.

Ela, imediatamente, respondeu:

- Ah! mamãe, o vovô ficou TÃO triste.

Daí correu, pegou o telefone e pediu para ligar.

Minha pequena não quer saber de problemas, resolve tudo, rápido.

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Sim, a Holanda é bela.

Minha querida Gabi comentou, em nosso último encontro, sobre este texto - que eu tinha lido há algum tempo - e indicou que eu postasse no blog. É realmente lindo, portanto, sugestão aceita. O texto foi copiado do site http://www.defnet.org.br/holanda.htm, com as seguintes informações:


O texto abaixo faz parte do nosso arquivo e foi extraído de uma home-page da Cerebral Palsy Association of Western Austrália Ltd. e traduzido pela Dra. Mônica Ávila de Carvalho, mãe de Manuela, em Cambuquira, Minas Gerais, em 30/12/95.
BEM VINDO À HOLANDA
por Emily Perl Knisley, 1987
Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como...

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.

quinta-feira, 3 de novembro de 2011

Quero falar, mamãe, quero falar com tiDéa.

Luísa estáconversando cada vez mais e com excelente memória.

                  Em julho ou agosto, ela foi com a avó em uma aula inaugural de musicalização. Os horários não combinavam com os nossos e, infelizmente, ela não entrou na turma, mas foi muito legal.

                 Mais de 3 meses depois, fui almoçar com ela e parei o carro na quadra da musicalização. Assim que estacionaei ela falou:

- Mamãe, aqui é o topo da montanha que a vovó veio.

                  Em tempo, na musicalização eles fizeram uma brincadeira de subir em um brinquedo que simbolizava o topo da montanha. Ela foi a primeira a descobrir e ganhou a brincadeira. Lembrou do lugar, nessas quadras tão parecidas de Brasília, depois de um período grande para uma criança na idade dela.

                   Essa noite, ela queria ligar para a avó paterna, foi procurar o pai para pedir que ligasse e este já estava dormindo. Ela entrou no quarto e voltou rapidamente: mamãe, silêncio, o papai já está dormindo, ele está muuuuuito cansado.

                     Há 10 dias minha irmã fez uma viagem com escala em Brasília e fomos nos encontrar no aeroporto. Foi apenas meia horinha para diminuir um pouco a saudade imensa que sentimos. Luísa ficou muito feliz, não desgrudou da tia mas, depois da despedida, ficou muito triste e disse que queria uma foto da tia, o que me deixou com um aperto no coração. Depois disso, todos os dias, quando sai de casa, ela pergunta se iremos ao aeroporto ver a tiDéa.

                     Quando a tiDéa liga, Luísa pede logo para falar: quero falar, mamãe, quero falar com TiDéa (com uma mãozinha na orelha, como o telefone) e quer aproveitar o pouco tempo com a tia para contar tudo que se passa no seu dia e mais alguma coisa. Em conversa com a tia quer dizer tudo que acontece em seu dia, mostra as unhas pintadas de rosa, conta que Eduardo está correndo ou brincando com tal brinquedo. Quando acaba o assunto, devolve o telefone e pensa no que mais pode compartilhar com a tia. Em alguns minutos volta, pede para falar novamente, conta a história da bela adormecida, dos três porquinhos, que foi ao parque, em quais brinquedos. Não deixa ninguém mais conversar direito, somos interrompidos a todo instante para que ela volte a falar com a tia. Quanto amor. Imagino que, quando a distância não for mais problema, ela não vai desgrudar da tiDéa e Marcus.

terça-feira, 1 de novembro de 2011

É melhor ouvi isso do que ser surda. Será? De verdade, não sei.

Dia desses eu ouvi de um colega que preciso que aceitar que Eduardo não vai aprender, não vai ter sucesso na vida escolar, nunca, que seu desenvolvimento está fadado ao fracasso. Eu fiquei muda, tentando compreender se era ignorância, falta de cuidado ou de fé. Fiquei pensando como pode, hoje em dia, quando o mundo se tornou tão pequeno que temos acesso a tantas informações e todos os dias chegam ao nosso conhecimento casos de superação, tantas provas de que somos capazes de superar as maiores adversidades. Sei que existem autistas que fazem faculdade, mestrado, têm vida independente. Não são todos, eu sei, mas também não são todas as pessoas neurotípicas que fazem faculdade, mestrado, têm vida independente. Eu não sei o que acontecerá com meu filho. E quem sabe? Na verdade, ele é uma criança com dois anos e meio, tão novinho que nem sei o grau de autismo que ele tem. Ainda que soubesse, não importaria, ele terá, no que depender de mim, todas as condições para ser o que ele puder ser. Ele é respeitado e amado. Não tem jeito, ninguém tem garantias. As expectativas são enormes, por isso nos dedicamos ao tratamento, terapias, fazemos o impossível para que ele tenha o atendimento adequado. O que impressiona nesse caso é que a pessoa se sinta competente para ditar o futuro de uma criança que tão novinha. O que choca é o nunca, o que entristece é a falta de cuidado que uma pessoa tem ao falar do futuro do seu filho, como se falasse da previsão do tempo. Fiquei muda, encerrei a conversa e só pude, depois, chorar, chorar, chorar, muito mais pela decepção de assistir a uma pessoa falar sem se importar com o que causaria na outra do que pelo significado do que foi dito.

            O futuro do meu filho é uma incógnita, mas o de quem não é? Ainda que fosse verdade, que Eduardo nunca fosse capaz de alcançar o desenvolvimento almejado, meu filho será sempre, junto com a irmã, minha maior alegria, meu maior presente, afinal, tudo tem sentido, hoje, por causa deles. Ninguém deveria falar que uma criança não é capaz, posto que as capacidades das pessoas sempre surpreendem. O que antes parecia impossível é, de repente, sem aviso prévio, alcançado.


