quinta-feira, 25 de julho de 2013

Cansada

Cansada de remar, apontar pra fé.
Cansada de repetir nossa história. De compartilhar nossos momentos com quem nem sei se vai fazer parte da nossa vida, a cada nova consulta.
Cansada de encontrar uma fórmula mágica em cada teoria apresentada por um profissional novo.
Cansada de ser julgada, virada pelo avesso, questionada em todas as atitudes.
Cansada de querer dormir, sem conseguir.
Cansada de sonhar que meu filho fala, que meu filho estuda, que me conta como foi seu dia, que quer brincar com outras crianças.
Ai, meu amor, mas é um cansaço passageiro.
É um daqueles dias em que as coisas estão turvas, a esperança foi descansar um pouco, é um dia necessário para criar mais forças.
É um dia que constato mais ainda o quanto amo você.
É um dia que eu daria tanto pra que tudo fosse diferente, meu amor.
Mas, não é. E isso não muda em nada todo sentimento que sinto por você.
Vou descansar e vamos continuar.
Vamos em frente, meu amor. Sei que teremos muitas surpresas agradáveis.

terça-feira, 16 de julho de 2013

O mundo é bom...

"Porque aqui o mundo não será cão"

Não na nossa casa, meu amor. Não perto dos que amam você. O mundo é bom, Dudu. São muitas mazelas, muita tristeza e muita injustiça, eu sei. É um mundo de discriminação, preconceito, prepotência. Eu bem sei. Fora do nosso ninho, as pessoas olham com maldade, como se fosse nossa culpa um grito, uma reação fora dos padrões esperados, um menino deitado no chão por não querer subir as escadas. As pessoas olham e passam. Poderiam apenas passar, já que não se permitem ajudar, mas antes olham, com maldade, e passam.
Mas, filho, a mamãe garante, ainda assim o mundo é bom, o mundo é teu. Sabe, filho, mamãe tem a sorte de encontrar muitos anjos pelo caminho. Mamãe tem amigos que estão sem pre conosco, ainda, com tantas adversidades. Meu amor, nossa família - tiDéa, tiMarcus, vovó, Luísa - são nossa força, nosso apoio, presença incondicional. São tantos que te amam, meu amor.
Filho, há tanta generosidade no mundo. Há pessoas que fazem a diferença. Há quem tenha o coração puro, aberto, sorrisos genuínos, desinteressados. Há pessoas que querem apenas o bem do outro, filho. Há pessoas com quem contamos, em qualquer ocasião.
Há música, filho. Músicas lindas. Música está em todas as horas da vida da mamãe e quero compartilhar isso com você.
Mamãe continua aqui, procurando a paz para te mostrar a beleza desse mundo.
Porque, filho, quando você chegou, aí sim, eu tive a certeza do amor. E o amor, filho, só o amor é capaz de conquistar o impossível. O amor é capaz de iluminar a vida. Por amor, filho, dizem que sou guerreira. Só por amor. Você me transformou.
Então, venha viver, meu amor. Que eu me cure, que o que for ruim do mundo seja curado, e que você possa ser quem você é, meu amor, que teu olhar amoroso possa mostrar que as diferenças não importam, que possamos enxergar além. Mas, não precisamos esperar a cura do mundo, meu amor. Há coisas lindas. Basta olhar pro lado. O mundo é bom. O mundo é teu.

sexta-feira, 12 de julho de 2013

Novos profissionais.. novas informações

Ontem teve a primeira consulta de novas profissionais do DUDU. Fono e TO.

É um pouco cansativo. A cada consulta são novos conceitos, dicas para mudança de atitudes antes indicadas por outros profissionais. Cada um com suas próprias experiências, sua própria certeza do melhor método, suas habilitações. Cada um aposta em um caminho.

Precisamos fazer tantas escolhas, na fé que acertaremos, que encontraremos o caminho mais adequado para quem amamos.

Sempre uma aposta no escuro.

O psicólogo questiona a escola. A TO diz que ele não poderia estar em escola melhor.

E aí?

Seguimos com a nossa intuição. Medo de errar. Pressão.

Nada mais é confortável. Todas as nossas decisões precisam ser explicadas para alguém que anota, anota. Será que essa conseguirá chegar no meu filho? Será que essa terá sensibilidade para encontrar o caminho da interação com ele? Escuro.

Sou movida pela fé. Que esta, pelo menos, nunca me escape.

quinta-feira, 11 de julho de 2013

Longa adaptação

"somos pássaro novo
longe do ninho"

Talvez  o que nunca deva ser esquecido ao lidar com uma criança especial é que nada está vencido. Há sempre o risco de perder o que já foi conquistado.

