terça-feira, 22 de novembro de 2011

Doce novembro

"Porque aqui o mundo não será cão"
(Nando Reis)


Novembro é doce, embora traga também outros sabores variados. 

O mês começa com o aniversário de Lamartine. Este ano, acordamos o papai cantando parabéns e esperando que ele apagasse suas velinhas. Luísa liderou a comemoração do pai, pois quase todos os dias faz o aniversário das suas bonecas.

Dia 14, aniversário da minha irmã. Claro que é uma data muito feliz, entretanto, aquela saudade que já incomoda todos os dias com sua ponta, surge com força plena. É inevitável a dor que isso causa, mesmo em um dia de festa. Sim, minha querida, perto está o tempo em que a distância será apenas lembrança.

A líder Luísa também passou o dia cantando parabéns para a tia. Um das músicas foi assim.

"Com quem será, com quem será que a tiDéa vai casar"

A avó interrompe e pergunta com quem.

Luísa: "Com tio Marcus, claro"

E continua a cantoria: "vai depender, vai depender, vai depender..."

A avó continua: vai depender de que, Luísa?

Luísa: "se o tio Marcus vai querer" (risos)

Coisas de Luísa que trazem sorrisos para meu novembro.

Aproxima-se também o momento de passar férias em Fortaleza, perto da família, vivo o ansioso novembro.

Momento oportuno de avaliar resultados, pois em novembro planejamos o 2012. Agora não mais aqueles planos de novo ano, quando reinavam nas litas coisas como caprichar na dieta, ter atitudes saudáveis, fazer uma viagem, talvez. Agora, preciso trilhar a realidade de decidir outras vidas, escolher a escola dos meninos, decidir quais terapias Eduardo deverá seguir (devido a escola, Eduardo não poderá mais fazer todas as terapias que faz hoje), enfim, decidir pelo melhor caminho para os dois.

Precisamos, ainda, fazer um balanço do que foi melhor para Eduardo e investir nisso, acreditando que faremos as melhores escolhas. Os resultados nos mostram que escolhemos o melhor caminho possível e espero acertar nas próximas. Para proteção do meu equilíbrio, que tanto prezo, eu ignoro o "e se" que insiste em rondar meus pensamentos. É infrutífero. Foi a melhor escolha, o sorriso dos meus filhos são provas incontestáveis.

O resultado do balanço ainda me tranquiliza. Há 11 meses eu recebia um diagnóstico para o que era, até aquele momento, apenas medo de mãe. Sim, eu tinha procurado muito uma resposta. Sim, aquela resposta foi um choque que, em momentos distintos, paralisou e sacudiu. A partir daquele dia e por um tempo, eu era só dor e lágrimas. Quase um ano depois, eu sou só esperança. Reencontrei a alegria de olhar para o meu filho, sem pensar no que podia ter sido. Como falou meu pai, muito bem, ele é amado do jeitinho que ele é. 

Confesso que de vez em quando a esperança tira uma soneca e é neste quando que fico apavorada, me sinto abandonada e o futuro assombra meu coração. Aí, aí sim, o amor prova mais uma vez que é superior: no amor da família, eterna rocha, dos amigos, sempre com uma palavra de fé, de força, de apoio, dos meus filhos, pelos quais em sou capaz de qualquer coisa. Ontem, dia 21/11, Ane, minha querida amiga mineira, mesmo de longe, teve o poder de reviver a esperança. Alguns chegam com milagres que acontecem quando mais precisamos. Sim, sempre são escolhas que podem ser mudadas.

Mais tarde, renovada, em casa e em uma festa de brincadeiras com Luísa e Eduardo, conversei com os dois que, antes, eu tinha um grande sonho, desejo que não tinha nome, forma, cheiro. Hoje, estão aqui, são, graças a Deus, minha realidade, com o mais agradável cheiro do mundo, com os sorrisos mais bonitos, e cada um trouxe consigo, para a minha vida, um sentimento jamais imaginado, nem mesmo nas tantas noites em que rezei para ser mãe. Hoje tenho Luísa e Eduardo e não me resta nada além de ser muito feliz diante tanta realização.