         Nas mensagens e conversas amigas que sempre recebo sobre o assunto, principalmente depois do blog, muitas vezes ouvi que sou especial. Não, amigos queridos e generosos, não tenho nada de especial. Sou uma mãe que, como tantas, ama os filhos com todo o sentimento que possuem. Desde que comecei a desconfiar que algo estava impedindo o pleno desenvolvimento do meu filho, tenho meus péssimos momentos. Em alguns dias, acordada e antes de abrir os olhos, tenho a ilusão de que tudo não passou de imaginação, que vou acordar e ouvir a vozinha do meu filho chamando mamãe, falando e pedindo tudo que desejar. Ali, eu sinto uma dor profunda, e questiono a vida, os motivos pelos quais meu filho não tem um desenvolvimento como o da irmã ou de tantas crianças que nos rodeiam. Penso em tudo que eu daria por uma conversa com ele, para saber o que ele pensa, conhecer, por suas próprias palavras, as novidades da escola, tudo que está aprendendo, um eu te amo. Sonho em ouvir suas gracinhas e de todo dia ser surpreendida com uma novidade, coisas tão comuns para uma criança da idade dele. Permaneço de olhos fechados e penso que não queria passar por isso, que por muito tempo eu ouvi falar em autismo como algo distante, que não significava quase nada e queria continuar assim; que Eduardo tinha o direito de viver como as outras crianças da idade dele. Geralmente, dura alguns segundos e me permito sofrer. Depois, abro os olhos para a minha realidade, para o meu filho real e amado, esqueço tudo que foi idealizado e olho para todas as possibilidades que possuímos, para tudo que conquistamos, tudo que venceremos. Se com olhos fechados eu permito o sofrimento, preciso deles abertos para viver a felicidade.


          Aqui, deixo claro que em nenhum momento, absolutamente nenhum, vacila em mim a certeza de que meu filho é a realização de um grande sonho. Eduardo é um presente e vivo, com ele, muito mais felicidade do que um dia imaginei sentir. Por ele e por toda alegria que proporciona, eu passaria por autismo e por quaisquer outras coisas que surgissem. Nada como ouvir sua gargalhada quando recebe um cheiro no pescoço, sentir suas mãos tão pequenas alisando meu cabelo, chegar em casa e ser recebida por meu filho correndo para me abraçar gritando de alegria, novas brincadeiras tão suavemente aprendidas, a euforia dos obstáculos vencidos, da superação. Ah! Isso, verdadeiramente, não tem preço.


Escolho a alegria, quase sempre.

            Alguns amigos que, pela distância, não participam dos nossos momentos com as crianças, não acompanharam o desgaste vivido até o momento do diagnóstico de Dudu, toda a revolução emocional que vivemos desde então e nem quando e como começamos a organizar e equilibrar os sentimentos, acompanham uma parte da história pelo blog. Daí, venho recebendo vários e-mails que tratam de esperança, amor, emoção e igualdade. Nem tenho palavras para retribuir. Também, sempre fico emocionada com os belos comentários no blog. Palavras bonitas e positivas que trazem força, compartilham sentimentos e são muito importantes para colorir a vida, principalmente quando vivemos a montanha russa emocional de ter um filho com autismo.

           Quando decidimos falar abertamente sobre o autismo de Eduardo, fizemos por acreditar que é o melhor, que não temos motivos para esconder que o desenvolvimento dele é diferente do comum. Enfrentar o diagnóstico permite que não reste dúvida que sinto muito orgulho do meu filho e quero que todos saibam o quanto ele é maravilhoso, com ou sem autismo. Ele não é o autismo, é Eduardo, carinhoso, inteligente, ávido por aprender. Sustento que o autismo ou seja o que for não muda o básico, que Eduardo deve ser visto como uma criança, um ser humano, o que vai muito além do autismo. Acho que assim, naturalmente, sem máscaras, ele tem mais possibilidade de sentir que é verdadeiramente amado, independente de autismo, do que surja, do que finde, do que permaneça. Encarar o autismo como fazemos com todo o resto, de pé, coração limpo, traz esperança de dias leves.

          Agora, quase 11 meses depois do primeiro diagnóstico (autismo infantil), percebo as mudanças em toda família e, principalmente, nas atitudes da minha filha. Luísa, por toda beleza característica da infância, foi quem mais surpreendeu em suas reações. Desde pequena, quando nem falava nada além de mamãe, papai, vovó e duduuuuuu, eu já conversava com ela que todos somos únicos e assim dudu é, que ele precisa muito do nosso amor porque não conseguia fazer, ainda, tudo que podia, mas que podíamos ajudar e que isso nos faria bem. Acredito que ela deu um jeito e entendeu tudo. Lembro que, em algum momento, talvez perto dos dois anos, a tristeza em seu semblante era visível quando tentava brincar com o irmão e ele não respondia, ou melhor, evitava o contato com ela, fugia quando ela iniciava uma brincadeira, chorava com sua aproximação. Ficava claro que ela, que estava começando a interagir com outras crianças, sofria por não conseguir fazer isso com o irmão. Vi várias vezes minha filha parada, sem saber o que fazer diante da rejeição do irmão, olhos arregalados. Conversamos muito com ela, explicando que Eduardo queria sim seu amor e seu carinho, ele apenas não conseguia, ainda, nos mostrar isso. Depois, ela, por si, percebeu o que precisava fazer para conseguir a atenção dele e sempre lança mão disso quando quer interagir. Ela corre e ele dá gargalhadas, então, ela olha para ele bem nos olhos, respira fundo e diz: agora, Eduardo, preparaaaaaaar, jáááá. Os dois saem correndo pela sala, sorrindo. Ela acaba conseguindo primeiro e com naturalidade o que todos nós, em casa, precisamos cuidar para realizar. Luísa brinca de roda com Eduardo, canta...Eduardo fica parado e observa o que ela, interessado, nem que seja por um curto período. Com ela, Eduardo sorri, feliz. Muitas vezes eu digo que ele brinca logo do que ela quer para se livrar de sua insistência e rimos, sabendo, no fundo, o quanto essa relação é importante para os dois. Observamos que, ali, Eduardo é apenas irmão de Luísa, um irmão que não fala como ela, não se comunica direito, não demonstra com facilidade o que quer, mas que pode brincar, sim, e ela não aceita outra atitude. Simples, como deve ser.
          Vejo que Luísa percebe que tem algo diferente em Eduardo. Mas, apenas isso, diferente. Ela conversa com o irmão, briga, quer mandar, abraça, beija, ensina que não pode bater, que deve fazer carinho. Nada mais que dois irmãos. Quando eu chego em casa e pergunto por ele, Luísa corre e volta puxando Eduardo pela mão. Quando está em algum brinquedo no parquinho ou quando fazemos farra (jogar pra cima, fazer cócegas), logo ela diz: agora é a vez do Eduardo. Sinto muito orgulho da minha Luísa. Eu só posso imaginar o quanto o irmão influenciará em sua vida, pela linda experiência com minha irmã, e, pelo que vejo, venho a concluir que fará muito bem para a formação de sua personalidade, para a construção da mulher que será.
           
