sexta-feira, 29 de abril de 2011

Em busca de outras opiniões: autismo?

Continuando o relato da nossa história, cheguei em Fortaleza, ainda sem enxergar nada direito diante do diagnóstico de autismo infantil para Eduardo, e recebi o carinho de muitas pessoas importantes na nossa vida. Minha mãe estava muito abalada, mas firme. Minha irmã me mostrou que tenho sempre uma fortaleza ao meu lado, ela. A família de Lamartine (o pai, mais tranquilo do que eu) nos recebeu com o amor de sempre. Ou seja, tivemos apoio total. Como a família é importante, mais ainda nesses momentos. Em conversas com meu pai, um homem que vê as situações com muito discernimento, ele me falou que precisávamos ter calma, agir com cuidado, pois Eduardo era muito novo para um diagnóstico desses. Descobriu uma clínica muito legal em Fortaleza, e lá fomos nós, com os objetivos de conhecer os tratamentos da clínica e conversar. Saímos de lá bem mais tranquilos, pois ouvimos que era realmente muito cedo para fechar um diagnóstico de autismo (ele tinha apenas 1 ano e 8 meses) e que, independente de ser autismo, o caminho certo era estimular Eduardo.
Voltei para Brasília determinada a começar a intervenção terapêutica imediatamente. Sabia que o tempo corria e não era nosso aliado. Procurei outra psicóloga, indicada por uma amiga. A dra. Isabel ressaltou que, na idade dele, não era seguro fechar um diagnóstico; falou que, por isso, não concordava ainda com o diagnóstico de autismo infantil, ela acreditava mais em um autismo secundário (decorrente do atraso no desenvolvimento psicomotor); que o que tínhamos de concreto, era uma criança com atraso no desenvolvimento, que ela nem considerou grave. Mais importante, ela definiu o tratamento.
Aí começamos tudo que ela indicou. Eduardo hoje faz Terapia Ocupacional, acompanhamento com psicóloga e estimulação precoce, todos duas vezes por semana. Também iniciamos uma investigação genética.
Acho que, de tudo, o mais importante foi saber o caminho, o tratamento a seguir. Eu sempre ficava angustiada, sem a certeza de que estava fazendo tudo por ele. Até hoje, todos os exames genéticos deram resultado normal. Ainda há muito a fazer, mas vamos com fé. 
Impressionante ver a mudança no Eduardo depois que começamos os tratamentos. Em menos de 2 meses, ele já interage muito melhor, olha nos olhos da gente e chama pra brincar. Passa a mão no meu rosto com tanto carinho. Isso sempre me emociona. Nosso menino é um guerreiro. Sei que ele precisa superar muito para conquistar cada vitória. Meu amor, mamãe está aqui, aplaudindo, orgulhosa, cada passo seu.

quinta-feira, 28 de abril de 2011

Reportagem sobre diagnóstico precoce do autismo

Muito legal essa reportagem no site da FOLHA na internet sobre diagnóstico precoce de autismo. Importante ressaltar que, quanto mais cedo o autismo for diagnosticado, maiores são as possibilidades de eficácia dos tratamentos.
Posto para vocês a reportagem. O link segue abaixo.

Teste rápido detecta autismo em bebês aos 12 meses de vida
GUILHERME GENESTRETI
DE SÃO PAULO

Um teste com 24 perguntas, que pode ser respondido em cinco minutos, identifica os primeiros sinais de autismo em crianças de um ano.
Autismo engloba variedade de transtornos sociais
É o que propõe um estudo financiado pelos National Institutes of Health dos EUA, publicado hoje no "Journal of Pediatrics".
A pesquisa, feita por neurocientistas da Universidade da Califórnia, recrutou 137 pediatras para aplicar o teste em 10 mil crianças na consulta dos 12 meses de idade.
Os pais responderam ao questionário, com perguntas sobre gestos, compreensão e comunicação, e os pediatras avaliavam as respostas.
Ao todo, 184 das crianças que pontuaram abaixo da média foram acompanhadas nos meses seguintes.
Delas, 32 receberam o diagnóstico precoce de autismo.
Segundo a pesquisa, isso corresponde a 75% de acerto no diagnóstico, levando em conta outros distúrbios, como atraso no desenvolvimento e na linguagem, também detectados pelo teste.
Ivan Luiz/Arte