Por tudo isso, aqui em casa, no nosso lar, eu não permitirei nem que o mundo cão ronde nossa entrada. Aqui sorrimos, aqui vivemos com respeito uns pelos outros e somos gentis com todos os que convivem conosco, independente das origens, das crenças, da grana. Aqui decidimos olhar para as pessoas pelos sentimentos que carregam, pela beleza de suas almas e somos cercados de pessoas iluminadas. Fato é que eu luto todos os dias para que nenhuma porta seja fechada ao meu filho, luto para que ninguém diga que ele não é capaz de algo. Difundo a certeza de que meus filhos, como crianças, podem realizar o que for, cada um observando seus próprios limites, posto que sempre há novos limites a vencer a cada limite superado. Aqui as portas estão abertas, as possibilidades são infinitas. Aqui, no nosso lar, não focamos em autismo, atrasos ou terapias. Falamos em superação, desenvolvimento, em crianças espertas e capazes. Vivemos em alegria. Aqui, somos felizes poque assim o escolhemos, também em novembro.     

segunda-feira, 21 de novembro de 2011

Encontro com Lu

Tenho muito a agradecer ao blog. Encontrei pessoas muito legais, expurgo sentimentos que não fazem bem, compartilho sentimentos positivos, divido a nossa história com pessoas que passam por situaçõe semelhantes.

Aqui conheci a Lu, uma mãe de um garoto lindo, esperto, inteligente, com um sorriso espetacular. Essa amizade iniciada no mundo virtual, tomou seu espaço e veio como um encontro onde vi aquele menino tímido abraçar Luísa, saírem de mãos dadas e compartilharem brinquedos e brincadeiras. Ah! verdade é que as almas se entendem e as crianças superam todos os exemplos.

Querida Lu, que venham mais encontros. Veja a foto dos dois.

Beijos

terça-feira, 8 de novembro de 2011

Falando com o vovô.

Estávamos ontem, eu e Luísa, tentando falar com o vovô pelo Skype. Quando eu chamei, Luísa correu gritando: vovôôôôôôooooooooooooooooooooooooooo. E ficou assutada por não ouvir a resposta.

Meu microfone estava quebrado. Vovô falava e não ouvia. Ela insistiu.. nada.

Então, conversei com ela:

- Olha Luísa, que pena, o vovô não está ouvindo a gente.

Ela, imediatamente, respondeu:

- Ah! mamãe, o vovô ficou TÃO triste.

Daí correu, pegou o telefone e pediu para ligar.

Minha pequena não quer saber de problemas, resolve tudo, rápido.

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Sim, a Holanda é bela.

Minha querida Gabi comentou, em nosso último encontro, sobre este texto - que eu tinha lido há algum tempo - e indicou que eu postasse no blog. É realmente lindo, portanto, sugestão aceita. O texto foi copiado do site http://www.defnet.org.br/holanda.htm, com as seguintes informações:


O texto abaixo faz parte do nosso arquivo e foi extraído de uma home-page da Cerebral Palsy Association of Western Austrália Ltd. e traduzido pela Dra. Mônica Ávila de Carvalho, mãe de Manuela, em Cambuquira, Minas Gerais, em 30/12/95.
BEM VINDO À HOLANDA
por Emily Perl Knisley, 1987
Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como...

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.

quinta-feira, 3 de novembro de 2011

Quero falar, mamãe, quero falar com tiDéa.

Luísa estáconversando cada vez mais e com excelente memória.

                  Em julho ou agosto, ela foi com a avó em uma aula inaugural de musicalização. Os horários não combinavam com os nossos e, infelizmente, ela não entrou na turma, mas foi muito legal.

                 Mais de 3 meses depois, fui almoçar com ela e parei o carro na quadra da musicalização. Assim que estacionaei ela falou:

- Mamãe, aqui é o topo da montanha que a vovó veio.