Algumas vezes eu me sinto assim, pássaro novo longe do ninho, o medo no meu colo. Será que Dudu também se sente longe do ninho, mesmo deitado com a mãe?

Tantas vezes ele me olha como se me entendesse. Tantas vezes ele me olha como quem diz: ei, está divertido.

A adaptação está difícil. Ainda não encontramos a escola ideal, por não ter vaga nas que mais gostamos. Ainda não encontramos a terapia adequada. Hoje iniciaremos nossa terceira tentativa. Eu fico com o coração na mão, pedindo que dessa vez dê certo. Ele fica impaciente.

As cabeçadas voltaram. Sofro eu, a irmã, a avó, a tia.

O choro sentido voltou. Sofrem nossos corações, sem compreender.

Na ausência da fala, eu tento ouvi-lo com o coração, com o olhar, com a experiência do nosso tempo juntos. Muitas vezes dá certo. Poucas vezes ele compreende o não. Então, mais cabeçada, mais tapas, mais choro sentido.

Quem sabe esse novo grupo de terapeutas que iniciaremos hoje terá sua parcela de ajuda no nosso caminho. Quem sabe, eu e Dudu possamos nos sentir no ninho novamente.


terça-feira, 21 de maio de 2013

Hoje eu só quero que o dia termine bem....

Eu lembro do tempo que meu maior medo era que Dudu tivesse convulsões. Eu pensava que, se ele ainda não tinha tido, aos 3 anos, poderia sim nunca passar por isso.
Infelizmente, não foi assim.
Dudu teve a primeira convulsão aos 3 anos e 4 meses. Uma convulsão parcial, apenas de um lado do cérebro, o que não causa os espasmos generalizados mas desliga a criança por alguns minutos. Foi difícil  mas, com os medicamentos, conseguimos controlar por alguns meses. Em 03 de abril, dias antes do aniversário deles, outra convulsão. Como o exame da substância do medicamento foi considerado normal, a médica decidiu por manter a dose.
Novamente, no dia 17/05, outra convulsão. Dessa vez mudamos os horários dos medicamentos.
E eu fico assim, sabendo que não há muito o que fazer, rezando para que esses episódios de convulsões sejam controlados;
Eu fico assim, morrendo de medo, com o coração na boca cada vez que o telefone toca.
Eu fico assim, assustada, impotente, sem saber se existe algo que está provocando isso. Será que pode ser evitado?
Eu fico assim, esperando uma explicação, esperando uma orientação, sem acreditar que sabemos tão pouco, sem acreditar que mesmo tomando o remédio regularmente, sem faltar um horário, mesmo assim, meu amor passa por isso.
Eu fico assim, amando impotente, amando ansiosa, amando cansada, amando.
E quando chegam os grandes problemas, daqueles que nunca esperamos mas chegam, daqueles que poderiam ser evitados mas não foram, daqueles que você sabe que tem culpa por escolhas anteriores, mas que não merecia, aí o mundo parece pequeno demais.
É preciso parar, perceber que precisamos enfrentar, que existem problemas maiores, menores, mas que é necessário respirar fundo e seguir, encarar situações inevitáveis, por mais que tenhamos tentado fugir.
É preciso acalmar, perceber com muita alegria que existem pessoas maravilhosas, que eu posso contar, mesmo sendo inconveniente, mesmo durante a madrugada.
É preciso acreditar que, pelo menos hoje, o dia terminará bem.

quinta-feira, 2 de maio de 2013

Mudança de medicamento

Depois da convulsão, novo médico, novo medicamento.
Tensão.
Bem, o medicamento para convulsão a médica achou conveniente manter. Fez o exame para medir o valproato no sangue e o resultado foi dentro do esperado.
Já o neuleptil, ela resolveu mudar. 
Não foi fácil. Os primeiros dias foram ótimos, mas quando introduzimos o novo medicamento, Eduardo mudou muito o comportamento. Ficou bastante irritado, nervoso, não dormia. Depois, foi ficando apático, molinho. Isso corta o coração de quem o ama.
Bem, falamos com a médica e resolvemos voltar para o medicamento antigo. Agora tudo está melhor.
É um sufoco depois do outro, mas vamos em frente.

terça-feira, 9 de abril de 2013

Outra convulsão, mais um aniversário.