            Por fim, quero agradecer, de coração, aos meus amigos e suas palavras que aquecem a alma. Quero que saibam que somos muito felizes. Alguma tristeza é inevitável para a maioria da pessoas e, claro, não é diferente para mim, mas a alegria é, indubitavelmente, o sentimento que triunfa e o que venho compartilhar com vocês.

quinta-feira, 27 de outubro de 2011

O dilema da escola, novamente...

Eu até já me acostumei, depois de ser mãe, em manter um pouco de dúvida se decidi pelo melhor. Não dá para termos certeza quando falamos em educar pessoas. Eu não sei se o castigo foi suficiente ou exagerado, não sei se escolhi a escola certa, não sei se calei no momento errado, enfim, mesmo pensando e repensando todas as decisões, resta ainda algum incômodo ao pensar no "e se....".

É mais um momento. Ano passado resolvemos tirar Eduardo da escola por vários motivos: ele era muito novo, tinha apenas 2 anos, ficava muito isolado na escola, estava sempre cansado, pois fazia várias terapias e nós quisemos incluir as terapias da Cliner, com 1h e 30min, 3 vezes por semana. Ainda, ele estava em uma escola da fundação aqui em Brasília, fazendo estimulação precoce, voltada para a área pedagógica. Pensamos, repensamos, e decidimos em maio que ele ficaria melhor sem escola até o final do ano. Mesmo assim, cada vez que eu via a interação de Luísa na escola, a experiência com as professoras e com os colegas eu ficava em dúvida se tinha tomado a atitude correta, se, em casa, contrariando tudo que eu falo, não estava tratando meu filho de maneira muito diferente. Pelo menos eu sei que pensei no que seria melhor para ele, conversei com vários profissionais e todos concordaram que era o melhor.

Bem, ano que vem ele fará 3 anos e achamos que é hora de voltar. Que ele está preparado para todos os estímulos que encontrará na escola, principalmente no convívio com outras crianças.

E começou tudo de novo. Encontrar uma escola onde Luísa e Eduardo possam desenvolver todos os seus potenciais, que compreenda cada um dos meus filhos da melhor foma, individual, que ajude na formação deles como pessoas. Claro que tudo isso é papel da família, mas a criança fica muito tempo na escola, tendo participação relevante na sua formação.

Vejo muitos relatos de mães e suas dificuldades na escollha da melhor escola. Isso ainda é mais difícil quando se trata de uma criança com desenvolvimento atípico. Não adianta apenas acolher, é preciso dar condições para que a criança aprenda e desenvolva seus potenciais.

E quando falamos em INCLUSÃO, temos ainda muito a evoluir. Cada realidade é única, cada criança tem a sua. Na minha família, acreditamos que o melhor é que Eduardo frequente uma escola regular, convivendo com outras crianças, independente da condição delas. Que ele tenha oportunidade de interagir com crianças com desenvolvimento típico e atípico.

É realmente o melhor? Não sabemos. A sombra da dúvida não vai embora, mesmo que perca a força em alguns momentos. Entretanto, é nisso que apostamos. E persisto, saindo para conhecer várias escolas. Hoje voltei de uma visita bem mais tranquila. A coordenadora até recebeu um beijo de Eduardo, apenas 20 minutos depois de conhecê-lo, um feito. Luísa chorou na hora de sair, queria ficar nos brinquedos. Todos muito carinhosos, indicaram que ele deverá ser acompanhado por uma monitora individual, que permanecerá com ele durante o período em que ficar na escola, o que seria reavaliado periodicamente. Foi o mesmo indicado pela neurologista. Todos os profissionais com quem conversei demonstram acreditar nesses pequenos e em sua capacidade. Niguém falou em dificuldades, mas em criar condições para o melhor desenvolvimento das crianças, com tranquilidade.

Voltei mais tranquila, parece que encontrei a escola para os meus pimpolhos. A dúvida, hoje, incomoda menos. Torcer que a realidade seja parecida com o que espero.

segunda-feira, 24 de outubro de 2011

Comportamento zangado

Há alguns dias Eduardo tem apresentado um comportamento muito agressivo. Quando vai fazer qualquer coisa que não quer ou quando não é atendido quando deseja algo, Eduardo chora, bate em quem aparecer, joga os objetos ou bate a cabeça. 

Todos os dias sofremos para trocar a fralda dele, que chuta quem está trocando com toda força. E como ele tem força. A troca de fraldas demora vários minutos. Ele se contorce, grita e chuta, querendo sair para fazer outra coisa. A irmã também tem sentido a mudança. Quando Luísa chora, ele corre para perto ebate na cabeça dela várias vezes seguidas. Chora, volta e  bate novamente. Luísa fica parada, olhando pra ele, aparentemente sem compreender direito, pedindo que não bata pois ela é sua irmã. Eu converso com ele, que tem que dar carinho, que dói quando ele bate e que não podemos bater nas pessoas. Quando está pronto e quer sair, bate com a própria cabeça na cabeça da gente, chuta, bate e se tentamos pegar no colo, não aceita.

Luísa já entendeu que não deve revidar e toma suas próprias atitudes. Fica em pé de frente pra ele, pega as duas mãos dele e passa pelos próprios cabelos falando: "carinho, Eduardo, na sua irmã". Depois continua "agora abraço", e abraça o irmão .... "agora beijo" e corre atrás dele em busca do beijo. Como essa interação com a irmã é positiva para os dois. 

Eu fico triste, vejo as reações dele angustiada e com vontade de chorar. A psicóloga acredita que está tudo bem, que são ótimas notícias, e está muito feliz com as reações dele. Aposta que ele está demonstrando o que quer e o que sente, que precisa apenas de um tempo para reorganizar tudo dentro da cabecinha dele. Ela vibra, e nem assim eu não consigo acalmar meu coração.