                  Em tempo, na musicalização eles fizeram uma brincadeira de subir em um brinquedo que simbolizava o topo da montanha. Ela foi a primeira a descobrir e ganhou a brincadeira. Lembrou do lugar, nessas quadras tão parecidas de Brasília, depois de um período grande para uma criança na idade dela.

                   Essa noite, ela queria ligar para a avó paterna, foi procurar o pai para pedir que ligasse e este já estava dormindo. Ela entrou no quarto e voltou rapidamente: mamãe, silêncio, o papai já está dormindo, ele está muuuuuito cansado.

                     Há 10 dias minha irmã fez uma viagem com escala em Brasília e fomos nos encontrar no aeroporto. Foi apenas meia horinha para diminuir um pouco a saudade imensa que sentimos. Luísa ficou muito feliz, não desgrudou da tia mas, depois da despedida, ficou muito triste e disse que queria uma foto da tia, o que me deixou com um aperto no coração. Depois disso, todos os dias, quando sai de casa, ela pergunta se iremos ao aeroporto ver a tiDéa.

                     Quando a tiDéa liga, Luísa pede logo para falar: quero falar, mamãe, quero falar com TiDéa (com uma mãozinha na orelha, como o telefone) e quer aproveitar o pouco tempo com a tia para contar tudo que se passa no seu dia e mais alguma coisa. Em conversa com a tia quer dizer tudo que acontece em seu dia, mostra as unhas pintadas de rosa, conta que Eduardo está correndo ou brincando com tal brinquedo. Quando acaba o assunto, devolve o telefone e pensa no que mais pode compartilhar com a tia. Em alguns minutos volta, pede para falar novamente, conta a história da bela adormecida, dos três porquinhos, que foi ao parque, em quais brinquedos. Não deixa ninguém mais conversar direito, somos interrompidos a todo instante para que ela volte a falar com a tia. Quanto amor. Imagino que, quando a distância não for mais problema, ela não vai desgrudar da tiDéa e Marcus.

terça-feira, 1 de novembro de 2011

É melhor ouvi isso do que ser surda. Será? De verdade, não sei.

Dia desses eu ouvi de um colega que preciso que aceitar que Eduardo não vai aprender, não vai ter sucesso na vida escolar, nunca, que seu desenvolvimento está fadado ao fracasso. Eu fiquei muda, tentando compreender se era ignorância, falta de cuidado ou de fé. Fiquei pensando como pode, hoje em dia, quando o mundo se tornou tão pequeno que temos acesso a tantas informações e todos os dias chegam ao nosso conhecimento casos de superação, tantas provas de que somos capazes de superar as maiores adversidades. Sei que existem autistas que fazem faculdade, mestrado, têm vida independente. Não são todos, eu sei, mas também não são todas as pessoas neurotípicas que fazem faculdade, mestrado, têm vida independente. Eu não sei o que acontecerá com meu filho. E quem sabe? Na verdade, ele é uma criança com dois anos e meio, tão novinho que nem sei o grau de autismo que ele tem. Ainda que soubesse, não importaria, ele terá, no que depender de mim, todas as condições para ser o que ele puder ser. Ele é respeitado e amado. Não tem jeito, ninguém tem garantias. As expectativas são enormes, por isso nos dedicamos ao tratamento, terapias, fazemos o impossível para que ele tenha o atendimento adequado. O que impressiona nesse caso é que a pessoa se sinta competente para ditar o futuro de uma criança que tão novinha. O que choca é o nunca, o que entristece é a falta de cuidado que uma pessoa tem ao falar do futuro do seu filho, como se falasse da previsão do tempo. Fiquei muda, encerrei a conversa e só pude, depois, chorar, chorar, chorar, muito mais pela decepção de assistir a uma pessoa falar sem se importar com o que causaria na outra do que pelo significado do que foi dito.