DIAGNÓSTICO
O autismo afeta o desenvolvimento da criança e compromete áreas como a sociabilidade. Quanto mais tardio o diagnóstico, piores as perspectivas de melhora.
Na média, os casos demoram a ser detectados, segundo o psiquiatra Marcos Mercadante, da Unifesp. "No Brasil, o diagnóstico geralmente é dado quando a criança já tem cinco anos e perdeu muita oportunidade de ter uma melhora", diz.
Se o problema for apontado cedo, tratamentos como terapia comportamental, para estimular áreas do cérebro afetadas, são mais eficazes.
Para o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do ambulatório de autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, a ferramenta pode ser útil principalmente na rede pública.
"Um pediatra de posto de saúde atende centenas de crianças. Não há tempo para fazer uma triagem adequada e encaminhar ao psiquiatra."
Para ele, é importante que o pediatra assuma essa tarefa. "É ele quem tem o primeiro contato com a criança." Mas Vadasz ressalva que alguns sintomas só aparecem após os 18 meses. "O ideal seria repetir o teste depois."

FONTE: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/908364-teste-rapido-detecta-autismo-em-bebes-aos-12-meses-de-vida.shtml

Coisas de Luísa

Ser mãe é uma delícia em cada detalhe.
Esses dias Luísa acordou, foi até minha cama e eu ainda estava dormindo. Ela nem quis saber, virou meu rosto com sua delicadeza ímpar e disse:
        Mamãe, rápido, rápido, quero meu leite.
No dia seguinte ao aniversário dela, estava andando com o avó e não se sentia muito bem. Acredito que tenha comido muito salgadinho e brigadeiro, o que não está acostumada. O vovô, muito amoroso, perguntou se ela estava passando mal, ao que ela, toda dengosa, responde:
        Muito mal vovô, muito mal.
Ainda deitou a cabeça no ombro do vovô, para provar o que tinha dito.
Hoje ela foi me acordar e eu perguntei o que ela queria. Muito esperta, Luísa respondeu.
        Quero beijo, mamãeeeee.
Tem como não acordar sorrindo?

Reportagem na revista crescer

Como informação, é meu intuito destinar neste blog um espaço especial para notícias relacionadas aos Transtornos de Desenvolvimento veiculadas na mídia. Todos os posts desse tipo estarão reunidos no marcador "NA MÍDIA". Para inaugurar, posto uma bela reportagem da revista Crescer do mês de abril de 2011 - AS CONQUISTAS DE UMA CRIANÇA AUTISTA - sobre irmãs gêmeas, uma delas diagnosticada com autismo. Fala um pouco da convivência com a irmã, das esperanças da mãe e da trajetória da criança. Achei linda.

quarta-feira, 27 de abril de 2011

Como ouvir que seu filho pode ter autismo?