Foi isso, meu Dudu teve mais uma convulsão. Depois de 8 meses, eu cheguei a acreditar que estava controlado, que poderia não passar mais por aquilo. Infelizmente, no dia 03/04, estávamos novamente no hospital com nosso bebê. Dessa vez foi diferente. No primeiro episódio de convulsões, Dudu teve uma em casa e mais três no hospital. Dessa vez, acredito que em virtude do medicamento continuado, foi uma e logo depois ele ficou bem.

Passado o susto e o sufoco, chegou o momento de comemorar: os pequenos fizeram quatro anos. Como nos anos anteriores, rememorei nosso tempo juntos. Lembrei do quanto lutei para realizar meu sonho de ser mãe. Da magia do nascimento, de como nem conseguia dormir olhando aqueles dois bercinhos no quarto da maternidade, não acreditando que eles acomodavam dois bebês, meus dois bebês.

Pensei na reviravolta, na descoberta do autismo na nossa vida, na angústia, nos dias de afogamento na dor, na luta para levantar, principalmente para que a tristeza não fosse percebida pelos meus filhos. A dor era minha só, de mais ninguém.

Divaguei pelos momentos em que eu vivia uma sensação enevoada, um pouco cega, quando não compreendia como tínhamos chegado ali, não tinha esperanças de chegar em um lugar feliz. Cheguei, em pensamento, no instante em que descobri que eu também estava crescendo, que meu filho e toda nossa história peculiar me transformavam, pelo amor.

Percebi que, em algum lugar desse percurso, eu decidi lutar, ainda que a aceitação não tivesse tomado lugar no meu coração. Aquilo não me deixaria parada. Eu seguiria, sorrindo e chorando, como todas as pessoas, abalada, claro, mas com o mínimo de forças, aquele suficiente para lutar pelo meu filho.

E, entre lembranças e reflexões, meus filhotes entraram no quarto. E, mais uma vez, vi que, depois deles, não há tempo muita coisa, inclusive lamentações. Sorrindo, eles subiram na cama, Luísa tagarelando, Dudu com seus gritinhos e sons. Eu, fui arrancada da nostalgia. No meu infinito particular, só cabia cócegas, sorrisos e parabéns. Vamos comemorar, meus amores, pois vocês trouxeram todos o sentido da minha vida. Vamos pedir que vocês sejam abençoados, que tenham uma existência de música e cor, de muitos anos felizes. Parabéns, filhos, muito obrigada.

segunda-feira, 8 de abril de 2013

A importância de observar os sinais

Nunca estamos preparados para um diagnóstico de autismo. Comigo, entre o primeiro desconforto decorrido da percepção de que havia algo estranho no desenvolvimento do meu filho e o diagnóstico de autismo, lá se foram 10 meses. Nesse período, autismo era uma possibilidade remota. Embora eu tenha ouvido a pediatra abordar o assunto uma vez, ainda que eu desconfiasse dos sinais de autismo, minhas conclusões eram sempre negativas. Autismo? Não, claro que não. Será que não? Não, não.

Li, pesquisei, reli, conversei com pessoas e continuei naquela dúvida angustiada, negando o que nem conhecia ou exatamente por isso.

Fato é que o autismo começou a ser estudado há pouco tempo, sendo descrito pela primeira vez em 1943. Nessa recente história, houve muito equívoco, inclusive uma tese que o autismo era causado pela indiferença afetiva das mães. Hoje, o autismo ainda é um mistério, as pesquisas engatinham, e os profissionais da área de saúde geralmente não estão preparados para identificar sinais precoces da doença.

No nosso caso, precisamos consultar vários pediatras até encontrar uma médica disposta a investigar os sinais que apenas eu via. A consulta com um neuropediatra de Brasília, o primeiro que procuramos, resultou no seguinte diagnóstico: seu filho é mimado. Pior, aquele absurdo trazia um alívio imediato para os nossos corações, embora temporário, o que atrasava o diagnóstico.

Quanto mais cedo ocorre o diagnóstico de autismo, ainda que não fechado ou definitivo, mais cedo será possível iniciar a intervenção terapêutica. A partir das observações dos pais, os primeiros sinais autismo podem ser precocemente identificados em bebês novinhos, proporcionando acesso à ajuda especializada.

Necessário observar com atenção aqueles bebês que choram muito, com um comportamento de inquietude exacerbado, ou o oposto, bebês muito quietos, que nunca choram, com certa apatia. Também, bebês com o olhar perdido, que não compartilham descobertas com os cuidadores ou que ficam bem no colo de qualquer pessoa, devem ser notados. Ainda, Observa-se, também, sinais de alerta em crianças que se incomodam com o toque, alguns sons e certas texturas de alimentos, o que atrasa a transição para comidas sólidas.

