segunda-feira, 23 de maio de 2011

Mais sobre o diagnóstico

Semana passada, quinta e sexta tivemos consulta com a psicóloga e com a neurologista e conversamos mais uma vez sobre o diagnóstico.
A psicóloga fez uma sessão sem Eduardo, apenas comigo e com Lamartine. Já comentei aqui que fiquei mal por uns dias, perto do dia das mães. Eu achei que Eduardo tinha regredido algumas conquistas, o que também foi percebido pela psicóloga na consulta, naquela semana. A conversa girou em torno do meu vínculo com ele e do quanto ele está sensível aos meus sentimentos e reações, principalmente depois do início da terapia. Então, tenho que ter muito cuidado pois ele vai perceber minha tristeza e vai ser afetado,também. Sobre diagnóstico, ela falou que Eduardo tem muitas defesas autísticas e pode desenvolver autismo,  mas que temos que acreditar que ele vai superar, temos que apostar nele. Acreditar é o primeiro passo, essencial. Disse que tenho que olhar para Eduardo como meu filho e nada mais, sem enxergar nele um rótulo diagnosticado.
Muitas vezes a angústia me dá uma rasteira e, nesses momentos, sinto muito medo do futuro e a dor de ver meu filho com um desenvolvimento tão diferente da maioria das crianças na sua idade é lancinante. A maior parte do tempo estou disposta e cheia de esperanças, acreditando que é uma fase, que ele só precisa de mais tempo, que depois será apenas uma lembrança de momentos difíceis e tudo estará resolvido, mas, enquanto isso, cair e chorar é muitas vezes inevitável. Depois da conversa, compreendi que até posso ter as minhas quedas, contanto que meu filho seja protegido disso e de tudo que pode trazer.
No dia seguinte, com a neuropediatra que cuida também da avaliação genética do Eduardo, tivemos a confirmação que o exame da síndrome do x frágil deu negativo e que a possibilidade de falso negativo é de apenas 10%. Ela não quer fazer outro método agora e enfatizou que o mais importante é investir nas terapias. Explicou que a importância de ter um diagnóstico hoje, mesmo na idade dele, é de nos posicionarmos em relação aos próximos passos do tratamento. Um bebê diagnosticado com CID de autismo, mesmo tão novinho, será tratado por todos os terapeutas com um objetivo específico, o que será benéfico. Talvez fosse diferente com um diagnóstico de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, tão amplo.
Ainda sobre a consulta com a neuro, ela me falou que, hoje, o diagnóstico de Eduardo é de autismo. Não autismo clássico, mas que ele está sim dentro do espectro autista. Ela acredita que ele falará, irá para a escola, poderá ir para universidade, que, para isso, temos que investir nas terapias e dar a ele todas as condições. Vamos continuar fazendo investigação genética, com os fins de descartar tudo que for possível. Ela não pode garantir que ele não tenha nada, disse que em genética há muitas mudanças, mas não vê características marcantes de nenhuma síndrome, portanto, não pode me dar uma hipótese de diagnóstico.
Saímos de lá mais aliviados. Muito mais. Primeiro porque ela deu muita importância ao tratamento, que já fazemos há alguns meses. Depois, porque ela acredita em várias possibilidades positivas para o meu pequeno.  Ainda assim, não consegui sair de lá pulando de alegria, como meu marido. Percebi que era um prognóstico muito bom, vindo de uma médica muito competente, porém, não tinha nenhuma garantia. Quem podia garantir que o tratamento faria meu filho ter, no futuro, uma vida independente e feliz?
Ah! Mas temos alguma garantia na vida? Sabemos o que poderá acontecer no próximo minuto? Por mais difícil que seja para uma pessoa ansiosa como eu, já tive tantas provas e passei por tantas situações que só me mostraram a total imprevisibilidade da vida, que nada está garantido, por mais que façamos o que é certo, por mais que o planejamento seja preparado minuciosamente, mesmo que os planos sejam cuidadosamente seguidos. Ainda assim, são tantos os momentos em que não temos o menor controle sobre qualquer coisa e somos simplesmente levados, sem imaginar para onde e tendo como única alternativa rezar ou torcer para que aconteça o melhor. Algumas vezes, vamos para lugares lindos, os quais nem chegamos a cogitar no nosso considerado tão importante planejamento.   
E assim, sem garantia nenhuma, como sempre, eu decidi acreditar que tudo vai dar certo, que estou no caminho correto, que meu filho está no espectro autista, sim, mas que o melhor irá acontecer. Que importa, de verdade, olhar todos os dias para o sorriso gostoso do meu filho. Que importa agradecer por ele estar aqui comigo, por me ensinar todos os dias que o importante é ser feliz, ser forte, ter amigos, amar, dar valor ao que é certo.
Daí, percebi que surgiu mais força dentro de mim, força para esperar, para sair com meu filho todos os dias para as terapias, força para estudar e conversar com todos que convivem, amam e se importam com Eduardo o que precisam saber para ajudar no seu desenvolvimento, força para escrever aqui, onde encontro tanto carinho, força para entender o momento do meu filho, força para me dedicar a minha filha, com o mesmo amor, para que ela saiba que é tão amada quanto o irmão e não duvide nunca disso.
Claro, nessa loucura de altos e baixos, espero enxergar positivamente, sempre.

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