Com 1 ano e 6 meses Eduardo ainda não andava sem apoio. Segurando nos móveis e paredes, ia para onde quisesse. Foi assim que chegamos ao consultório de uma clínica multidisciplinar, indicada pela neurologista, em novembro de 2010. Depois de uma equipe formada por psicólogo, fonoaudiólogo e fisioterapeuta conversar com a gente e examinar o Eduardo, nos foi dito que a possibilidade de autismo existia, sim, não podia ser ignorada. Lembro que saí da clínica sem enxergar nada direito. Chorei, chorei, chorei o dia inteiro. Pelos dias seguintes eu continuava chorando, sem conseguir acreditar naquela possibilidade. Eu não queria. Eu nada podia fazer. Ela sugeriu umas sessões para avaliação para depois nos dar um parecer. Em 17/12/2011 estávamos eu e mamãe no consultório, as duas muito angustiadas. E foi assim, com muito jeito, que a equipe nos comunicou que o diagnóstico deles para Eduardo era de autismo infantil. Não consigo explicar o que passei a sentir. Agora não era mais apenas uma possibilidade. Elas ressaltaram que ele era muito novinho para que o diagnóstico fosse fechado. Isso era suficiente para ter esperanças? Esperanças de que? Ser ou não autismo? Ser outra coisa, não ser nada? Eu amo meu filho, e isso independe de autismo ou qualquer outro nome que justificasse ele não se desenvolver no tempo esperado, comum para a maioria das crianças. Eu queria um caminho, eu queria saber o que precisava fazer para propiciar ao meu filho que ele pudesse desenvolver o máximo possível. Mas, isso eu também quero para a minha filha. É o que queremos e devemos fazer pelos filhos, não? Onde estava a grande diferença? As palavras das especialistas ficavam gritando dentro de mim, mesmo quando eu evitava pensar, quando eu fazia outras coisas, quando eu fingia esquecer. Continuei chorando, chorando. Alguém precisava me dizer que aquilo não era real. No dia seguinte, um trapo, viajei com eles para Fortaleza. Só aí, perto da minha família, percebendo que era precipitado sofrer tanto, que não adiantaria, fui reconstruindo a mãe que meus filhos mereciam. Esses lindos filhos não mereciam conviver com uma mãe chorosa, triste, fraca. Eles queriam beijos, afagos, brincadeiras, carinho e amor. E foi assim, toda quebrada por dentro, pela necessidade de aparentar ser uma mãe feliz, que eu percebi que continuava assim mesmo. Sou uma mãe muito feliz. Amo meus filhos mais do que tudo. Os dois estão aqui comigo, inteiros, vivos, sapecas, iluminados e lindos. Vi que a grande diferença está que Eduardo me ensinou que precisamos cuidar mais do que achamos que fazemos. Que precisamos ver tudo com sensibilidade. Que todo dia é um milagre. Que cada conquista é a vitória da sua vida. Ah! o sabor das possibilidades, de visualizar os pequenos gestos. O tempo de chorar passou. Agora é tempo de lutar. Em pouco tempo, meu filho já me ensinou tanto. Sou como todas as outras mães, simplesmente porque todas as mães são especiais.

Os primeiros sustos

Continuando o relato, tivemos nosso primeiro grande susto em 08/10/2010. A pediatra que quis investigar, solicitou alguns exames. Um deles, uma audiometria. Fiquei tranqüila, claro que ele não era surdo. No exame, entramos em uma cabine e Eduardo ficou com um brinquedo bem colorido. Por duas caixas de som, nas laterais da cabine, a fonoaudióloga comandava sons, baixinhos que depois aumentavam a intensidade, de um lado, depois do outro. Mas, Eduardo não olhava para a origem do barulho. Uma vez, quando já estava muito alto, ele virou para o lado direito. A fonoaudiólogo, com fisionomia preocupada, levou a gente para outra sala e começou a tocar uns instrumentos. Ele bateu um tambor que eu e Lamartine nos assustamos, mas Eduardo nem piscou. Eu já saí da sala chorando. Não acreditava que meu filho era surdo. Lamartine já falava em aparelhos, buscava as soluções. Eu só chorava. O resultado do exame foi perda auditiva severa. Fiquei desesperada. O primeiro sobressalto. Minha irmã, que é como uma mãe para os meus filhos, chorava tanto quanto eu. Meus pais ficaram arrasados. Mas, a médica achou estranho e solicitou um exame chamado BERA, que independe da cooperação do paciente. É como uma ressonância, onde o computador vai captar as reações do cérebro, com o paciente dormindo. Na mesma oportunidade, fizemos o potencial evocado auditivo e visual. Deu tudo normal. Foi um grande alívio. Mesmo feliz, ainda pensava: ora, se não é isso que causa o atraso nele, o que será?
Sabia que seguiríamos com as investigações, mas, por enquanto, eu me permitia apenas curtir a felicidade de saber que não havia perda auditiva nenhuma, que estava tudo bem na audição e visão do meu filhote. Em seguida...