Necessário salientar que não é um aspecto isolado que acenderá a desconfiança sobre o autismo. Entretanto, caso a criança apresente alguns indícios, os pais devem compartilhar suas preocupações com o pediatra. Se a resposta do médico não for satisfatória, se os pais não se sentirem seguros, outras opiniões médicas deverão ser buscadas.

De principal, temos que, quanto mais cedo as intervenções forem iniciadas, maiores serão os progressos. Quanto mais cedo temos um diagnóstico, melhor a família poderá ser orientada.

Fonte: Revista Saúde - Ed. Abril.




terça-feira, 2 de abril de 2013

Azul, a cor do amor..

No dia 02/04, dia Internacional da Conscientização do Autismo, percebo quanto amor nos rodeia.

Muitas vezes, na minha caminhada com Eduardo, sinto-me frágil, fraca, incapaz. Muitas vezes fico no escuro, quietinha, esperando que os acontecimentos mudem nosso destino ou que o acaso guie nossas vidas para um lugar melhor.

De tudo, em cada momento difícil, o que nunca mudou foi a presença constante da minha família e amigos, incansáveis, sempre fortes, segurando minha mão, nossas mãos.

Família, apoio incondicional.
Namorado, sempre uma palavra forte, sensata, que não permite quedas.
Amigos, iluminam meu caminho.

Então, percebo como Eduardo mudou a vida de cada um de nós. Como ele nos toca, como aflora belos sentimentos em todos que podem conviver com tão lindo menino.

Dudu, hoje, estou vestida de azul, na luta para divulgar informações sobre o autismo. Hoje, temos amigos em tantos lugares desse Brasil também azul, materializando à nossa família. Hoje, eu sonho com o dia que o preconceito não precise mais ser combatido, que a informação, a solidariedade, o amor, sejam vitoriosos. É um símbolo, um dia para nos mobilizarmos. Registro, apenas, que meu mundo é azul, hoje. Que, nos outros dias, meu mundo é de todas as cores, porque você trouxe um vivo colorido para minha vida. Quando você nasceu, eu também nasci como mãe. Depois, com seu desenvolvimento peculiar, eu tive a oportunidade de aprender, filho, reaprender, rever valores, sofrer por amor e ser recompensada com suas conquistas. Hoje, vendo você, superação, percebo quantas futilidades deixei pelo caminho.

Renovo esperanças. Obrigada, meu amor, meu filho.

quinta-feira, 21 de fevereiro de 2013

Vida nova... velhos medos, novas esperanças

Sabe aquela sensação que está tudo fora do lugar? Sabe quando não nos encontramos e nosso coração não repousa, quase nunca? Tenho vivido isso.
A frase "ano novo, vida nova" marca a virada de 2013 da nossa família.
Mudamos de cidade. Assim, é tudo novo: casa nova, escola nova, trabalho novo, novos terapeutas, novo estilo de vida, novos medos, novas esperanças. Então, o frio na barriga está aqui, o tempo todo.
Sorte que em alguns momentos, meu coração permanece aquecido, feliz. Sinto tudo em seu devido lugar perto dos que amo.
Mas, se a mudança foi difícil pra mim, procuro imaginar como foi pra minha filha, que saiu do lugar que sempre conheceu. E mais, nem consigo imaginar como está sendo a mudança para meu filho, Dudu, que sente tanto cada pequena alteração na sua rotina.
Ele passou um período complicado, que chorava, chorava, chorava. Eu chorava, chorava, chorava.
Até que as coisas foram se acalmando e estamos vendo tudo entrar nos eixos, da melhor forma que pode ser.
Ele já reconhece sua nova casa, está tranquilo, sorridente e carinhoso.
Enquanto eu luto para dar ordem a tudo, Dudu vai me ensinando que a gente pode sim, chorar, sofrer, mas por um tempo, até que o corpo se adapte a nova situação, até que o coração se sinta confortável para descansar um pouco, até que a mente possa sonhar com novas esperanças.
Esperança é oque sinto. Talvez de uma forma nunca sentida antes. Hoje eu sei que, amanhã, poderei escolher qualquer lugar para buscar/encontrar minha felicidade. Meu filho estará sorrindo, mesmo que precise de algum tempo. Dessa vez, ele precisou de menos tempo do que eu.
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