Exceto no dia que recebi um presentão, quando ele estava inconsolável e não conseguíamos identificar o motivo de tanto choro. Eu pegava no colo, conversava, fazia dengo, carinho e nada. A avó pegava, fazia tudo isso, e nada. Até que ele ergueu os bracinhos, se jogou na minha direção e disse "mamãeeee".

E ficamos assim, abraçados, ele chorando e sendo paparicado, eu sorrindo e sentindo a angústia ceder um pouco do seu lugar para a festa que crescia dentro de mim.

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Mais coisas de Luísa

Luísa tem cada vez mais repetido o que a gente fala, escolhendo bem as ocasiões.

Conversávamos sobre seu comportamento (gritando e falando nãããããoo) e eu falei:

- Luísa, que coisa feia, você vai visitar o tio do seu pai hoje e vai fazer isso lá? Não pode, filha, vamos conversar.

No que ela responde:

- E  você mamãe, que coisa feia batendo nas pessoas.

Eu, assustada, já que vivo explicando que não pode bater em ninguém:

- Eu estou batendo em quem?

Ela:

- Na Luísa. ha ha ha (e ficou sorrindo e olhando pra mim).

Outro dia a avó estava tendo uma conversa longa com ela, sobre dividir as coisas, que nem tudo é dela, quando Luísa colocou as mãos na cintura e falou:

- Menos, vovó, bem menos.

Quando ela empurrou Eduardo e eu comecei a falar, ela me interrompeu:

- Eu sei mamãe, que coisa feia, Luísa, você batendo nas pessoas. Eduardo é seu irmão e vocês se amam. Tá certo mamãe.

Eu tenho que sair pra rir, depois da bronca...kkkk

Minha tagarelinha canta, conversa, puxa assunto e quando eu chego ela grita:

- Mamãe, foi trabalhar e voltooooou.

Linda.

quinta-feira, 13 de outubro de 2011

Carinho com o papai

Hoje o papai de Eduardo recebeu um presentão do nosso filho, Eduardo, bem cedo e nem viu porque estava dormindo. Eu que fiquei encantada com a cena. Eu entrei no quarto com Eduardo e o pai, Lamartine, estava dormindo. Eduardo sentou na cama, se aproximou do pai e fez carinho nos cabelos dele, encostou a cabeça na do pai, beijou e abraçou. Tudo isso com o pai dormindo.
Lindo meu amor demonstrando os sentimentos pelo papai.
Filho, meu amor é tanto que nem cabe dentro de mim. E o orgulho, então. Cada momento com meu filho apenas traz para a minha realidade o quanto tenho a agradecer pelo sonho realizado de ser mãe, de ter meus dois amores.
Beijos.

sexta-feira, 7 de outubro de 2011

Coisas de Luísa

Luísa vem com uma novidade a cada dia.

Sempre estimulamos o contato e a interação entre os irmãos mas, quando Luísa passa dos limites e invade o espaço do irmão (quando ele fica muito bravo e não quer mais papo), a gente conversa: pronto Luísa, Eduardo já brincou e agora ele está cansado. Vamos dar um tempo pra ele e depois a gente brinca mais.

Dia desses, ela insistiu muito, ele estava muito irritado, quando a avó falou: Luísa, vamos deixar Eduardo em paz um pouco.

Passou. Dias depois, quando a avó estava insistindo para prender o cabelo dela, ouviu a resposta:

- Vovó, deixe o meu cabelo em paz.

Fomos rir no quarto...rs

quinta-feira, 29 de setembro de 2011

Beijoqueiro

A correria das últimas semanas me deixou longe do blog, mas venho com uma notícia que me deixa só sorrisos.

Há algum tempo sempre que pedimos um beijo para Eduardo, ele vem com o rosto ou baixa a cabeça para ser beijado na testa. Eu já vibrei com sua atitude de superação, pois lembro de um período bem recente em que ele visivelmente não se sentia bem quando eu beijava seu rosto.

Agora quando eu pergunto: Eduardo, cadê o beijo da mamãe? Ele vem, abre a boca e encosta no meu rosto. Lindooooooooooooo.

Então, quando tudo está ficando cinza novamente, quando todas as preocupações ameaçam superar a esperança, quando parece que tem uma mão apertando o meu coração, eu pego meu filho no colo, beijo, sou beijada, vejo ele se aconchegando no meu colo e agradeço a Deus, mais ainda, porque além do grande presente em meus braços, Ele nos dá forças para continuar no nosso processo de evolução.

quinta-feira, 15 de setembro de 2011

Depoimento no Big Motherns Brasília

Saí um pouco dos limites do meu cantinho e escrevi um post sobre meus amores, principalmente sobre como o autismo entrou nas nossas vidas, que foi publicado hoje em um blog que adoro: www.bigmothernsbrasília.com

O blog começou com o intuito de registrar os encontros de mamães de Brasília que, antes, se conheciam apenas virtualmente. Como essas mamães são muito especiais e dedicadas, o blog fugiu do projeto inicial e hoje traz informações amplas sobre a maternidade, suas alegrias, dificuldades. As blogueiras falam sobre dúvidas comuns, nos dão dicas valiosas, compartilham suas histórias, além de realizarem belas homenagens e ótimos posts sobre viagens, dentre outros. Estou sempre por lá.

Não quis carregar a mão na dor. Minha intenção foi mostrar que é possível passar por isso e sair mais forte. Que é possível sair do choque inicial, quando nos sentimos atingidos por uma bomba, despedaçados, e nem acreditamos quando olhamos no espelho e estamos inteiras. É possível reconhecer um milagre quando ele está na nossa frente, dentro da nossa casa, sendo chamado por você de filho. Mais, que é preciso ter olhos limpos, para ver as pessoas como elas são, independente de qualquer coisa. Aí sim, será possível varrer qualquer tipo de preconceito, por mais velado que seja. Que a dor nos quebra, mas é exatamente quando temos a oportunidade de juntar apenas o que temos de melhor e largar onde estão os pedaços ruins. Sangra, claro, mas nos transforma muito.