sábado, 23 de abril de 2011

Visitas especiais na Páscoa

Uma pausa no relato da nossa história, já que feriado é uma ótima oportunidade para rever os amigos. Hoje teve um churrasco ótimo, divertido, organizado por Nìvea e Ramon, queridos amigos. Nívea, minha amiga há tantos anos, sempre ali, perto, compartilhando todos os momentos. Obrigada, é uma honra ser sua amiga.
Quero, também, agradecer a visita de amigas muito especias, no sábado de feriado de Páscoa. Hilda e D. Afonsina, nossas vizinhas tão queridas, amigas de quem todos gostamos lá por casa, apareceram para matar um pouco a saudade. Desde o ano passado não nos víamos e os meninos cresceram tanto nesse tempo. Ainda moramos tão pertinho, minha amiga Hilda, não vamos mais deixar passar tanto tempo sem nos encontrarmos. Agora, a visita será minha, pode deixar. As duas são iluminadas.
Beijos e feliz Páscoa a todos.

sexta-feira, 22 de abril de 2011

Surgem as primeiras preocupações

Começamos a nos preocupar porque Eduardo foi perdendo algumas habilidades adquiridas, por volta dos 9 meses. Ele parou de se comunicar, não dava mais tchau, não mandava beijos e não falava mais. Muito angustiada eu conversava com os médicos e sempre recebia a mesma resposta. Está tudo bem. Aos 11 meses ele começou a engatinhar.
Com 14 meses fomos ao primeiro neurologista, que falou que ele precisava de mais estímulos. Como ia começar na escolinha, tudo ficaria resolvido.
Luísa começou a andar com 14 meses, o que foi uma alegria geral. A vovó até chorou. Ainda felizes, continuamos angustiados com o desenvolvimento do Eduardo. Até que uma pediatra resolveu investigar melhor...

quarta-feira, 20 de abril de 2011

Desenvolvimento - o início

Começamos a perceber que Eduardo demorava um pouco mais para adquirir as habilidades do que Luísa. Sempre questionava o pediatra, que sempre me respondia da mesma forma, que cada criança tem seu tempo. É uma verdade.
Luísa sentou sozinha com 5 meses, Eduardo com 6.
Ele rolou na cama também um mês depois dela.
Com 8 meses, ela, que já se arrastava pela casa, começou a engatinhar. Ele decidiu engatinhar apenas com 11 meses, mas ia se desenvolvendo muito bem, havia apenas uma diferença entre os irmãos. Até os 9 meses ele mandava beijo quando eu pedia, dava tchau, batia palmas, sorria, falava mama, papa, bobó (vovó). Um lindo bebê se desenvolvendo.

sábado, 16 de abril de 2011

O primeiro sorriso do Eduardo

Vou vivendo as alegrias de ser mamãe de gêmeos. No começo foi muito difícil, como vocês podem imaginar. Era preciso muito tempo para alimentar os dois, o sono dos dois quase nunca coincidia. Quando acabava toda a rotina, estava na hora de começar de novo..rsrsrs Mas a felicidade era gigante.
Estou aqui vendo fotos e lembrando que, com um pouco mais de 2 meses, Eduardo deu sua primeira gargalhada. Ele estava no meu colo, naquela conversa boba de mãe, um dengo maior do mundo, quando eu falei algo e ele gargalhou. Eduardo é muito parecido com o pai, mas a gargalhada é realmente minha. Foi muito interessante me reconhecer naquele ser, tão diferente de mim, tão igual. Luísa demorou um pouco mais para gargalhar daquele jeito.

domingo, 10 de abril de 2011

A volta pra casa...