            O futuro do meu filho é uma incógnita, mas o de quem não é? Ainda que fosse verdade, que Eduardo nunca fosse capaz de alcançar o desenvolvimento almejado, meu filho será sempre, junto com a irmã, minha maior alegria, meu maior presente, afinal, tudo tem sentido, hoje, por causa deles. Ninguém deveria falar que uma criança não é capaz, posto que as capacidades das pessoas sempre surpreendem. O que antes parecia impossível é, de repente, sem aviso prévio, alcançado.


         Nas mensagens e conversas amigas que sempre recebo sobre o assunto, principalmente depois do blog, muitas vezes ouvi que sou especial. Não, amigos queridos e generosos, não tenho nada de especial. Sou uma mãe que, como tantas, ama os filhos com todo o sentimento que possuem. Desde que comecei a desconfiar que algo estava impedindo o pleno desenvolvimento do meu filho, tenho meus péssimos momentos. Em alguns dias, acordada e antes de abrir os olhos, tenho a ilusão de que tudo não passou de imaginação, que vou acordar e ouvir a vozinha do meu filho chamando mamãe, falando e pedindo tudo que desejar. Ali, eu sinto uma dor profunda, e questiono a vida, os motivos pelos quais meu filho não tem um desenvolvimento como o da irmã ou de tantas crianças que nos rodeiam. Penso em tudo que eu daria por uma conversa com ele, para saber o que ele pensa, conhecer, por suas próprias palavras, as novidades da escola, tudo que está aprendendo, um eu te amo. Sonho em ouvir suas gracinhas e de todo dia ser surpreendida com uma novidade, coisas tão comuns para uma criança da idade dele. Permaneço de olhos fechados e penso que não queria passar por isso, que por muito tempo eu ouvi falar em autismo como algo distante, que não significava quase nada e queria continuar assim; que Eduardo tinha o direito de viver como as outras crianças da idade dele. Geralmente, dura alguns segundos e me permito sofrer. Depois, abro os olhos para a minha realidade, para o meu filho real e amado, esqueço tudo que foi idealizado e olho para todas as possibilidades que possuímos, para tudo que conquistamos, tudo que venceremos. Se com olhos fechados eu permito o sofrimento, preciso deles abertos para viver a felicidade.


          Aqui, deixo claro que em nenhum momento, absolutamente nenhum, vacila em mim a certeza de que meu filho é a realização de um grande sonho. Eduardo é um presente e vivo, com ele, muito mais felicidade do que um dia imaginei sentir. Por ele e por toda alegria que proporciona, eu passaria por autismo e por quaisquer outras coisas que surgissem. Nada como ouvir sua gargalhada quando recebe um cheiro no pescoço, sentir suas mãos tão pequenas alisando meu cabelo, chegar em casa e ser recebida por meu filho correndo para me abraçar gritando de alegria, novas brincadeiras tão suavemente aprendidas, a euforia dos obstáculos vencidos, da superação. Ah! Isso, verdadeiramente, não tem preço.


Escolho a alegria, quase sempre.

            Alguns amigos que, pela distância, não participam dos nossos momentos com as crianças, não acompanharam o desgaste vivido até o momento do diagnóstico de Dudu, toda a revolução emocional que vivemos desde então e nem quando e como começamos a organizar e equilibrar os sentimentos, acompanham uma parte da história pelo blog. Daí, venho recebendo vários e-mails que tratam de esperança, amor, emoção e igualdade. Nem tenho palavras para retribuir. Também, sempre fico emocionada com os belos comentários no blog. Palavras bonitas e positivas que trazem força, compartilham sentimentos e são muito importantes para colorir a vida, principalmente quando vivemos a montanha russa emocional de ter um filho com autismo.