Para quem interessar, aí está o link do post.

http://www.bigmothernsbrasilia.com/2011/09/e-quando-uma-bomba-cai-sobre-nossa.html

quinta-feira, 8 de setembro de 2011

Festa de aniversário com os pequenos

Ontem, feriado, foi a festa de aniversário de 1 ano de uma menina fofa lá do prédio. Aconteceu em uma casa de festas e eu, até o começo da tarde, ainda não sabia se levaria os meninos, pois estão doentinhos. Mas, a quarta chegou e eles estavam bem, medicados, e resolvi passar por lá rapidinho.

A diferença entre essa festa e a última que fomos é gritante. Luísa não parou, ia de um brinquedo para outro, ficava dentro da casinha (linda, com bercinho, fogão, bonecas, carrinhos de bebê, livros), e, claro, no amado pula-pula.

Eduardo, por sua vez, também não parou. Festas sempre eram tensas pra mim, pois ele ficava isolado, longe das pessoas, sem olhar para os brinquedos. Na última, ele pegava minha mão e me levava para um canto, pedindo colo. E o pior, chorava, chorava, chorava. Eu sempre ficava com o coração apertado porque ele não estava bem e voltava cedo das festinhas. Dessa vez, ele se soltou, andou por perto dos convidados, sorriu, subiu sozinho no pula-pula, foi na casinha, entrava na piscina de bolinhas, tomou suco, correu, e o melhor, parecia bem feliz. E eu, orgulhosa.

Ficamos pouco tempo, dessa vez apenas para não piorarem da tosse. Saindo da festa em direção ao carro, Luísa disse:

- Quem ama festa? Eeeeuuuuuuuuu (levantando os bracinhos)

Tem como não achar lindo? rs

segunda-feira, 5 de setembro de 2011

quinta-feira, 1 de setembro de 2011

Lágrimas nos olhos.

            Fiquei encantada com uma frase, em uma mensagem de um grupo sobre o autismo, registrada lá por Argemiro Garcia, pai de um lindo rapaz, que não conheço pessoalmente (nenhum dos dois). A primeira vez que li sobre Argemiro e sua família foi, nas minhas consultas pela internet, quando me deparei com seu blog "canto de anjo". Ah! passei dias ali, participando virtualmente do cotidiano daquela família tão sensata. Argemiro também tem os blog's Crônica Autista e Abraça, ambos na minha lista de blogs. Com certeza falta muito a falar da atuação de Argemiro em questões vinculadas ao autismo, pelo que peço desculpas. Tal falha se deve ao meu contato recente com o assunto. O que escrevi acima foi decorrente do breve contato que eu tive da sua, sem dúvida, valorosa contribuição.

      Dito isto, escrevo aqui a frase que me emocionou: "Que ninguém ouse dizer que um menino autista não é capaz."

       Ler aquilo trouxe nítidas lembranças de dezembro de 2010, quando uma equipe me falava que identificou, em Eduardo, mesmo muito novo, vários traços autistas. Embora não houvesse, ainda, lágrimas nos meus olhos, olhava para aquele laudo e todas as palavras nada mais eram que borrões em um papel, exceto as que diziam "diagnóstico: autismo infantil." Estas pareciam estar em 3D, saltavam, estavam destacadas perante os meus olhos. Do momento que saí daquela sala até a hora que me tranquei no banheiro e chorei até ficar exausta, tentando não ser ouvida, eu só conseguia visualizar uma criança perfeita, o meu bebê lindo, com olhos perfeitos, amado com tudo que meu ser podia oferecer, mas - o maldito "mas" que tanto me perseguiu - que não seria capaz de fazer nada. Foi meu primeiro pensamento, foi meu primeiro horror como mãe. Agora não era mais uma gripe ou uma febre, era autismo. Tá, aquela palavra não me dizia muito. Tudo que eu podia imaginar era uma pessoa, parada ou, no máximo, fazendo movimentos que eu não podia compreender. Hoje eu vejo que não compreendia nada. Foi a consolidação equivocada deste pensamento que me fez, por muito tempo, não consegui mais controlar o choro como o fiz no primeiro momento, que saí do consultório, fui pegar os meninos, cheguei em casa e só ali, trancada, desabei. Depois desse dia, o choro saltava a qualquer momento, em qualquer lugar. E eu passei vários meses com aquela cena petrificada nos meus pensamentos, tentado fazer que ninguém notasse que era assim que eu pensava, acho que sem sucesso. Minha tristeza era pública, mesmo que eu não dissesse uma palavra.

          A emoção que me causou a frase de Argemiro é reflexo da alegria de perceber que eu consegui me livrar desta visão equivocada; foi enxergar a verdade incrustada naquelas palavras; foi saber que eu me livrei do preconceito e que eu nunca mais ousarei dizer que qualquer pessoal não é capaz de fazer algo. Tudo isso, eu só posso agradecer aos meus filhos.

           Hoje eu percebo que não importa o tempo que determinada coisa é feita, importa o resultado, importa acreditar que acontecerá. Mais ainda, importa tudo o que foi realizado e conquistado pelo caminho, até chegar aquele resultado. Sim, felizmente, mais do que nunca, hoje eu sei: sim, meu filho é capaz, e que ninguém ouse dizer o contrário.


Coisa de Luísa

Minha pequena está muito tagarela, fala e canta, da hora que acorda até quando está tentando dormir a noite. Esperta demais.

Esses dias eu vesti um vestido preto e ela logo falou: tá tão bonita, mamãe...rs

Está comendo muito pouco. Tudo que oferecemos ela repete uma frase, como se aquilo fosse um ponto final, não me perguntem mais. Aí fica assim: Luísa, quer um franguinho? Ela responde: Não, muito obrigada.

Com esse clima seco, estamos todos resfriados lá em casa. Ela vendo aquela medição de febre nela e no irmão várias vezes ao dia, essa noite pegou no braço da avó e disse: eita, vovó, você está com febre. Vou pegar o tomômomo.

Foi para a sala e me chamou: mamãe, pegue o tomomomo.

Eu, que não tinha ouvido a primeira parte da história, fiquei sem entender e pedi pra ela me explicar de outra forma. Ela me puxou pela mão, apontou para o lugar onde fica guardado o termômetro e repetiu.

Eu falei: Você quer o termômetro pra que?

Ela, com as mãos na cintura e um ar meio impaciente: mamãe, a vovó está com muita febre.

kkkkkk. Ela quer cuidar de todos.