Foram 2 dias e ½ na UTI. No começo foi bastante difícil, mas vendo tantas complicações, agradecemos que Eduardo tivesse tão bem. O único problema era a alimentação. Ele não sugava.
Aqui, fomos apresentados ao primeiro problema com ele, que nem dei muita importância. Eu achava que ele não se alimentava porque tinha nascido um pouco antes do tempo. O pediatra me explicou que, em casos de gestação gemelar, algumas vezes um bebê sofre mais do que o outro dentro da barriga. Aí, um vem mais disposto e desenvolvido. Fiquei tranqüila.
Na verdade, Eduardo nunca mamou. Foi 1 mês de tentativas, mas sempre complementando com o NAN, já que ele tinha tido hipoglicemia. No segundo mês de vida, eu tirava o leite materno, que agora já era complemento do NAN. Mesmo essa fórmula infantil, ele tomava pouco. Dava a sensação que ficava cansado de sugar.
Ele foi avaliado por uma fonoaudióloga, que falou que Eduardo não sugava bem, mas nada fora do normal.
Em resumo, a alimentação do Eduardo foi um problema por muito tempo. Passar de pastoso para sólido foi um sofrimento. Ele engasgava sempre, algumas vezes vomitava. Um horror. Ainda hoje ele não morde os alimentos. Se pega um biscoito ele olha, põe na boca, tira e joga fora. Toda a alimentação dele é cortadinha e data com colher. Sucos e leite ele gosta muito. Bebe apenas o leite na mamadeira, para suco e água ele usa o copo...
Voltando ao curso dos acontecimentos, depois de 5 dias no hospital, fomos liberados. Os pequenos conheceram a casa deles e meu pai voltou pra Fortaleza.

quarta-feira, 6 de abril de 2011

Parabéns!!

Hoje faz dois anos que recebi a felicidade como presente, na forma de dois pequenos, que me encantam a cada dia, que me ajudaram a crescer, que me transformaram em outra pessoa: MÃE.
Parabéns Luísa e Eduardo.

domingo, 3 de abril de 2011

E assim nasceram os meus amores...

No dia 06/04/2009, no hospital Santa Luzia, eu tentava ficar bem tranquila para o grande momento. Pois não é que consegui? Foi tudo maravilhoso. Claro que não falei por telefone com minha irmã, que ainda estava em Fortaleza, porque sabia que ficaria ainda mais emocionada.
Estava preparada para que os bebês precisassem ficar na UTI, o que é comum em nascimento de gêmeos.
Enfim, eles nasceram e tudo saiu de foco quando chegaram perto de mim. Apenas consegui dizer:
– Meus amores, mamãe esperou a vida inteira por vocês. Sejam bem-vindos ao nosso mundo.
Foi lindo. Papai Lamartine estava na sala de parto e acompanhou tudo de perto. Foi o papai quem levou os filhotes até a janela de vidro da sala de parto e apresentou, orgulhoso, os netinhos para Vovô Sérgio e Vovó Maria, que aguardavam na salinha ao lado.
Não precisaram de UTI, já que nasceram com peso muito bom para uma gestação gemelar. Familiares e amigos foram ao hospital visitar os novos integrantes da família.
Eu ficava olhando aquele milagre, dois bercinhos do lado da minha cama, meu menino e minha menina. Confesso que não consegui dormir admirando os meus filhos.
No dia seguinte, uma notícia ruim. Eu já nem pensava em UTI, mas Eduardo não mamava e nem aceita alimentação via oral. Como desenvolveu um quadro de hipoglicemia, o pediatra do hospital achou melhor não arriscar, ante a possibilidade de convulsões em caso de complicações da hipoglicemia. Assim, meu bebê foi, com menos de 1 dia, para a UTI.
Eu sabia que seria o melhor, já estava até preparada pra isso, mas depois de ficar com os dois no quarto foi muito sofrido quando levaram Eduardo para a UTI, às 13:00 horas do dia 07/04/2009.
Luísa ficou comigo, aprendendo a mamar, e presenciou a chegada da tia Andréa, de Fortaleza.
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