           Quando decidimos falar abertamente sobre o autismo de Eduardo, fizemos por acreditar que é o melhor, que não temos motivos para esconder que o desenvolvimento dele é diferente do comum. Enfrentar o diagnóstico permite que não reste dúvida que sinto muito orgulho do meu filho e quero que todos saibam o quanto ele é maravilhoso, com ou sem autismo. Ele não é o autismo, é Eduardo, carinhoso, inteligente, ávido por aprender. Sustento que o autismo ou seja o que for não muda o básico, que Eduardo deve ser visto como uma criança, um ser humano, o que vai muito além do autismo. Acho que assim, naturalmente, sem máscaras, ele tem mais possibilidade de sentir que é verdadeiramente amado, independente de autismo, do que surja, do que finde, do que permaneça. Encarar o autismo como fazemos com todo o resto, de pé, coração limpo, traz esperança de dias leves.

          Agora, quase 11 meses depois do primeiro diagnóstico (autismo infantil), percebo as mudanças em toda família e, principalmente, nas atitudes da minha filha. Luísa, por toda beleza característica da infância, foi quem mais surpreendeu em suas reações. Desde pequena, quando nem falava nada além de mamãe, papai, vovó e duduuuuuu, eu já conversava com ela que todos somos únicos e assim dudu é, que ele precisa muito do nosso amor porque não conseguia fazer, ainda, tudo que podia, mas que podíamos ajudar e que isso nos faria bem. Acredito que ela deu um jeito e entendeu tudo. Lembro que, em algum momento, talvez perto dos dois anos, a tristeza em seu semblante era visível quando tentava brincar com o irmão e ele não respondia, ou melhor, evitava o contato com ela, fugia quando ela iniciava uma brincadeira, chorava com sua aproximação. Ficava claro que ela, que estava começando a interagir com outras crianças, sofria por não conseguir fazer isso com o irmão. Vi várias vezes minha filha parada, sem saber o que fazer diante da rejeição do irmão, olhos arregalados. Conversamos muito com ela, explicando que Eduardo queria sim seu amor e seu carinho, ele apenas não conseguia, ainda, nos mostrar isso. Depois, ela, por si, percebeu o que precisava fazer para conseguir a atenção dele e sempre lança mão disso quando quer interagir. Ela corre e ele dá gargalhadas, então, ela olha para ele bem nos olhos, respira fundo e diz: agora, Eduardo, preparaaaaaaar, jáááá. Os dois saem correndo pela sala, sorrindo. Ela acaba conseguindo primeiro e com naturalidade o que todos nós, em casa, precisamos cuidar para realizar. Luísa brinca de roda com Eduardo, canta...Eduardo fica parado e observa o que ela, interessado, nem que seja por um curto período. Com ela, Eduardo sorri, feliz. Muitas vezes eu digo que ele brinca logo do que ela quer para se livrar de sua insistência e rimos, sabendo, no fundo, o quanto essa relação é importante para os dois. Observamos que, ali, Eduardo é apenas irmão de Luísa, um irmão que não fala como ela, não se comunica direito, não demonstra com facilidade o que quer, mas que pode brincar, sim, e ela não aceita outra atitude. Simples, como deve ser.
          Vejo que Luísa percebe que tem algo diferente em Eduardo. Mas, apenas isso, diferente. Ela conversa com o irmão, briga, quer mandar, abraça, beija, ensina que não pode bater, que deve fazer carinho. Nada mais que dois irmãos. Quando eu chego em casa e pergunto por ele, Luísa corre e volta puxando Eduardo pela mão. Quando está em algum brinquedo no parquinho ou quando fazemos farra (jogar pra cima, fazer cócegas), logo ela diz: agora é a vez do Eduardo. Sinto muito orgulho da minha Luísa. Eu só posso imaginar o quanto o irmão influenciará em sua vida, pela linda experiência com minha irmã, e, pelo que vejo, venho a concluir que fará muito bem para a formação de sua personalidade, para a construção da mulher que será.
           
            Por fim, quero agradecer, de coração, aos meus amigos e suas palavras que aquecem a alma. Quero que saibam que somos muito felizes. Alguma tristeza é inevitável para a maioria da pessoas e, claro, não é diferente para mim, mas a alegria é, indubitavelmente, o sentimento que triunfa e o que venho compartilhar com vocês.
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