Ainda, quando Eduardo está impaciente e grita, ela põe as mãos na cintura e diz: Tenha calma Eduardo.

Mas, ela está batendo muito no irmão. Sei que é natural para a idade, mas aproveitamos essa fase para esclarecer alguns pontos. Luísa bate no irmão quando quer algo que ele tem, quando ele recebe carinho nosso, quando ele está em um lugar que ela quer, quando ela tem raiva por qualquer coisa, independente dele ter feito algo, e quando a gente dá bronca nela. Ou seja, tudo é motivo para que ela bata no irmão.

Na conversa com ela, vou falando nos valores da nossa família, que não vale a pena conseguir as coisas pela força física, que as pessoas devem ser respeitadas, todas, pelo total conceito de que são pessoas. Que devemos sempre contribuir para que o amor e o respeito sejam nossos guias pelos caminhos da vida. Que eles vieram juntos, ao mesmo tempo, na barriga da mamãe. Então, como gêmeos, que eles estão juntos desde o primeiro momento. Que desejo que eles se amem muito e cumpram sua missão por aqui.

Claro que isso vou falando na linguagem que eu acredito apropriada para a idade dela. Aí, na conversa, quando eu explicava que todas as pessoas eram iguais, ela me vem com: eu sei, mamãe, papai, irmão, vovó, vovô, tia déa, tio marcus, todo mundo, todo mundo (rsrsrs).

É, parece que a idéia de todo mundo ela entende bem...

O que vou consolidando no meu aprendizado como mãe é que, quando falamos com amor, os corações entendem, mesmo que batam há pouco tempo.

quinta-feira, 25 de agosto de 2011

Carinho com a vovó

O amor entre Eduardo e sua avó (minha mãe amada) está cada vez mais evidente. Hoje, chegamos em casa e ficamos vendo TV no meu quarto. Vovó deitou a cabeça no colo do Eduardo, que imediatamente abraçou a avó e encostou a cabeça dele na dela, fechou os olhos e sorriu. Lindo. Pena que não tinha uma máquina e essa imagem vai ficar apenas na minha lembrança.

E aquele dificuldade em demosntrar carinho? Parece que faz parte do passado...rs

E ainda hoje, falam que autistas têm seu próprio mundo. Que nada, eles amam participar do mundo de todos, que é o mesmo. Só precisam de uma forcinha para demonstrar.

quarta-feira, 24 de agosto de 2011

Quando o autismo é apenas um detalhe

              O desenvolvimento de Eduardo me deixa com um sorriso enorme no rosto e com o coração aquecido. A querida Lívia, psicóloga, sempre falava que ele precisava estar seguro para demonstrar seus desejos, para brigar pelo que queria, e que isso era muito importante para o desenvolvimento. Pois agora, Eduardo briga com Luísa pelos objetos. Ela sempre tomou o que quis das mãos dele. Agora, quando ele quer, não desiste fácil, como fazia antes. E eu fico ali, vendo a luta entre os dois e sorrindo orgulhosa. Tá certo, sei que é um pouco diferente do que geralmente acontece, já que as mães não querem ver os seus filhos brigando. Mas é uma vitória grande para o meu filho, eu sei.

            E sorrindo eu lembro dos dias seguintes ao primeiro diagnóstico, quando eu achei que fosse impossível ser verdade. Pior, que se fosse verdade, seria impossível sorrir de verdade. Eu estava enganada. Primeiro quanto a ser verdade. Nada é verdade para sempre. Hoje eu sei que meu filho apresenta características autístitas. Hoje sei que farei tudo que puder para que ele desenvolva o que tem de melhor, para que seja uma boa pessoa, feliz, independente. Depois, superada a fase de angústia perfurante, eu percebi que meu presente, meu filho, continuava trazendo todas as alegrias que me trouxe ao chegar e que eu tanto tinha sonhado. Melhor, trouxe muitas mais, mudou a minha forma de encarar a vida, os pequenos motivos diários para sorrir agora já não passam desapercebidos, uma montanha não precisa mudar mais de lugar para que eu perceba, a caminhada não é mais banalizada, o desenvolvimento não tem mais o tom do corriqueiro. Cada obstáculo transposto é comemorado como vitória, cada olhar do meu filho é comemorado como o primeiro, cada dificuldade é vista como ela é, sem enfeites, sem desespero, buscando a melhor estratégia.

           E eu tenho que continuar agradecendo ao acaso, caso ele exista. Ontem eu vinha desanimada novamente, nessa montanha russa de emoções, preocupada, triste, porque Eduardo estava batendo a cabeça nos lugares e na gente. Conversei com a psicóloga e ela disse que temos que aguardar, mas que é um comportamento normal em crianças, que temos que mostrar que ele tem outras formas para lidar com a raiva e a frustração. Ainda assim, vinha com o coração apertado pensando nisso quando parei no sinal, olhei para o lado e vi um pai carregando um filho do carro para a cadeira de rodas. A criança não segurava a cabeça direito. É um ser humano, igual a todos nós, com sua carga de dor, como todos nós. O pai sorria conversando com o filho. O filho sorria de volta. Não sei o que aconteceu com aquela criança. Fato é que pode acontecer qualquer coisa, a qualquer momento, com qualquer um. Fato é que aquele pai olha para o filho como todos deveríamos olhar, como uma criança, sorrindo.

          Não acredito que os problemas de uns servem para nos aliviar. Não acho que temos que ficar bem porque tem gente em situação pior. Acredito, sim, que é importante olhar para o lado para perceber que os problemas são inúmeros, mas que os bons sentimentos continuam sim levando os homens pela beleza vida, embora haja tanto horror por aqui. Acredito que os motivos para as dores podem estar ocultos, mas não é importante, agora, descobrir estes motivos. Que o importante, de verdade, é a forma como encaramos o caminho.

         Assim, sei que estou no lugar certo. Não por ser uma boa mãe, mas porque sei que meus filhos são presentes divinos e que o mínimo que posso fazer é propiciar as condições para que os dois sejam felizes. Foi aí que o autismo ou seja lá qualquer coisa que fosse, passou a ser mero detalhe. Meu filho não é o autismo. Ele pode estar com autismo, mas não é o que ele é. Ele é um guerreiro, um lutador, alguém que supera tudo com força, com seu rostinho sério, com sua determinação.

      Eu não queria mudar o meu lugar. Sinto muito orgulho de estar aqui, como mãe do Eduardo e da Luísa. Sinto muito orgulho pela inteligência da minha filha, por ela ser sapeca, esperta, tagarela. Sinto muito orgulho pela inteligência do meu filho, por ele mostrar seu aprendizado, independente das dificuldades, pelo sua cabeça erguida, porque ele é gentil, carinhoso. É isso que ele é e eu só posso agradecer, por tudo.

Por fim, chegar e encontrar aqueles sorrisos, não tem preço.

quarta-feira, 17 de agosto de 2011

Muito carinho

            Lembro que em uma época muito angustiante, quando não sabia o que estava acontecendo com Eduardo e não encontrava apoio, era muito difícil perceber, também, que além de não conseguir me comunicar com meu filho, ele ainda não aceitava os meus carinhos, não se aconchegava no meu colo, não me abraçava, fugia dos meus beijos. Quando estava sentado no chão e eu tentava passar a mão nas costinhas dele, Eduardo se afastava de mim o suficiente para sair do meu alcance, sempre mais um pouco quando eu tentava repetir o gesto. Quando não ficava bem, ele não procurava o meu abraço, os meus cuidados, minha proteção.

             Os tempos daquela angústia absurda ficaram no passado, jundo com aquele menino distante. Hoje Eduardo quer carinho, disputa o colo com a irmã, não gosta de ficar sozinho, faz carinho na gente e busca o nosso chamego, quando está chateado corre para o colo, quer brincar. Mesmo sem falar, tenta se comunicar.

          E eu fico chamegando com meu filho, e nossa vida é de beijos, abraços, música, tudo como ele demonstra que gosta. Não sei o que deu certo. Mas acredito que, principalmente, ele percebeu a mudança na minha forma de interagir com ele, após as orientações da psicóloga, minha querida Lívia. Essa profissional que é tão carinhosa que parece uma amiga de muito tempo me ajudou a olhar para o meu filho, a ver as sutilezas dos seus gestos, a entender o que ele estava me mostrando, a  mostrar para ele todo meu amor. Hoje Eduardo é muito mais seguro e, indubitavelmente, muito mais feliz, que é mais importante. Claro que, assim, eu também sou muito mais feliz.

          

quinta-feira, 4 de agosto de 2011

Imitando o 1, 2, 3 e jááááá

Sempre que brincamos com Eduardo usamos um comando "1, 2, 3 e já" para que ele corra, jogue a bola, empurre o carrinho ou qualquer outra brincadeira que caiba a contagem e a espera. Na natação o instrutor também usa o comando para que ele saiba a hora de mergulhar.

Na psicóloga, a queridíssima Lívia, incorporamos o comando para várias brincadeiras. Primeiro, percebemos que ele adora a espera até o JÁÁÁÁÁÁ. No 2 já começa a rir. Depois a Lívia percebeu que ele permanecia olhando para ela durante a contagem. Era o momento de maior troca de olhares entre os dois. 

Há uns dias começou uma novidade: na hora que Livia fala "já", Eduardo também abre a boca, imitando. Para uma criança que ainda não imita os gestos das outras pessoas, isso é maravilhoso. Não sai som nenhum, ainda, mas ele abre a boca junto com ela e parece que vai sair o "jáááá" a qualquer momento.

Como mamãe, fico toda sorridente..rs

domingo, 31 de julho de 2011

Luto - sempre é cedo.

      Acabei de voltar de Fortaleza, onde fui me despedir da minha avó. Eu sei que ela estava sofrendo, que ela não merecia passar por outras dores, que ela precisava descansar, mas sempre esperamos mais um dia, mais uma conversa, mais um sorriso. Esperava outra oportunidade para demonstrar o amor, a gratidão, o reconhecimento, o respeito. Resta acreditar que tenha ficado tudo demonstrado no tempo em que convivemos. E foi um tempo maravilhoso.

     Agora, acredito que minha avó está em um lindo lugar, perto do grande amor da sua vida. O exemplo desse amor permanecerá, assim como as lembranças de todas as nossas conversas, de todos os seus ensinamentos, da força, da luta, do carinho, da dedicação.

    São tantas coisas que partem junto com minha avó. Entretanto, realçaram em minha memória aquelas conversas sussurradas, quando confidências da vida comum era feitas a uma neta distante, morando longe.

    Minha avó formou com meu avô o casal mais lindo que já vi. O quanto ela me contou desse amor. Tantos conselhos preciosos.

    De tudo, fica a prova que vale mesmo a pena tamanha dedicação à família e aos amigos. Vi uma pessoa chorar pela despedida de uma amizade de mais de 50 anos.

    Eu só posso dizer na nossa despedida: meus eternos agradecimentos, fique em paz.

quinta-feira, 28 de julho de 2011

Fim de férias

Hoje voltei a trabalhar. Depois de uns dias em casa, curtindo os filhotes, longe do computador, volto revigorada. Claro que com uma pontinha de tristeza por deixar meus filhotes, mas é a vida. Feliz, por alguns acontecimentos:

Eduardo nadando (hoje a noite postarei o vídeo)
Eduardo usou o canudo pela primeira vez (antes não aceitava nem pôr na boca)
Luísa tagarela e esperta.
Amiga grávida.

Saudades daqui.
Beijos

segunda-feira, 18 de julho de 2011

Santa de casa faz milagre sim...

     Eduardo está cada vez mais atento. Agora anda e olha para as crianças na idade dele. E interage muito com Luísa. Agora ela quer andar segurando a mão dele. No início ele não aceitava, mas agora até dá segura na mão dela por alguns momentos. E vai sorrindo. Parece que Luísa é tão insistente no carinho pelo irmão que vai conseguir. Santa de casa faz milagre sim.

       Por falar em sorrisos, Eduardo está cada vez mais sorridente. Está demonstrando ser sim uma criança feliz. Isso é tudo que me importa. Claro que ainda sonho com o dia que ele vai falar, principalmente quando observo minha filha Luísa tão tagarela. Sei que vou ouvir meu filho conversando também, em algum tempo. 

     Eduardo é sério, mas é sorriu bem cedo e tem a gargalhada mais linda do mundo.

Aqui ele ainda era um bebê, sorrindo para a mamãe, vejam.


Aqui, gargalhando, lindão.


E hoje ele sorri tanto, brincando com a gente, correndo. Eu não poderia ser mais feliz, vendo meu filho evoluir, correr, brincar e olhar com seus lindos olhos para mim querendo brincar.

quarta-feira, 13 de julho de 2011

Pequenas conquistas, grandes alegrias

Ontem pela primeira vez Eduardo entregou o brinquedo que eu pedi. Ele estava tentando levar o objeto à boca e eu brincando, ensinando a pedir: Dá, Eduardo. Você pode pedir, dá.
E ele olhou pra mim, riu e entregou. Não correu como sempre. E ficou olhando e esperando os parabéns...rsssssssss.
Ganhou parabéns e muito cheiro.

segunda-feira, 11 de julho de 2011

Hidroterapia

   Sem dúvida, a terapia que Eduardo mais gosta é a hidroterapia. Quando chegamos na Cliner, ele vai direto para o rumo da piscina. Interessante é que, como ele gosta da hidroterapia, a relação com esses terapeutas é ótima.

   Mas o melhor foi assistir ao meu filho dentro da água, quantas evoluções. Ele espera o comando do professor, prende a respiração e mergulha. O professor solta e ele sai batendo os bracinhos e se movimenta na água. Um peixinho. Nada uma distância que outras crianças maiores do que ele e há mais tempo não conseguem. Já me imagino gritando nas competições em que meu já campeão participará.

   Está cada vez mais claro dentro de mim que a nossa postura diante da vida faz toda a diferença. Assim, vou deixando de olhar para as dificuldades, para os anseios, para o medo do futuro, e foco na felicidade do meu filho, nas conquistas, no amor que sinto por ele, no seu sorriso lindo, na forma como ele nos olha quando deseja algo, em sua gargalhada e em como ele corre para pegar na mão de quem está saindo de casa (para não correr o mínimo risco de ficar). Então, como ele gosta de passear, importante pra mim é sair com ele, pelo shopping, pela rua, conhecendo os lugares.

   Pela primeira vez ele parou para olhar um cachorro na rua. Sempre que eu mostrava um cachorro, ele virava o rosto. Sábado, passando por uma petshop, Eduardo prendeu o olhar por alguns segundos em um filhote de cachorro que estava na vitrine da loja, o suficiente para que eu vibrasse e enchesse meu pequeno de beijos. Aliás, beijo lá por casa não falta. Deve até cansar.

     Por falar nisso, beijos em todos que passam por aqui. Eu adoro os comentários, que matam minha curiosidade de saber quem acompanha nossa história e nosso amor. 


      

   

Coisas de Luísa

     Luísa está dando muito trabalho para comer. Ela pede biscoito e pão, mas frutas e comida no almoço e jantar está sendo bem difícil.

     Ontem a avó estava conversando que ela precisava comer e ela com a mãozinha na boca, falando NÃÃÃOOOO. No meio da conversa ela levantou e disse: vovó, comer não, vou para o castigo.

     Ficamos olhando e ela foi andando para o cantinho do pensamento e ficou lá. E eu fiquei também pensando, como a menina prefere o castigo a comer?

     Mas, ela está bem esperta, falante, uma tagarela, conversando, cantando e mandando no irmão. Eduardo põe muito os objetos na boca e ela vai lá, toda autoritária e diz: na boca NÃÃÃOOOO José Eduardo.

     Esses dias ela viu uma blusa que a tia dela usou quando veio passar o feriado e disse: Ah! mamãe, a roupa da tidéa. Tidéa foi embora pra Fortaleza. Beijo..rs

     Sem contar os abraços em Eduardo. Ele de vez em quando é surpreendido com sua delicada irmã e seus abraços, sendo sempre derrubado, caindo os dois no chão. Quando caem, ela continua em cima dele. Falo que parece uma luta e ela está imobilizando o irmão.

     A última, ela agora chama todos pelo nome. Mamãe Alessandra, Vovó Maria, papai Lamartine e irmão José Eduardo. Essa noite acordou gritando: mamãe Alessandra, Vovó Maria, vem cááááá.

    Cada dia mais linda e mais esperta,

domingo, 10 de julho de 2011

Devoção

       Minha irmã Andréa e seu marido Marcus passaram o último feriado conosco. Marcus, primeiro eu gostava de você por fazer a minha irmã feliz. Hoje gosto de você não apenas como meu cunhado, você faz parte da minha família, meu amigo, o tio Marcusssss como fala minha filha com a boca cheia.

    De presente, Marcus me deu o livro DEVOÇÃO, de Dicky Hoyt e Don Yaeger, que mostra a dedicação de um pai ao seu filho, que nasceu com paralisia cerebral. Quando Rick nasceu, disseram que os pais deixassem aquela criança deficiente em uma instituição especializada e tocassem a vida, esquecendo daquele filho que, segundo a opinião médica, não passaria nunca de um vegetal. Chocados, os pais não aceitaram aquela situação e cuidaram do seu filho, com muito amor, fazendo algo simples, tratando Rick como os outros filhos, como uma criança normal, tentando dar a ele todas as oportunidades. Depois, com toda dedicação e amor, conseguiram que o filho se comunicasse e estudasse. A criança que ficaria em uma instituição para ser cuidado como um vegetal, chegou bem longe. O pai, no único intuito de fazer o filho feliz, percebeu que ele gostava muito de participar de corridas sendo empurrado na cadeira de rodas, e, juntos, começaram a participar de corridas de rua. Dos primeiros 8 km, passaram para maratonas, triatlos e até ironman. Ele não mediu esforços, eles fizeram o impossível. O pai nunca aceitou participar de nenhuma competição sozinho. Dizia que eram uma equipe e que só seria capaz de competir com seu filho.

      O livro traz a mensagem que o filho foi tratado como uma pessoa igual a qualquer outra, mas que quem foi salvo foi o pai. Ele aprendeu, ele lutou, ele conseguiu tudo pelo filho. Sem esse filho, não conheceria o prazer de poder.

    Lindo. Um homem que soube reconhecer uma benção. Terminei o livro em um dia que soube de uma mulher que fala que foi castigada por Deus com um filho deficiente. Ah! Ai daquele que não consegue discernir entre castigos e presentes.
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